Pernille på 28: ”Min dag er halvt så lang som andres – men jeg føler, at jeg skal nå det samme”

Efter hun er blevet sat i behandling for søvnsygdommen narkolepsi, falder Pernille Jessen ikke længere i søvn når som helst og hvor som helst, men hun er stadig plaget af en til tider uimodståelig søvntrang, selv om hun nu i højere grad end tidligere kan styre den. Et generelt manglende overskud giver hende en kort lunte og får hende ofte til at bryde sammen. Det er ikke bare hårdt for hende, men også for hendes mand.

Lægen sagde, at det var helt normalt for en teenager at være træt. 19-årige Pernille Jessen havde i årene op til diagnosen, som hun fik i 3.G, prøvet sig frem med lægens velmente råd om at drikke kaffe, spise lakrids, chokolade og få rigeligt frisk luft - og først, da hun havde været ved egen læge tre gange, blev sygdommen narkolepsi nævnt. Men lægen mente ikke umiddelbart, at ”speed” var noget for en træt teenager. Det skulle dog vise sig, at medicin netop var dét, der skulle til, for at Pernille Jessen kunne leve en nogenlunde normalt ungdomsliv.

”Medicin har ikke fået min sygdom til at forsvinde – men det bevirker, at jeg kan gennemføre min uddannelse og være vågen det meste af dagen. Medicinen betyder også, at jeg får mere energi, så jeg ikke blev så nemt sur og får så mange sammenbrud. Men en helt normal hverdag får jeg aldrig,” pointerer Pernille Jessen.

Mister kontrollen over musklerne

I dag er Pernille Jessen 28 år. Hun falder ikke længere i søvn siddende eller stående, fordi hun er blevet bedre til at planlægge sin dag og ikke kæmper imod trætheden, når hun har brug for at hvile sig. Men hun mangler med egne ord overskud og har også flere andre udfordringer med sin sygdom:

”Jeg har narkolepsi med katapleksi, som er muskellammelser ved følelsesudbrud. For eksempel når jeg griner, så mister jeg kontrollen over mine muskler både i ansigtet og i mine hænder og arme og har ofte brug for at støtte mig til noget for ikke at ’falde sammen.’ En enkelt gang er jeg også faldet helt ned på gulvet, men kom heldigvis hurtigt op igen.”

Følelsen af at være lammet

Med Pernille Jessens narkolepsi følger også såkaldte hypnagoge hallucinationer og såkaldt søvnparalyse, hvilket er meget udbredt blandt personer med narkolepsi generelt. Når man er ramt af søvnparalyse, befinder man sig et sted mellem søvn og vågen tilstand og føler ofte, at man er paralyseret eller ude af stand til at røre sig. Mange oplever, at ’nogen’ eller ’noget’ holder dem fast. For Pernille Jessens vedkommende oplever hun altid, at hendes familie er i fare, uden at hun kan gøre noget ved det, fordi hun er ude af stand til at bevæge sig:

”Jeg har følelsen af at være lammet, og jeg fornemmer, at min mors kæreste - som ellers er rigtig flink og rar i virkeligheden - vil slå min mor ihjel. Søvnparalysen er meget skræmmende, men varer heldigvis kun ganske kort tid, selv om det kan føles som en evighed.”

Rammes af migræne ved overbelastning

Tidligere arbejdede Pernille Jessen som pædagog, og i dag er hun tilkendt fleksjob. Hun er dog i øjeblikket jobsøgende og vil gerne arbejde som pædagog igen.

”Da jeg arbejdede fuldtid, var der kun overskud til arbejde. Jeg var ofte nødt til at sygemelde mig, fordi jeg ved overbelastning også rammes af migræne og derfor er nødt til at ligge brak i to dage. Jeg håber meget på at kunne finde et godt fleksjob, hvor jeg kan være syv og en halv time om ugen. Det har været en svær erkendelse, men jeg har indset, at jeg ikke kan helt så meget, som jeg gerne vil og føler, at jeg skal. Nogle gange har jeg fornemmelsen af, at min dag er halvt så lang som alle andres, men at jeg alligevel skal nå det samme.”

Dårlig samvittighed og skænderier

Pernille Jessen falder ikke længere i søvn i tide og utide, hun kan kontrollere det ved at tage en halv times eftermiddagslur – men generelt har hun ikke så meget overskud, og flere gange om ugen oplever hun små sammenbrud:

”Det, jeg kunne i går, kan jeg måske ikke i dag, og når jeg mangler overskud, bliver min tålmodighed ringe og min lunte kort. Så bryder jeg helt sammen og har brug for hjælpe til at tænke. Det er hårdt for mig, men det er også rigtig hårdt for min mand. Han ved aldrig helt, hvordan mit humør og mit overskud er.”

Pernille Jessens mand har selv rygsøjlegigt og har daglige smerter, men passer alligevel et fuldtidsjob. Når han kommer hjem sidst på eftermiddagen, er det ham, som står for madlavningen, for det er netop på det tidpunkt, at Pernille Jessen er allermest træt og har mindst overskud:

”Det er klart, at jeg har dårlig samvittighed overfor ham, fordi han altid er nødt til at planlægge sin tid efter min tid, og det er klart, at af og til kan vi være så pressede, at det ender med skænderier. Men det hjælper, at vi taler åbent om vores udfordringer og prøver at planlægge vores tid så godt som muligt.”

