"Den psykiske belastning ved at gå med konstante migrænesmerter er uudholdelig"

Lene Sand Boas har arvelig migræne, og i mange år var hendes liv at gå på arbejde, tage hjem, kaste op og gå i seng. Lægerne fulgte behandlingsvejledningerne, og det gav hende ingen hjælp. Først da hun selv  fandt frem til at dosere triptan-injektioner på rette måde på rette tidspunkt, ændrede hendes liv sig radikalt og gav hende livskvaliteten tilbage.

”Det, som jeg har nu, kan jeg fungere i, og det tør jeg ikke pille ved. Nej tak til at prøve noget ny medicin – det har jeg jo prøvet så mange gange.”

Sådan siger sygeplejerske Lene Sand Boas, 55, som har arvelig migræne uden aura, og som siden ungdomsårene har taget imod alskens medicin fra lægerne, der ingen effekt har haft eller har givet hende voldsomme bivirkninger.

Allerede omkring 1995 vidste Lene, at injektioner med sumatriptan var det eneste, der havde en vis effekt på hendes migræneanfald, men slet ikke i de nødvendige mængder til at blive anfaldsfri. I årene fremover fulgte lægerne behandlingsvejledningerne i forsøget på at opnå en mere effektiv behandling. Blandt andet blev Lene sendt igennem mindst fem års behandling med forebyggende medicin, som ikke gav lindring, men derimod forværrede hendes situation. Samtidig foreskrev anbefalingerne triptaner kun ni dage om måneden, hvilket slet ikke var nok. 

Først nu, hvor Lene Sand Boas har taget sagen i egen hånd og anvender sin lange og helbredsmæssigt dyrt tillærte erfaring med medicinadministration, og hvor praktiserende læger udskriver det nødvendige antal injektioner, fungerer hun som mor og deltager i livet. Endelig kan hun langt om længe nyde familielivet sammen med sin mand og tre børn på 14, 21 og 23 år i Odense.

Et halvt liv undervejs

Det har taget mere end et halvt liv at nå hertil, hvor ”det endelig fungerer,” som hun siger, og set i bakspejlet har det taget alt for mange år at leve uden medicin, som kunne mildne hendes migræne. Selv om alle læger har givet anvisninger om at tage medicin i tide, har det været vanskeligt for Lene at jonglere, bl.a. fordi migræneanfaldene begynder forskelligt, og fordi hendes behov for medicin ofte har været langt større end de anbefalede max to doser triptaner dagligt og max ni dage om måneden.

”Ikke at have virksom medicin i nogenlunde sufficiente mængder er ikke et alternativ. Den psykiske belastning ved at gå med konstante migrænesmerter er uudholdelig. Det er en nedadkørende spiral på alle parametre … fysisk, psykisk, åndeligt og socialt. Man har brug for tro på, at det bliver bedre,” siger Lene Sand Boas.

De første triptaner til anfaldsbehandling af migræne kom til Danmark i 1992, og Lene fik dem introduceret først som tablet, siden som næsespray, men begge uden effekt:

”Triptaner var forholdsvis nye på markedet, og egen læge kunne forståeligt nok ikke bare give los på antal, og jeg prøvede alle dispenseringsformer og forskellige triptaner ad flere omgange. Jeg havde nogen effekt af injektioner, og min læge var god i dialogen om at supplere med kvalmestillende og afslappende medicin, men mine svære anfald blev ikke brudt,” fortæller Lene Sand Boas.

Ekspertbehandling uden resultat

Som sygeplejerske kender hun sundhedssystemet indefra og tillægger både det og hendes handlekraft og sunde fornuft, at hun indimellem har været i stand til at sige tak, men nej tak  - f.eks. da hun på det, der dengang hed Hovedpineklinikken i Glostrup (nu Dansk Hovedpinecenter) blev anbefalet en ny og anden periode med samme slags for hende virkningsløse medicin, som hun netop havde taget.

I løbet af de cirka fem år, Lene Sand Boas var tilknyttet Hovedpineklinikken med højt specialiseret tværfagligt personale, afprøvede hun forebyggende medicinsk behandling ud fra behandlingsvejledning for migræne. Hun afprøvede Propanolol, Valproat, Topimax, Actacand og Saroten samt et par andre, hun ikke længere husker. Præparaterne blev primært anvendt til andre lidelser som forhøjet blodtryk, epilepsi, depression m.m., men havde vist sig effektiv i forebyggelse af migræne. 

”Herefter startede vi forfra med samme medicin, og så kunne jeg ikke klare mere, for jeg havde ingen effekt af nogle af præparaterne. Og så sprang jeg fra. Selv om klinikken havde de største specialister, tog de ikke alle udgangspunkt i de ressourcer, jeg havde og ikke havde, men i en skabelon, som jeg skulle igennem,” siger hun og undrer sig over dilemmaet i, at ingen tænkte på at høre hende om, hvad der kunne være vigtigt for hende og spørge til hendes liv.

Hun havde i forvejen lavt blodtryk og blev svimmel og psykisk påvirket af medicinen og kontaktede derfor sin læge, hvor hun talte med en vikar, som satte medicindosis op.

”Jeg fik at vide, at jeg ikke skulle tillægge bivirkningerne så meget og ikke tro på alt, der står i indlæggelsessedlerne. Jeg var skubbet helt ud til kanten, det var forfærdeligt med forfærdeligt på. