"I Muskelsvindfonden har vi gennem de seneste år oplevet, at der stilles større krav til os som aktører på den sundhedspolitiske scene. Og det er en ny rolle, som vi tror på, at Danske Patienter kan understøtte," siger Lisbeth Koed Doktor, formand for Muskelsvindfonden.
Muskelsvindfonden med i Danske Patienter
Muskelsvindfonden blev optaget som medlem af Danske Patienter på Danske Patienters repræsentantskabsmøde i går, onsdag.
Paraplyorganisation tæller nu 22 forskellige organisationer og foreninger og samler over 890.000 mennesker.
Muskelsvindfonden er i øjeblikket meget aktiv i debatten om at få det meget dyre lægemiddel Spinraza godkendt som standardbehandling til alle i Danmark med muskelsvindsygdommen spinal muskelatrofi.
"I Muskelsvindfonden har vi gennem de seneste år oplevet, at der stilles større krav til os som aktører på den sundhedspolitiske scene. Og det er en ny rolle, som vi tror på, at Danske Patienter kan understøtte," siger Lisbeth Koed Doktor, formand for Muskelsvindfonden, i en pressemeddelelse.
"Foreningens fokus har altid været at leve livet med muskelsvind. Derfor har vi lagt stor vægt på at styrke mennesker med muskelsvind og deres familier, så de får mulighed for at deltage i samfundet på samme måde som mennesker uden handicap. Det har vi gjort ud fra en tanke om rehabilitering, men de senere års udvikling inden for det medicinske område, åbner helt nye muligheder for at gøre livet med muskelsvind lettere. Derfor er vi trådt ind på den sundhedspolitiske arena," siger Lisbeth Koed Doktor.
På Danske Patienters repræsentantskabsmøde blev Camilla Hersom også genvalgt som formand.