Mange kræftpatienter savner hjælp til opfølgning og senfølger

Over halvdelen af de patienter, der får senfølger efter en kræftsygdom, mener ikke, at de får tilstrækkelig hjælp fra læger og andet sundhedspersonale.

Det viser en ny landsdækkende undersøgelse med 3153 medvirkende kræftpatienter, som Kræftens Bekæmpelse offentliggør onsdag. Undersøgelsen belyser kræftpatienters behov og oplevelser ca. 2,5 år efter, de er blevet diagnosticeret med kræftog sætter fokus på bl.a. opfølgningsforløb og behov og udfordringer i livet med eller efter en kræftsygdom.

Knap 60 pct. af kræftpatienterne oplever senfølger to og et halvt år efter diagnosen, og af dem er der altså over halvdelen, som ikke har oplevet tilstrækkelig hjælp. Hver femte kræftpatient oplever at stå alene med en del af ansvaret for deres opfølgningsforløb, som de mener, at sundhedsvæsenet burde have haft.

"Det er bekymrende, at så mange kræftpatienter ikke får hjælp til opfølgning og senfølger – og at mange føler sig for alene med ansvaret. Det hænger dårligt sammen med, at de nuværende opfølgningsprogrammer i højere grad er baseret på, at patienterne selv skal kunne reagere på symptomer på tilbagefald og senfølger." siger Pernille Slebsager, afdelingschef i Kræftens Bekæmpelse.

Siden 2015 er der sket en større omorganisering i sundhedsvæsenet med en bevægelse væk fra de standardiserede kontrolforløb og over til de mere individuelt tilpassede opfølgningsprogrammer med større fokus på patientinvolvering og uddannelse i egenomsorg. Men tre ud af fire kræftpatienter mener ikke, at de er klædt tilstrækkeligt på til at vurdere, hvilke symptomer der kan være tegn på, at der er tilbagefald til kræftsygdommen.

Patienternes usikkerhed afspejles i, hvor gode de synes kontrolforløbene er. I 2013 blev kræftpatienternes kontrolforløb vurderet som "særdeles gode" af 60 procent. Siden er tallet faldet til 50 procent.

"Vi ønsker ikke de tidligere standardiserede kontrolforløb tilbage, for vi ved, at de ikke øger overlevelsen, og at de giver patienterne falsk tryghed. Men vi må konstatere, at de høje ambitioner med de nye opfølgningsprogrammer endnu ikke ses afspejlet i patienternes oplevelser," siger Pernille Slebsager.

Mange kræftpatienter har gener, der fylder i hverdagen

• 58 procent af patienterne har i fritekst i undersøgelsen beskrevet én eller flere gener, som fylder meget for dem i hverdagen. De gener, som patienterne hyppigst angiver, er manglende lyst eller problemer i forbindelse med seksuelt samvær, mens mange også døjer med træthed, søvnproblemer eller manglende energi/kræfter, smerter og føleforstyrrelser.
• 12 procent af dem, der i dagligdagen har gener, angiver væsentlige gener i forhold til afføring eller tarmsystem, herunder diarré, forstoppelse samt hyppig eller ukontrolleret afføring eller gener i forbindelse med stomi, og 11 procent har problemer med hyppig og/eller ufrivillig vandladning.
• Angst for tilbagefald beskrives også hyppigt som en af de gener, der fylder mest i hverdagen. Hver femte kræftpatient angiver, at de ofte eller hele tiden er bange eller bekymrede for tilbage- fald af kræftsygdommen.

Kilde: Kræftpatienters behov og oplevelser med sundhedsvæsenet i opfølgnings- og efterforløbet, 2019