Nette var søvnig hele sin barndom: Det var en lettelse at få diagnosen

Diagnosen narkolepsi fremkaldte på én gang lettelse og nedtur for Nette Frølund Nielsen. Det meste af barndommen havde hun kæmpet med og mod symptomer, og endelig var der en forklaring. Men i forhold til fremtiden så er der måske ikke længere ’frit valg på alle hylder,’ hvilket har været en hård erkendelse.

”Lige så snart jeg havde muligheden for det, sov jeg. Når vi spiste, faldt jeg i søvn, og hvis jeg sad i bilen, var jeg allerede faldet i søvn, inden vi var kommet ud af indkørslen,” fortæller hun.

Symptomerne begyndte i 6. klasse, men det først i gymnasiet, at den nu 22-årige Nette Frølund Nielsen fik diagnosen narkolepsi. Forud lå en lang række undersøgelser hos børnelæger og på neurologiske afdelinger.

”Jeg følte mig selvfølgelig anderledes end de andre børn, da jeg gik i folkeskole. For eksempel kunne jeg ikke se film uden at falde i søvn, og hvis vi var på tur, faldt jeg altid i søvn på vejen. Jeg brugte derfor en masse energi på at undgå de situationer, hvor jeg havde mulighed for at falde i søvn, for eksempel ved at drikke vand.”

En vis portion humor

At få diagnosen var på mange måder en stor lettelse for Nette Frølund Nielsen:

”Jeg kunne forklare til folk omkring mig, at jeg havde en sygdom, som gjorde, at jeg nemt faldt i søvn, og at det ikke bare var fordi, jeg var doven.”

Men samtidig fremkaldte diagnosen også en nedtur.

”På Dansk Narkolepsiforenings årsweekend talte jeg med andre med samme sygdom som mig, og det blev hurtigt klart, at mange aldrig fik en uddannelse og aldrig var blevet i stand til at passe et almindeligt arbejde. Jeg har altid haft ambitioner om, at jeg ville på universitet, have en karriere og et godt job – men pludselig var jeg nødt til at tage min sygdom med i betragtning, når jeg tænkte på fremtiden.”

I det hele taget kan det være svært at være ung med narkolepsi, fordi man ikke altid kan overskue det samme som ens jævnaldrende, fortæller Nette Frølund Nielsen:

”Når jeg tager min medicin, må jeg ikke drikke, og går jeg i byen og fester, så ved jeg, at det tager en uge, inden jeg er tilbage i en normal rytme. Lige dér føler jeg mig anderledes end mine veninder, som kan feste i tre dage og hurtigt komme tilbage i en normal hverdag.”

Men Nette Nielsen vælger at se det som et spørgsmål om planlægning og forsøger også at se på sin egen situation med en vis portion humor:

”Vil man se sort på det, så bliver det også sort.”

Planerne om at kunne passe et helt almindeligt fuldtidsjob er der også stadig. I øjeblikket er Nette Frølund Nielsen i praktik i København og bor hos sine forældre i Roskilde:

”Mine forældre handler og laver mad. I det hele taget har jeg et godt bagland, som hjælper mig rigtig meget, så i øjeblikket kan jeg bare tænke på at passe min praktik og koncentrere mig om at være mig.”

Fakta om narkolepsi

Hyppigheden hos voksne er 20-60 per 100.000. Hos en del begynder sygdommen i barnealderen, men hyppigheden blandt børn er ukendt på grund af underdiagnosticering.

De klassiske symptomer ved narkolepsi er:

• Træthed og pludseligt indsættende anfald af søvn i dagtiden

• Anfald med kortvarigt, sekunder til få minutters tab af muskeskraft, katapleksi). Disse anfald ses ikke ved type 2 narkolepsi

• Livlige drømme og sanseindtryk i indsovningsfasen (hypnagoge hallucinationer)

• Søvnlammelse - manglende evne til at tale, give tegn eller trække vejret dybt i op til 10 minutter efter opvågning

Børn har sjældent alle fire symptomer. De dominerende problemer hos børn er søvnighed, træthed og deraf følgende skoleproblemer.

Søvnighed er det dominerende symptom hos børn. Søvnigheden kan variere fra længere nattesøvn og flere middagslure hos førskolebørn, til træthed og pludselig indsættende søvn om dagen hos skolebørn.

Børn med narkolepsi kan være uopmærksomme, irritable og aggressive som følge af søvnigheden. De kan være urolige i skolen, og motorisk aktivitet kan hæmme tendensen til søvnanfald. For nogle er lettere motorisk aktivitet, f.eks. at tegne eller skrive, tilstrækkeligt til at holde sig vågen.

Andre børn med narkolepsi sidder uroligt på stolen og kan have behov for at rejse sig. Denne form for hyperaktivitet, samtidig med nedsat opmærksomhed og/eller koncentrationsproblemer på grund af søvnigheden, giver risiko for fejlagtigt at diagnosticere tilstanden som ADHD.

Søvnigheden svinger ofte i løbet af dagen, og barnet kan fremstå vågent og normalt ved en lægeundersøgelse.

60-70 procent af patienterne med narkolepsi udvikler katapleksi. I gennemsnit går der seks år fra debut af søvnighed til forekomst af katapleksi. Dette mønster synes at gælde uanset alder. Hos nogle få (5-8 procent ) er katapleksi debutsymptom.

Katapleksi-nfaldene kan opleves som kortvarig muskelsvaghed, men kan også føre til fald. Hyppigst rammes muskulatur omkring knæleddet, samt nakke og kæbemuskulatur. Typisk falder barnet under leg, hvor det græder, eller det falder sammen over bordet. Børn skjuler eller benægter ofte anfaldene. Disse anfald kan fejlfortolkes som epilepsi.

Hypnagoge hallucinationer er drømmelignende, ofte skræmmende oplevelser, i stadiet mellem vågenhed og søvn, eller i vågen tilstand. Symptomet kan fejltolkes som udtryk for skizofreni. Det visuelle indhold kan også være mindre dramatisk og bestå af former og farver, som skifter størrelse og udseende. Hørehallucinationer forekommer også som enkeltlyde eller hele melodier.

Søvnlammelse opstår under indsovning eller opvågning, hvor vedkommende er lammet i vågen tilstand, uden evne til at tale, give tegn eller bevæge sig. Tilstanden kan vare op til 10 minutter.

Andre symptomer kan være forstyrret nattesøvn med mange opvågninger, muskelrykninger i arme og ben under indsovning og overvægt. Vægtøgning er et tidligt symptom hos børn med narkolepsi. Der kan også foreligge depression.

En del børn forsøger at skjule narkolepsi symptomerne gennem længere tid. De fortæller ikke om angstfyldte oplevelser med hypnagoge hallucinationer og søvnlammelse, og de prøver at kamouflere kataplektiske anfald og undertrykke søvnigheden med motorisk aktivitet.

I skolen opleves barnet som træt og dovent, samtidig med at det bliver tiltagende uroligt og uopmærksomt. Hukommelsen påvirkes af sygdommen med risiko for nedsat indlæringsevne og reducerede faglige præstationer.

 Narkolepsi er forbundet med dårligere skolekarakterer, konflikter med kammerater og lærere, og tendens til social isolation. Flovhed over sygdommen, nødvendigheden af at hvile og undgåelse af følelsesmæssige stimuli som kan udløse katapleksianfald, kan også være grund til isolation.

Børn med narkolepsi har også en tendens til at vælge sport fra, både fordi det kan udløse kataplektiske anfald og på grund af den næsten konstante træthed. Følgelig er der øget risiko for at udvikle overvægt.