Som pårørende har vi brug for at vide, at der er håb forude

Klumme

Mia Kristina Hansen, formand for SIND
– Landsforeningen for psykisk sundhed og for Foreningen for børn med angst

DEBAT. Mia Kristina Hansen, formand for SIND, oplever, at omgivelserne ofte slet ikke er klar over, hvor smertefuldt det kan være, når man er pårørende til en person, som får en psykisk lidelse. Det gælder også for lægerne. 

Hver tredje, der ringer til SIND´s landsdækkende telefonrådgivning, er pårørende til et menneske med psykiske udfordringer. Ofte er de fortvivlede, forvirrede og føler sig fastlåste i en svær situation. Flertallet har tidligt i forløbet være i dialog med deres praktiserende læge. Få har følt sig hjulpet.

Fortællingen om, hvordan vi som samfund og som nøglepersoner, der møder mennesker i udsatte situationer, kan vende udviklingen, kunne jeg godt basere på alene statistik og politiske argumenter. Men jeg vil i denne klumme også gerne inspirere og lægge op til debat ud fra min egen personlige historie samt de personlige historier, jeg gennem årene har hørt fra mange andre pårørende.

Det handler ikke kun om pårørendeinddragelse, men også om at pårørende selv kommer i en svær situation med følelsen af at være alene, og hvor de ikke altid er bevidste om, at rigtig mange står i samme situation. Når jeg har delt min historie – og det er sket mange gange – har mange tilkendegivet, at de har oplevet det samme.

Mine oplevelser som pårørende tog fart, da jeg som mor til en dengang niårig søn oplevede, at han udviklede psykisk mistrivsel. Han endte med at få en indgribende angstlidelse, hvilket medførte, at han blev isoleret i vores hjem og ikke kom i skole i to år. Det vendte op og ned på hele mit liv - arbejdssituationen, socialt, økonomisk og følelsesmæssigt.

Omgivelsernes reaktion

Der er forskellige slags pårørende, som er eller kommer i samme situation. F.eks. forældre som jeg selv er, men også søskende og børn af forældre med psykiske lidelser. De påvirkes af de livsomstændigheder, der opstår, når personen i familien får en psykisk lidelse, som kan vende op og ned på hverdagen. Nogle gange kommer følelserne snigende, uden at man som pårørende selv lægger mærke til det, men pludselig føler man sig udmattet psykisk. Andre gange kommer det som lyn fra en klar himmel, f.eks. i situationer hvor man oplever, at den, man er pårørende til, akut reagerer med psykiske problemstillinger.

Jeg oplever, at omgivelserne ofte slet ikke er klar over, hvor smertefuldt det kan være, når man er pårørende til en person, som får en psykisk lidelse. Det er de færreste, som tænker over, hvordan hele ens krop og tanker kan blive fyldt op af følelser som f.eks. magtesløshed, sorg, frustration og bekymringer. Følelser, som jeg hører om fra mange andre grupper af pårørende, men det specielle ved pårørende til personer med psykiske lidelser er, at omgivelserne ofte reagerer anderledes, end hvis man er pårørende til en person med en somatisk lidelse. Man kan blive mødt med, at andre synes, den pårørende hjælper for meget og fastholder personen i sin lidelse. Nogle pårørende fortæller også, at de har oplevelsen af selv at blive opfattet som psykisk ustabile og sårbare, når de egentligt bare reagerer naturligt på den indgribende livssituation, de er havnet i, og som de ikke bare kan fjerne sig fra.

Når lægen sætter spørgsmålstegn

Jeg ved ikke, hvorfor det er sådan, men det kommer specielt til udtryk, når man som pårørende hjælper i situationer, hvor den, man er pårørende for, skal i kontakt med det offentlige system. Ofte er det første møde med det offentlige hos den praktiserende læge. Det kan være en mor eller far, som tager med sit barn (både under og over 18 år) for at hjælpe med at fortælle om grunden til lægebesøget. Ofte er oplevelsen fra de pårørende, at den praktiserende læge er imødekommende den første gang, man henvender sig, men hvis problemet forsætter, og man som pårørende henvender sig på vegne af personen med den psykisk lidelse flere gange efterfølgende, så fortæller mange, at de føler, at lægen sætter spørgsmålstegn ved, om det nu er sikkert, at det er sådan, at situationen forholder sig. Eller om det nu også er rigtigt, at den pågældende har de symptomer, som man beskriver.

Det ender ofte med, at den praktiserende læge begynder at afvise med sætninger som: ”Jeg kan ikke gøre mere” eller ”Så må I søge hjælp et andet sted.”

Anerkendelse og anbefalinger

Det gør noget ved den pårørende at blive afvist, da man desperat prøver at hjælpe den, man er tæt på, af flere grunde. Følelsen af sorg kan være stor, når man ser, hvordan det menneske, man er pårørende til, langsomt mister basale færdigheder i hverdagen. Man ønsker inderligt at kunne gøre noget, så den, man holder af, igen får et godt og værdigt liv. Samtidig er man selv udfordret på alle de områder.

Den praktiserende læge kan opleve at blive mødt af insisterende pårørende i forsvarsposition. Det kan blive værre, hvis lægen stiller spørgsmål, der i den pårørendes optik kan blive oplevet som manglende tillid til den enkelte; ”Kan du ikke sige til ham, at han skal stå op?” eller tilsvarende hurtige forslag til hurtige løsninger. Det, man som pårørende har brug for i dialogen med lægen, er først og fremmest anerkendelse af, at man som pårørende er i en presset situation og forståelse for den proces, man gennemgår.

Håb for fremtiden

Udover forståelsen og anerkendelsen er nogle af ønskerne også, at praktiserende læger har kendskab til psykiske lidelser hos børn og voksne og til, hvordan vores samfund fungerer i forhold til behandling og hjælpeforanstaltninger.

At pårørende kan blive taget i hånden og hjulpet til et sammenhængende forløb på tværs af sektorerne med udgangspunkt i, at der er håb forude.

Jeg oplever, at når pårørende bliver mødt sådan, så kommer paraderne ned. Specielt følelsen af at blive anerkendt, frem for at blive mistænkeliggjort, er afgørende. Jeg oplevede selv, hvordan det blev lettere for mig at være i den svære situation, det var, at min søn havde angst, og jeg begyndte at få håb for fremtiden, et håb som jeg kunne give videre til min søn. Sådan fortæller andre pårørende, at det også har været for dem.