Ny forening bliver talerør for 300.000 danskere med en funktionel lidelse

En patientforening for patienter med funktionelle lidelser er nu oprettet. Foreningens formål er at yde hjælp og støtte til patienter med funktionelle lidelser.

Funktionelle lidelser er en samlet betegnelse for en række diagnoser som f.eks. fibromyalgi og piskesmæld. Diagnoserne har længe udfordret lægevidenskaben, fordi de ikke passer ind i den gængse opdeling af sygdomme som værende enten fysiske eller psykiske.

I en pressemeddelelse fra den nye forening, Patientforeningen for Funktionelle Lidelser, hedder det, at funktionelle lidelser længe har været et kontroversielt emne, fordi det repræsenteret et nyt syn på en række diagnoser. Af samme grund har debatten til tider været hård og uforsonlig, og at der derfor er brug for en patientforening, der kan tale disse patienters sag.

"I foreningen vil vi forsøge at forbedre behandlings- og undersøgelsesmulighederne for patienter med funktionelle lidelser. Alt for mange får lov at gå for længe, eller ender med at få den forkerte behandling. Der er eksempler på patienter, der fejlagtigt er blevet opereret for symptomer, der i virkeligheden skyldes en funktionel lidelse," siger Michael Vind Lassen, som er formand for Patientforeningen for Funktionelle Lidelser.

250-300.000 danskere har en funktionel lidelse, hvoraf 10-15.000 er på sygedagpenge og 20.000 – 30.000 modtager pension eller fleksjob.

"Der er derfor i høj grad brug for en forening, der taler patienternes sag. Det er muligt at behandle denne gruppe af patienter, og der vil være mange penge og megen lidelse at spare, hvis det lykkedes," siger Michael Vind Lassen.

Han var for seks år siden selv alvorligt ramt af en funktionel lidelse. Efter en længere sygemelding og adskillige resultatløse undersøgelser, blev han ved et tilfælde opmærksom på diagnosen funktionel lidelse. Det blev starten på en meget lang genoptræningsproces, til i dag hvor han stort set er symptomfri, har fuldtidsarbejde og et meget aktivt liv med sport. Han er uddannet ergoterapeut og arbejder lige nu på Aarhus jobcenter med dagpengeberettigede ledige. 

"Efter selv at have fået det bedre ønsker jeg at hjælpe andre, der er i samme situation," siger han.

Udover nyttig information på hjemmesiden www.pffl.dk tilbyder foreningen mulighed for at tale med andre patienter, der er, eller har været ramt af en funktionel lidelse. Det vil også være muligt at få en fra bestyrelsen ud og oplyse om foreningens arbejde og formål.

"Som det også ses ved andre sygdomme , der ikke er direkte synlige, rammes mange af stigmatisering og manglende forståelse. De oplever at måtte gå til lægen flere gange uden at få den rette behandling. Patienterne kan bruge flere år på at blive sendt fra den ene speciallæge til den anden. Til sidst får de måske en forkert diagnose, og ender med få eller ingen behandlingsmuligheder. Ved at udbrede kendskabet til funktionelle lidelser, er det foreningens formål at afhjælpe denne stigmatisering," siger Michael Vind Lassen og fortsætter:

"Vi vil arbejde for bedre håndtering i det kommunale system, så patienter får en målrettet behandling og ikke bare bliver sendt rundt i systemet i årevis. Sygehusene skal kunne håndtere at tage hånd om både krop og psyke på en gang. En række tiltag er allerede i gang, men der er lang vej endnu."

"Vores nuværende behandlingssystem deler kroppen op i en somatisk og psykisk del. Funktionelle lidelser gør op med denne tankegang og befinder sig midt imellem. En opfattelse der må siges at være almindeligt anerkendt i befolkningen, hvor meget få jo vil påstå, at der ingen sammenhæng er mellem krop og psyke," siger Michael Vind Lassen.

Mange patienter med funktionelle lidelser har svært ved at møde op og deltage i arrangementer, og derfor vil Patientforeningen for Funktionelle lidelser i høj grad benytte sociale medier i kontakten med medlemmer og andre, som har en funktionel lidelse. Bestyrelsen består af personer, der er eller har været alvorligt ramt af en funktionel lidelse. Desuden er der to personer, der enten har interesse eller arbejder med målgruppen.

Fakta: Funktionel lidelse er ikke indbildt, men en reel sygdom

• Funktionelle lidelser er en gruppe af sygdomme, hvor man har fysiske symptomer, som gør det svært at fungere i dagligdagen.
• Den præcise årsag kendes ikke, men man kan forstå det som en sygdom, hvor hjernen og kroppen af forskellige årsager er overbelastet og ikke fungerer normalt. 
• Det vurderes, at ca. 6 pct. af befolkningen eller omkring 300.000 danskere har en funktionel lidelse.
• Årsagen til funktionelle lidelser er multifaktoriel, og forståelsen af de funktionelle lidelser udfordrer vores klassiske tænkning om, at sygdomme enten er rent fysiske eller udelukkende psykiske.
• Ved funktionelle lidelser er hjernen sandsynligvis involveret. Man har ved skanninger fundet forandringer i den måde, hjernen reagerer, når kroppen udsættes for smerte. Årsagen til disse forandringer og betydningen af dem er ikke endelig klarlagt.
• Funktionelle lidelser skyldes ofte en kombination af medfødt sårbarhed og belastning eller stress. På samme måde som nogen kan reagere med depression eller angst, kan andre reagere med fysiske symptomer, når de udsættes for større belastning, end de kan klare.
• Funktionelle lidelser kan behandles med kognitiv adfærdsterapi og gradueret genoptræning. Nogle patienter kan have gavn af medicinsk behandling, ofte i form af antidepressiv medicin.
• Funktionelle lidelser er en reel sygdom
• Patienterne er ikke ”indbildt” syge, og der er ikke tale om patienter, som lyver, snyder eller overdriver for at opnå sociale ydelser
• Forskningen viser, at mange patienter kan blive raske. De fleste kan få en betydelig forbedret livskvalitet. Men en del vil skulle blive ved med at tage hensyn til deres krop og lære at leve med den funktionelle lidelse på samme måde, som man kan lære at leve med andre kroniske sygdomme som f.eks. astma eller diabetes.

- Kilde: Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelser ved Aarhus Universitet