16 år med ødelagte spytkirtler: "Jeg er nødt til at have noget flydende til alle måltider"



Behandlingen er effektiv – men barsk. De fleste hovedhalskræftpatienter bliver i dag helbredt, men et flertal af dem lever med bivirkninger. Niels Jessen har levet i 16 år med ødelagte spytkirtler.

Der er et før 2008 - og et efter 2008, når man taler om behandling af hovedhalskræft. Proceduren i behandlingen er í princippet den samme, nemlig operation, stråling og kemoterapi - eller en kombination af stråling og kemoterapi. En hård, giftig cocktail med mange bivirkninger og senfølger for patienterne. Men alligevel er der en forskel: I dag er behandlingen mere skånsom end før 2008, fordi strålingen er mere målrettet og præcist fokuseret på præcis der, hvor kræften sidder, forklarer formanden for netværket for patienter med hals- og mundhulekræft, Niels Jessen.

Ødelagte spytkirtler og svage tænder


Han fik selv konstateret kræft i tungen i 2002 og fik efterfølgende fjernet en del af højre side af tungen og blev med egne ord ’strålet godt og grundigt igennem’.

”For at være helt sikker på, at alt kræften var væk, strålede man både i min venstre og højre side af mundhulen og langs tandkødet i begge sider. Det gik hårdt ud over spytkirtlerne, og i dag fungerer mine spytkirtler så godt som ikke. Mange af mine medpatienter, som blev behandlet i samme periode, har fået samme behandling, hvilket for mange har haft særdeles store konsekvenser i form af ødelagte spytkirtler, tørre slimhinder, vigende tandkød, svage tænder og problemer med at gabe – og endda problemer med at tale,” fortæller Niels Jessen.

Det kan være vanskeligt at bevise, at tandproblemer opstået efter flere år kan henføres til strålebehandlingen, og der er ikke automatisk tilskud til tandpleje efter strålebehandling i mundregionen, forklarer Niels Jessen. 


”Paragraf 166 i Sundhedsloven giver mulighed for at søge om tilskud til tandpleje ved betydelige tandproblemer. Men det er reelt en gummiparagraf, fordi alt afhænger af den enkelte tandlæges vurdering og indsigt i tandproblemer efter strålebehandling og patientens tandstatus inden behandlingen. Kommer man efter 10 eller 20 år med ødelagt emalje eller paradentose, kan det være svært at få medhold i, at det skyldes den strålebehandling, man har fået.”

Flydende kost og proteindrikke


I det hele taget er bivirkningerne og senfølgerne utallige og ofte også voldsomme. For mange af patienterne har en behandling, som ifølge Niels Jessen ’slår alt ihjel’, haft den store fordel, at de har overlevet en kræftsygdom. Men behandlingen har haft massive konsekvenser for deres liv – også for deres sociale liv.

”Nogle udvikler svær træthed og andre depression. Måske er det fælles for alle kræftpatienter, men forskellen mellem andre kræftpatienter og os er, at vi har haft kræft i en vital del af kroppen: Vi skal have noget at spise, og hvis man som nogle patienter kun kan leve af flydende kost og proteindrikke, smitter det naturligvis af på både livsglæden og på det sociale liv,” forklarer Niels Jessen.

Mange patienter med hovedhalskræft går helst ikke ud. Det gør Niels Jessen gerne, men han er altid nødt til at tage sine forholdsregler. Når han skal ud at spise, ringer han altid til restauranten inden for at høre, hvad der er på menuen og for at sikre sig, at han kan få noget, som han er i stand til at spise.

”Jeg kan for eksempel ikke spise krydret mad og løg. Det er alt for hårdt for mine ødelagte slimhinder – og jeg er nødt til at have noget flydende til alle måltider, for eksempel ymer, yoghurt eller sovs," forklarer Niels Jessen, men understreger, at han ikke i forhold til andre patienter er særligt hårdt ramt. Som et eksempel fremhæver han en ældre kvinde, som kommer i netværket for hals- og mundhulekræft. 


”Første gang jeg mødte hende, fortalte hun om, hvor meget hun blot ønskede at pille, spise og smage en appelsin igen. Noget hun ikke kunne på grund af ødelagte slimhinder. Fire år senere kom hun glædesstrålende og fortalte, at hun nu havde spist en appelsin - og at det var gået godt. Det kan jo synes som utroligt små ting, men de har helt afgørende betydning for livskvaliteten,” understreger Niels Jessen.

