Susanne har rystet, siden hun var 12: Hendes og andre rystesyges skæbne afgøres nu af Sundhedsstyrelsen

Essentiel tremor-patienter kan formentligt snart blive behandlet med fokuseret ultralyd i Danmark. Selvom behandlingen i årevis er blevet brugt – og har vist dokumenteret effekt - i flere andre lande som Spanien og USA, har Sundhedsstyrelsen tøvet med at indføre den i Danmark. Årsagen er blandt andet, at der er uenighed om, hvor mange patienter, der har gavn af behandlingen.

Forestil dig at du ryster så meget på hænderne, at du ikke kan løfte et glas vand op til munden uden at spilde. At du ryster så meget, at du ikke kan passe dit arbejde, og folk tror du er en alkoholiker med abstinenser, når du bevæger dig ud i det offentlige rum. Det er virkeligheden for mange af de 20-30.000 patienter, som lider af essentiel tremor i Danmark.

Susanne Thorndahl, 44, er én af dem. Hun fik konstateret den neurologiske sygdom allerede som 12-årig, og sidste år oprettede hun Essentiel Tremor Foreningen i Danmark, som hjælper og vejleder patienter.

”Vi har mange medlemmer, der er invaliderede af sygdommen, som ikke kan arbejde, og som isolerer sig derhjemme. De vil med al sandsynlighed have gavn af behandling med fokuseret ultralyd,” siger hun.

Skånsomt alternativ til Deep Brain Stimulation

Behandlingen af essentiel tremor begynder typisk med blodtryksmedicinen propranolol eller epilepsimedicin. Men ikke alle patienter tolererer medicinen, og effekten aftager over tid hos en stor del af dem. For dem, som ikke har gavn af den medicinske behandling, er den eneste behandlingsmulighed i Danmark indtil videre Deep Brain Stimulation (DBS), hvor der bliver opereret elektroder ind i hjernen, som sender elektriske impulser til de områder, som er påvirkede. DBS er en omfattende operation, og flere patienter er ikke kandidater til proceduren, selvom de hårdt ramte.

Fokuseret ultralyd er langt mere skånsomt (se fakta herunder), og vil derfor kunne hjælpe flere patienter. Det har siden 2019 været muligt at sende patienter til behandling med fokuseret ultralyd i Spanien, men hidtil er kun to patienter blevet behandlet på hospitalet i Madrid.

”Problemet med essentiel tremor er, at det ofte bliver fejldiagnosticeret. Det, vi hører fra vores medlemmer, er, at de privat praktiserende neurologer ikke ved nok om sygdommen, eller hvor de kan sende deres patienter hen for yderligere udredning og behandling,” siger Susanne Thorndahl. 

Frantz Rom Poulsen vurderer, at der årligt vil være 100-200 danske patienter, der vil have en positiv effekt af fokuseret ultralyd.

Kan også hjælpe andre patientgrupper

En anden grund til, at ikke flere patienter bliver sendt til behandling i udlandet, er, at kriterierne for at sende patienterne afsted har været meget restriktive.

”Selvom fokuseret ultralyd og DBS er forskellige behandlinger og har forskellige behandlingsprincipper, har Sundhedsstyrelsen bestemt, at det indtil videre kun er afdelinger, som udfører DBS, som har mulighed for at henvise patienter. Det har skabt en flaskehals,” fortæller professor i neurokirurgi ved Odense Universitetshospital og Syddansk Universitet, Frantz Rom Poulsen.

Han vurderer, at der årligt vil være 100-200 danske patienter, der vil have en positiv effekt af behandlingen. I udlandet er behandlingen også godkendt til tremor dominant parkinsonssyge, neuropatiske smerter og epilepsi, og der bliver forsket i, om behandlingen også er virksom på patienter, der lider af ALS, alzheimers og OCD.

Sundhedsstyrelsen beslutter 18. juni, om behandlingen skal indføres i Danmark.

Ultralydsmaskinen, der bruges til behandlingen, koster 16 millioner kroner.

Fokuseret ultralyd

Fokuseret ultralyd foregår ved, at 1024 små ultralydsgeneratorer sender ultralydsbølger gennem kraniet og fokuserer dem i et punkt – brændpunktet.

Det medfører en opvarmning af et specifikt hjerneområde. Let opvarmning medfører en midlertidig ”lammelse” af området, og effekten kan verificeres, inden der skrues op for intensiteten, så ultralyden opvarmer hjernens væv højere og dermed skaber en læsion, som gør, at rystelserne forsvinder permanent.

Inden proceduren bliver hovedet fikseret i en hjelm, der skal forhindre, at patienten bevæger sig i MR-scanneren, mens indgrebet står på, og dermed sikre præcisionen. Indgrebet udføres flere steder i udlandet ambulant.

Kilde: Frantz Rom Poulsen, professor i neurokirurgi ved Odense Universitetshospital og Syddansk Universitet