Børn med narkolepsi stigmatiseres som dvaske og dovne

Børn med narkolepsi har højere dødelighed end andre børn og lider også ofte af flere sygdomme. De har problemer i skolen, er isolerede og kan blive drillet.

Desuden har sygdommen langsigtede uddannelsesmæssige og sociale konsekvenser senere i livet, hvor de har svært ved at gennemføre en uddannelse og beholde et arbejde og tjener betydeligt mindre end andre.

Ikke desto mindre er de oversete i sundhedssystemet.

”Vi forstår mekanismerne ret grundigt. Det er børn fra seks-syv til typisk 18 år, der pludseligt bliver meget trætte, får voldsomme drømme, bliver slappe i musklerne og tager voldsomt på,” siger Poul Jennum, professor, overlæge, dr. med., Dansk Center for Søvnmedicin, Rigshospitalet.

Narkolepsi er en hjernesygdom, der er karakteriseret ved en uimodståelig trang til at sove om dagen. Den er ledsaget af muskellammelser, såkaldt katapleksi, drømmelignende tilstande og hallucinationer i dagtimerne.

Desuden har forskning på Dansk Center for Søvnmedicin vist, at narkolepsi findes hos personer, der har et særligt gen, som 20 procent af befolkningen bærer.

Autoimmun sygdom

Propatienter: Hvad skyldes narkolepsi?

 ”Det er i virkeligheden en autoimmun sygdom,” siger Poul Jennum, ”den skyldes nogle bestemte celler i hjernen, hypokretin. Det er en lille gruppe, kun 50-60.000 celler, der sender et stort antal nerveforbindelser ud til resten af hjernen og har betydning for vågenregulering. Hypokretin produceres i hypothalmus, og man mener, at der sker en ødelæggelse af de neuroner, der danner hypokretin, og dermed forstyrres søvnprocessen.  Det er ikke klart hvorfor, men af en eller anden grund oplever immunsystemet, at det er fremmed for organismen og slår de raske nerveceller ihjel.”

Dermed kan børnene ikke længere kontrollere vågentilstand og søvn – en meget stor plage. Disse celler har også betydning for adfærd og appetitregulering, børnene får ofte psykiske vanskeligheder, og de tager også på.

 ”Disse børn bliver ofte misforståede – de er slappe og drømmende i timerne, kvikke og medlevende den ene time, dovne og ligeglade i den næste og bliver nogle gange anset for at være dårligt begavede. De falder i søvn, når de andre skolekammerater skal ud at lege. Der sker en stigmatisering, og børnene lader sig ofte isolere, fordi de synes, det er pinligt.”

Udredningsprogram

”Børn med narkolepsi har en overdødelighed, men vi ved ikke hvorfor. Vi tror, at søvnsystemet regulerer grundlæggende vitale funktioner, der udgør en meget kompliceret kombination af søvn, appetit og hjerteaktivitet.”

Er der nogen behandling?

”For en del år siden var der forholdsvis få behandlinger med en del bivirkninger. I de sidste år er der kommet flere interessante behandlinger, blandt andre natriumoxybat, der reducerer katapleksi og frembringer den dybe søvn, så børnene er mere vågne om dagen. Vi har ikke reddet dem, men det er gået dem meget bedre. Det er særlig interessant, at flere medicinalvirksomheder arbejder på hypocretinlignende lægemidler, men de er ikke på markedet endnu,” siger Poul Jennum.

”I 2003 udviklede vi lumbalpunktur og et udredningsprogram. Det var første step, så vi kunne være sikre på, at børnene havde sygdommen. Det, kombineret med de nye lægemidler, har gjort, at vi rammer de rigtige patienter og behandler mere effektivt. Men de bliver ikke helbredt.”

Poul Jennum siger, at mange har sygdommen uden at vide det, eller den bliver overset eller ligger under andre diagnoser som epilepsi.

Behov for mere tid på uddannelser

Det ligger Poul Jennum stærkt på sinde at lette vejen for de børn og unge, der lider af narkolepsi:

”I 2006 fandt vi ud af, at ingen havde gjort op, hvordan det går de patienter senere i livet. Så for et år siden undersøgte vi, hvordan voksne med narkolepsi havde klaret sig gennem årene. Vi fandt, at kun 37 procent var i arbejde, i kontrolgruppen var det mere end dobbelt så hyppigt, og var de i arbejde, tjente de kun en brøkdel af hvad andre tjente.

Hovedparten af de patienter kan ikke arbejde fuldtids, sygdommen giver begrænsninger. Det hjælper ikke, at de går derhjemme, de skal ud i verden, og vi har arbejdet meget på, at systemet skal anerkende, at de unge er nødt til at bruge mere tid på uddannelsen. De børn har begrænsninger, men de er ikke dårligt begavede, og der er ingen social slagside,” siger han.

”Det er en af de skjulte sygdomme, for man kan ikke se det på dem. Disse børn har brug for støtte i folkeskolen og på uddannelser. Vi ser gang på gang problemer, når de ønsker at kommer videre i uddannelsessystemet, og vi slås med SU styrelsen og mange andre for at give dem mere tid.

Vi mener, at det ikke er nok bare at se på. Man skal også have et godt liv, der er mange faktorer, og man er nødt til at se på det hele liv, også de bløde værdier,” siger Poul Jennum.