’Cocktail’ holder trætheden i skak


Niels Jessen er 66 år og passer, trods adskillige bivirkninger, fortsat sit job som intern revisor i Danske Bank. Han arbejder fuld tid, og arbejdsdagen kan af og til føles lang. Han har dog med tiden lært at tackle trætheden på sin helt egen måde:

”Så godt som hver dag på den anden side af middag tager jeg min ’cocktail’ – en banan, et glas kakao, et stort stykke mørkt chokolade og en proteinbrik. For mig er det den mest effektive måde, hvorpå jeg kan holde trætheden i skak.”

Mænd er ikke meget for at sidde i rundkreds


Netværket for hals-og mundhulekræft er ganske aktivt. De mødes en gang om måneden og inviterer specialister til at tale i netværket. Der er over årene sket et skift i patientprofilen, forklarer Niels Jessen. Mange af patienterne er i dag yngre og mere veluddannede end tidligere.

”Det skyldes formentlig, at langt de fleste af dem, som i dag får konstateret hovedhalskræft er HPV-positive – altså har de fået hovedhalskræft udløst af HPV-virus. Men vi ser selvfølgelig stadig den anden gruppe af patienter – de som typisk er ældre og måske har haft et stort forbrug af tobak og alkohol, er dårligere uddannet og har en ringere økonomi. Især for dem er det svært at ’sidde i rundkreds’ og small-talke om deres sygdom – også med kvinder. Mænd kan i det hele taget være svære at samle op, men når de endelig dukker op, så kommer de som oftest heldigvis også igen,” siger Niels Jessen.

Symptomer, årsager, behandlingsmuligheder og prognose af hovedhalskræft

Hovedhalskræft er en samlet betegnelse for svulster, der udgår fra slimhinderne i hoved- og hals-regionen. Hovedhalsregionen omfatter næsehulen, mundhulen, svælget samt struben. Hovedhalskræft en relativt sjælden form for kræft, der hvert år rammer omkring 1000 patienter i Danmark. Som regel er patienterne omkring 60-års-alderen, og sygdommen er hyppigere hos mænd end kvinder.

De fleste af de patienter, der får diagnosticeret sygdommen, har kræft i strube- og svælgområdet – men man kan også have kræft i mundhulen, i tungen, i næsen og i bihulerne, i skjoldbruskkirtlen og i spytkirtlerne.


Fra 1980 og frem til nu er andelen af HPV-relaterede tilfælde i Danmark fordoblet fra 37 procent i begyndelsen af perioden til 75 procent ved udgangen af 2010. Det betyder, at omtrent 75 procent af de tilfælde af kræft i mundsvælget, der aktuelt diagnosticeres, skyldes HPV-virus.

Forekomsten af hovedhalskræft I Danmark er altså præget af to modsatrettede tendenser, hvor de tilfælde, der primært skyldes tobak, er aftagende - mens de HPV-relaterede tilfælde er i kraftig stigning. Stigningen ses hos både mænd og kvinder. Samme udvikling gør sig gældende i andre vestlige lande.

Symptomer:


Man skal være særligt opmærksom på:

• Knudedannelse på halsen
• Sårdannelse i slimhinderne i munden
• Problemer med at spise og synke
• Forandringer på stemmen
• Ørepine

Årsager til hovedhalskræft:

Indtil for nylig var tobaksrygning og alkohol den altdominerende årsag til hovedhalskræft – men lige nu er antallet af de kræfttilfælde, som skyldes rygning, faldende. Derimod er antallet af nye tilfælde af hovedhalskræft, der skyldes HPV-virus stigende. Human Papilloma-virus - HPV er årsag til en specifik undergruppe af hoved-halskræft. Det drejer sig om kræft i mundsvælget – primært kræft i mandlerne.

Behandling:

Hvis kræften er placeret i spytkirtlerne, i bihulen i mundhulen eller på stemmelæberne vil operation være den hyppigste behandling. I andre tilfælde vil behandlingen være strålebehandling eventuelt suppleret med kemoterapi.

I USA er både Keytruda (Keytruda) og Opdivo (nivolumab) godkendt til recidiverende hovedhalskræft. I Danmark er kun Opdivogodkendt for nuværende. Immunterapien anvendes som 2.linje-behandling til recidiv hovedhalskræft (kræft med spredning) og Keytruda forventes godkendt i løbet af året.

Prognose:

Helbredelsesraten for patienter med hovedhalskræft er omkring 50 procent.

De HPV-positive patienter har som samlet gruppe en god prognose, da deres tumorer generelt er mere følsomme over for behandling. Derudover er de yngre, i bedre fysisk form og har generelt beskeden komorbiditet på grund af livsstilsfaktorer.

- Kilder: Kræftens Bekæmpelse, overlæge Elo Andersen, Onkologisk afdeling, Herlev Hospital, Onkologisk Tidsskrift