40-årige Jeanette: "Jeg har sovet mine børns liv væk"

Så længe Jeanette Kirkegaard kan huske, har hun sovet det meste af tiden. Hun var unaturligt træt, men blev alligevel aldrig udhvilet. ”Sådan var det bare, fra jeg var barn. Jeg faldt altid i søvn,” siger hun. Først for nylig fik hun en diagnose, narkolepsi.

Jeanette Kirkegaard, 40, har været hos utallige læger, fået svævende forklaringer, men ingen diagnose. På et tidspunkt mente en læge, at hun havde en depression, og hun fik stadig større doser antidepressiv medicin, som ikke virkede og gav hende voldsomme bivirkninger.

’Dybest set har jeg kæmpet i 40 år for at leve et liv”, siger hun.

Trætheden og søvntrangen har præget alle områder af hendes liv, helt fra hun var barn:

”Jeg er meget social, men når jeg kom hjem fra skole, skulle jeg sove et par timer, så jeg valgte ofte legeaftaler fra,” fortæller Jeanette Kirkegaard. ”Jeg bemærkede for alvor selv, at det var anderledes, når vi var på lejrskole. Jeg ville jo gerne være oppe og have det sjovt med de andre, men hvis jeg ikke gik tidligt i seng, kunne jeg ikke være med næste dag. Så jeg begyndte at skubbe aktiviteterne til den sidste dag, så jeg kunne sove på vejen hjem.”

”Jeg spillede meget fodbold, også på grund af det sociale sammenhold, men det var svært at komme afsted, fordi jeg vidste, jeg blev træt bagefter.”

Fysisk umuligt at holde sig vågen

I begyndelsen af teenageårene begyndte Jeanette Kirkegaards mor at bemærke, at hun sov meget mere og tog hende til lægen.

Her mødte Jeanette Kirkegaard for første gang de bortforklaringer, der skulle gå igen ved hvert lægebesøg gennem årene. Hun og hendes mor blev viftet af med forklaringer som ’hun er et barn med et godt sovehjerte’, ’hun er teenager, det er naturligt at være træt’, ’nu er det jo vinter’, ’det er nok stress’, og meget senere ’det er naturligt at være træt, når man ammer’.

”Lægen er ikke et sted, jeg har lyst til at komme,” siger hun i dag.

Trætheden fortsatte gennem teenageårene. ”Da jeg kom på gymnasiet, havde jeg over en times transporttid hver vej, hvor jeg sov i bussen,” siger Jeanette Kirkegaard.

Men hun havde stadig svært ved at holde sig vågen i skolen og husker især, når klassen skulle se dias, og man trak gardinerne for, for at gøre rummet mørkt: ”Så var det simpelt hen fysisk umuligt for mig at holde mig vågen. Og jeg sov i alle pauser, hvor det var muligt, i en sofa, i en stol, i en bus. Det var bare sådan, det var. Jeg styrede selv at gå tidligt i seng og at trække mig fra de aktiviteter, jeg ikke kunne overskue.”

Hvad skal jeg være her for?

Jeanette Kirkegaard klarede sig på trods af trætheden rigtig godt i gymnasiet, og der var ingen lærere, der bemærkede noget. Hun tror, det var fordi, at mange i klassen arbejdede på en tank, og mange var derfor trætte om dagen.

Efter gymnasiet begyndte Jeanette Kirkegaard at læse til tandplejer på universitetet i København:

”Der begyndte jeg at få problemer med mit humør. Jeg havde et godt liv og en kæreste, jeg var glad for, men i starten af tyverne blev jeg mere og mere trist. Jeg gik til lægen, der sagde, at jeg havde en depression og stak mig en recept på antidepressiv medicin. Den virkede ikke, jeg fik voldsomme bivirkninger og sov dårligt.”

”Jeg blev henvist til en psykiater, både i København og senere i Odense, men ingen stillede spørgsmål ved, om jeg overhovedet havde en depression – de skiftede bare præparat og øgede dosis. Jeg har også fået kognitiv behandling – alle de klassiske ting, man selvfølgelig går med på.”

På den måde gik der adskillige år.

