To patienter laver ny forening for alle patienter uanset diagnose

Charlotte Nørgaard og Lisbeth Oxholm Snede ved om nogen, hvad det vil sige at være patienter med kroniske lidelser. Nu har de oprettet en ny forening, som skal aktivere medlemmerne og give dem en ny mening med livet. Nu efterlyser de to initiativtagere medlemmer.

Charlotte Nørgaard, 50, har ikke færre end 20 diagnoser. Hoveddiagnosen er systemic eramathosis lupus, som har medbragt mange problematikker i bl.a. lunger, lever, nyrer og hjerte. De fleste af diagnoserne er derfor følgesygdomme fra lupus samt en sjælden sygdom. 

Hun bor sammen med sin forlovede og deres otte-årige datter i Lyngby, og den lille familie lever med kronisk sygdom inkl. søvnapnø, epilepsi og allergi. Desuden lever datteren med et fysisk handicap.  

Hun ved med andre ord alt om, hvordan det er leve med sundhedsmæssige udfordringer. 

Det samme gør Lisbeth Oxholm Snede, 50. Hun har som hoveddiagnose seronegativ leddegigt og flere følgesygdomme, hvoraf to af dem er sjældne diagnoser. Hun bor i Them ved Silkeborg, er gift og har to voksne børn, og alle lider af kronisk sygdom.

De to kvinder har i årevis brugt deres viden om, hvad det vil sige at være patient med kroniske lidelser. Og det er sket i alle patienters interesse. Charlotte har tidligere boet i USA i mange år og blandt andet deltaget i kliniske forsøg og utallige studier samt arbejdet som patientekspert i 20 år. Hun har været med til at ændre amerikansk lovgivning for sundhedsvæsenet og indsamlet seks million dollars øremærket til forskning i lupus.

Og Lisbeth har arbejdet som tværfaglige samarbejder og er patientekspert med 15 års erfaring. Hun har arbejdet i regionerne som patientstemme på flere niveauer både i kliniske forsøg og i forhold til juridisk lovgivning og implementering. Hun har blandt andet deltaget i projektet om den patientansvarlige læge og det brugerinddragende hospital, der kom i 2017.

Nu ønsker de to kvinder at hjælpe alle patienter i landet – uanset diagnose, viden og baggrund - til dels at få indflydelse og dels til at finde livsglæde og livskvalitet trods udfordringerne.

Det sker via en ny patientforening, som hedder Patient in Focus. 

“Vi vil give patienter en grund til at forvente mere af livet og tro på, at der stadig er muligheder for dem ude i den ”virkelige verden”. For det er der,“ siger Charlotte Nørgaard.

Lisbeth Oxholm Snede supplerer:

“Som patient er der desværre en tendens til at reklamere med, hvor skidt man har det – ja nærmest konkurrere om, hvem der har det værst – især på de sociale medier. Det har vi gjort oprør imod. Vi insisterer på, at livet skal være godt og meningsfuldt, lige meget hvad kroppen gør mod én.”

Netop den holdning fik dem til at finde sammen online, og i 2018 oprettede Charlotte og Lisbeth Patient in Focus. Et navn, de valgte, fordi de mener, at patienter netop ikke er nok i fokus. Selv om alt i sundhedsvæsenet handler om patienter, så er patienternes stemme ikke altid hørt eller taget med i overvejelserne, inden store beslutninger er taget på deres vegne .

“Patientinddragelse er altafgørende,” siger de to kvinder.

”Vi skal have patienter med ind over for at sikre, at patienternes oplevelser, perspektiver og ønsker for fremtiden er inkluderet i alle henseender, for hvordan sikrer vi ellers, at sundhedsydelser, service og behandling rammer plet? Patienter skal simpelthen deltage ved beslutningstagelsen og høres højt og tydeligt,” siger de samstemmende.

Allerede nu findes der et hav af patientforeninger i Danmark, og organisationen Danske Patienter er en paraplyorganisation for mange af dem. Patient in Focus vil ikke konkurrere med de foreninger, men gerne samarbejde med dem. 

“De kan formidle god og relevant viden til deres patienter med fokus på det specifikke sygdomsområde. Det kan give ro og læring, der kan gavne hverdagen. Men hvad gør os med mange sygdomme? Hvor skal man sætte sit fokus?” spørger Lisbeth.

“Derfor handler Patient in Focus ikke om diagnoser, men mennesket bag,” siger Charlotte.

“Patient in Focus giver information, redskaber og uddannelse i det at være syg eller have en kronisk, fysisk, eller mental lidelse samt hjælper patienter med at blive aktiveret ind i samfundet.” 

Patient in Focus er derfor i gang med at udvikle en ny mentor-uddannelse, et ´buddy-system´ for patienter og en patientuddannelse i det at være patient i Danmark. Alle patienter skal have en stribe redskaber til at navigere i sundhedssystemet og få det meste ud af livet på trods af sygdom, handicap og sundhedsudfordringer, er målet.

Patient in Focus har store ambitioner og arbejder også internationalt. I første omgang står kampen om at blive en såkaldt almennyttig forening i Danmark. 

SKAT dikterer nemlig, at foreningen skal finde 300 nye medlemmer og 100 donationer for at opnå at blive en ´almennyttig forening´. Bliver foreningen det, kan den tilbyde alle, der støtter Patient in Focus muligheden for fradrag,

“SKAT gør det næsten umuligt med uklare retningslinjer, og Facebook nægter indsamling, med mindre man er registreret på særlig vis i Danmark. SKAT kræver, at vi nu finder hele 300 nye medlemmer/støttemedlemmer og 100 donationer (private personer eller firmaer),” siger de to initiativtagere, der via denne artikel håber på at finde nye medlemmer.

Et årligt (personligt) medlemskab af Patient in Focus koster 100 kr. Ny medlemmer tilbydes til gengæld et 100 kroners gavekort, hvis man noterer det ved online tilmelding.

Læs mere her 

Bliv medlem: https://patientinfocus.dk/vare/privat-medlemsskab/

Donationer: https://patientinfocus.dk/stot-patient-in-focus/