Mere energi af struktur og forudsigelighed

Børn er en af de emner, som bliver diskuteret hjemme hos Pernille Jessen og hendes mand. De er enige om, at de gerne vil have børn – men det har også været oppe at vende, at det måske var bedst ikke at få nogen:

“Vi er noget dertil, at vi gerne vil have et barn, men vi er også enige om, at et fleksjob kommer i første række. For jeg ved, at et fast job vil skabe mere struktur og forudsigelighed, som for mig betyder mere ro i hverdagen og dermed mere energi til et kommende barn.”

Udover ønsket om en dag at blive mor, så håber Pernille Jessen også, at hun en dag i fremtiden vil lære at acceptere at leve med sin sygdom.

”Der er jeg ikke helt endnu. Jeg er nødt til at lære mine egne begrænsninger at kende, så jeg forhåbentlig kan leve et liv med færre sammenbrud og mere overskud.”

Fakta om narkolepsi

Hyppigheden hos voksne er 20-60 per 100.000. Hos en del begynder sygdommen i barnealderen, men hyppigheden blandt børn er ukendt på grund af underdiagnosticering.

De klassiske symptomer ved narkolepsi er:

• Træthed og pludseligt indsættende anfald af søvn i dagtiden

• Anfald med kortvarigt, sekunder til få minutters tab af muskeskraft, katapleksi). Disse anfald ses ikke ved type 2 narkolepsi

• Livlige drømme og sanseindtryk i indsovningsfasen (hypnagoge hallucinationer)

• Søvnlammelse - manglende evne til at tale, give tegn eller trække vejret dybt i op til 10 minutter efter opvågning

Børn har sjældent alle fire symptomer. De dominerende problemer hos børn er søvnighed, træthed og deraf følgende skoleproblemer.

Søvnighed er det dominerende symptom hos børn. Søvnigheden kan variere fra længere nattesøvn og flere middagslure hos førskolebørn, til træthed og pludselig indsættende søvn om dagen hos skolebørn.

Børn med narkolepsi kan være uopmærksomme, irritable og aggressive som følge af søvnigheden. De kan være urolige i skolen, og motorisk aktivitet kan hæmme tendensen til søvnanfald. For nogle er lettere motorisk aktivitet, f.eks. at tegne eller skrive, tilstrækkeligt til at holde sig vågen.

Andre børn med narkolepsi sidder uroligt på stolen og kan have behov for at rejse sig. Denne form for hyperaktivitet, samtidig med nedsat opmærksomhed og/eller koncentrationsproblemer på grund af søvnigheden, giver risiko for fejlagtigt at diagnosticere tilstanden som ADHD.

Søvnigheden svinger ofte i løbet af dagen, og barnet kan fremstå vågent og normalt ved en lægeundersøgelse.

60-70 procent af patienterne med narkolepsi udvikler katapleksi. I gennemsnit går der seks år fra debut af søvnighed til forekomst af katapleksi. Dette mønster synes at gælde uanset alder. Hos nogle få (5-8 procent ) er katapleksi debutsymptom.

Katapleksi-nfaldene kan opleves som kortvarig muskelsvaghed, men kan også føre til fald. Hyppigst rammes muskulatur omkring knæleddet, samt nakke og kæbemuskulatur. Typisk falder barnet under leg, hvor det græder, eller det falder sammen over bordet. Børn skjuler eller benægter ofte anfaldene. Disse anfald kan fejlfortolkes som epilepsi.

Hypnagoge hallucinationer er drømmelignende, ofte skræmmende oplevelser, i stadiet mellem vågenhed og søvn, eller i vågen tilstand. Symptomet kan fejltolkes som udtryk for skizofreni. Det visuelle indhold kan også være mindre dramatisk og bestå af former og farver, som skifter størrelse og udseende. Hørehallucinationer forekommer også som enkeltlyde eller hele melodier.

Søvnlammelse opstår under indsovning eller opvågning, hvor vedkommende er lammet i vågen tilstand, uden evne til at tale, give tegn eller bevæge sig. Tilstanden kan vare op til 10 minutter.

Andre symptomer kan være forstyrret nattesøvn med mange opvågninger, muskelrykninger i arme og ben under indsovning og overvægt. Vægtøgning er et tidligt symptom hos børn med narkolepsi. Der kan også foreligge depression.

En del børn forsøger at skjule narkolepsi symptomerne gennem længere tid. De fortæller ikke om angstfyldte oplevelser med hypnagoge hallucinationer og søvnlammelse, og de prøver at kamouflere kataplektiske anfald og undertrykke søvnigheden med motorisk aktivitet.

I skolen opleves barnet som træt og dovent, samtidig med at det bliver tiltagende uroligt og uopmærksomt. Hukommelsen påvirkes af sygdommen med risiko for nedsat indlæringsevne og reducerede faglige præstationer.

 Narkolepsi er forbundet med dårligere skolekarakterer, konflikter med kammerater og lærere, og tendens til social isolation. Flovhed over sygdommen, nødvendigheden af at hvile og undgåelse af følelsesmæssige stimuli som kan udløse katapleksianfald, kan også være grund til isolation.

Børn med narkolepsi har også en tendens til at vælge sport fra, både fordi det kan udløse kataplektiske anfald og på grund af den næsten konstante træthed. Følgelig er der øget risiko for at udvikle overvægt.