”Efterhånden var jeg så modløs, der var ikke noget, der hjalp – hvad skulle jeg være her for? Jeg var færdig med at kæmpe, jeg kunne ikke være her mere,” fortæller hun. Jeanette Kirkegaard henvendte sig til en psykiatrisk afdeling og sagde: ”I bliver nødt til at indlægge mig, jeg kan ikke mere.”

”Her blev det helt grotesk. De glemte at give mig min medicin, og efter dage med de vildeste bivirkninger fik jeg det meget bedre. En sygeplejerske stillede som den første spørgsmål ved, om jeg havde en depression. Fra det øjeblik var det slut med antidepressiv medicin, og jeg begyndte at få det bedre. Jeg var 26 år.”

En tår vand i stedet for mad

”Så skulle jeg tilbage til livet efter at have spildt mine ungdomsår på det. Jeg gik tidligt i seng og kunne leve, som det var mit behov. Jeg begyndte at læse til markedsføringsøkonom i Odense og fik et arbejde.”

Men i perioden efter Jeanette Kirkegaard fik antidepressiva og indtil, at hun fik børn, skete der noget igen:

”Jeg havde svært ved at holde min vægt og tog på. Det gav ikke mening, jeg var meget fysisk, gik otte km hver dag og gik til styrketræning. Så jeg søgte læge, der sagde, at det er et almindeligt kalorieregnskab, altså hvis der kommer mere ind, end man forbruger, tager man på.”

”Men jeg havde ikke særlig megen appetit, jeg kunne sagtens lade være med at spise og nøjes med en tår vand.”

Jeanette Kirkegaard gik så til en diætist, der sagde, at hun spiste alt for lidt og skulle spise hver anden time. ”Det orkede jeg ikke, så jeg tænkte, at det bare er sådan det er.”

Hun blev gift og fik datteren Thea i 2011 og sønnen Thomas i 2013: ”Jeg var meget oppe om natten, jeg ammede, og selvfølgelig bliver man træt. Jeg var presset på ressourcer og tid. Jeg var udmattet, hvad jeg end gjorde. Børnene sov ikke igennem, men man må bare holde ud. Jeg var så træt, ’at jeg følte mig strakt ud i et tyndt lag, som smør, der er skrabet over alt for meget brød’, som Bilbo siger i Hobitten.

Gåbånd i kontoret for ikke at falde i søvn

Jeanette Kirkegaard begyndte at arbejde på Syddansk Universitet i Kolding, men arbejder nu som web- og systemkoordinator på Syddansk Universitet i Odense og pendler en time hver vej.

”Jeg sov i min frokostpause, jeg spiste ikke, og jeg var oftere syg end mine kolleger. Men jeg har en god ledelse og fik lov at gå på et gåbånd i kontoret, ellers kunne jeg sidde og falde i søvn. Kunne jeg mærke, at det var på vej, gik jeg på toilettet. Og jeg gik i seng hver aften klokken 9.”

Det endte med en sygemelding på grund af stress. ”Jeg følte mig egentlig ikke overbelastet i hovedet, men kroppen sagde fra. Jeg måtte hele tiden tænke, at jeg var svagere end mine kolleger, og det var hårdt.”

Alligevel prøvede Jeanette Kirkegaard at leve et liv: ”Jeg dyrkede jiu-jitsu, indtil jeg fik børn. Det gav noget godt og en fysisk træthed, men jeg blev ikke frisk af at dyrke sport. Jeg holdt benhårdt på, at det skulle give mig noget, for det kostede i den anden ende. Det var i høj grad, viljen, der styrede det.”

”Også omgivelserne blev ramt på de mest vanvittige måder. Min mand har skullet stå meget igennem, og det har været en stor belastning for forholdet. Men han har været fantastisk og støttet mig meget. Da børnene var små, lød det: ’I må ikke forstyrre mor, hun sover’, og det var svært at klare. Jeg sov mine børns liv væk,” siger hun.

”Mine venner har også haft svært ved at forstå det. De så ikke, at jeg skulle sove en hel weekend, hvis jeg var sammen med dem lørdag.”

Mor, du er vågen!

Men så skete der noget, der fik hendes mand til at slå i bordet:

”Jeg har altid været kuldskær, men på et tidspunkt sad jeg under en dyne, iført en islandsk sweater, der var 30 grader i stuen, og jeg hundefrøs. Så sagde min mand stop,” fortæller Jeanette Kirkegaard. Hun søgte læge, som begyndte at spørge ind til hendes liv, og om hun altid havde haft det sådan. Så stillede lægen det forløsende spørgsmål: ’Har du nogen sinde hørt om narkolepsi?’”

Jeanette Kirkegaard blev henvist til Odense Universitetshospitals søvnlaboratorium og måtte vente et halvt år, før hun kom til. ”Der var ingen tvivl. Jeg begyndte at græde, fordi jeg var så lettet. Jeg troede, jeg var ved at blive sindssyg, hvad kunne det ellers være? Det var en kæmpe, kæmpe lettelse.”

Narkolepsi kan ikke kureres, men der findes medicin mod sygdommen.

”Den umiddelbare virkning ved medicinen var, at jeg blev ikke så træt, jeg fik et andet liv. Det var det vildeste! Mine børn var lykkelige: ’Mor du er vågen, du er her jo!’”

Mangler rådgivning

Men Jeanette Kirkegaard er ikke tilfreds med behandlingen: ”Man får en diagnose og en recept i hånden, og det er det. Siden december har jeg ikke talt med nogen på søvnklinikken. Jeg ringede efter et par måneder, fordi jeg troede, jeg var røget ud, men jeg kunne ikke få en tid, fordi de ikke havde en kalender, der gik så langt ud i fremtiden – et halvt år.”

”Men jeg har mange uddybende spørgsmål til diagnosen: Hvad kan jeg gribe og gøre i? Jeg føler mig lidt trist, kan det være en bivirkning af medicinen? Og jeg bliver ekstra trist, når jeg ikke engang kan få lov at tale med en læge. Siden december har jeg kun haft telefonisk kontakt med en sygeplejerske, men jeg kan ikke komme til at tale med en læge om en behandlingsplan og høre, hvad der er af muligheder. Den snak har vi aldrig haft. Der er ingen rammer for, hvordan man rådgiver.”

På spørgsmålet om Jeanette Kirkegaard aldrig har tænkt på at klage over den dårlige behandling, hun gennem knap 40 år har fået i sundhedssystemet, svarer hun meget bestemt:

”Dybest set har jeg kæmpet i 40 år for at leve et liv. Nu vil jeg ikke bruge de næste 40 år på at være sur og bitter. For mig handler det om, at jeg nu kan få et godt liv med min mand og mine børn.”

FAKTA: Narkolepsi

• Narkolepsi er en neurologisk sygdom, der hæmmer søvnen.
• Sygdommen skyldes en kombination af flere forhold: Arvelighed, miljømæssige forhold, immunologiske forhold og abnorm regulering af visse signalstoffer i hjernen.
• Omkring 90 procent af patienter med type 1 narkolepsi (narkolepsi med katapleksi) danner for lidt af signalstoffet hypokretin i hjerneregionen hypothalamus. Årsagen er uklar, men forskere mener, at der sker en ødelæggelse af de nerveceller, der danner hypokretin.
• Sygdommen opstår oftest i teenageårene, men kan også opstå hos små børn og voksne.
• Man antager, at ca. 2.500 -3.000 mennesker i Danmark lider af narkolepsi. Men kun en lille del af dem har fået stillet diagnosen.
• Narkolepsi viser sig blandt andet ved uimodståelige søvnanfald, pludselige muskellammelser (katapleksi), drømmelignende oplevelser i dagtimerne eller ved indsovning (hypnagoge hallucinationer) og lammelser ved opvågning (søvnparalyse).
• Diagnosen stilles på baggrund af følgende: Sygehistorie, polysomnografi (en undersøgelse af søvnmønsteret og udelukkelse af andre sygdomme), Multipel Søvn Latens Test (MSLT), som er en undersøgelse af tilbøjelighed til søvn-anfald. Og lumbalpunktur, hvor man udtager lidt spinalvæske for at bestemme mængden af hypokretin.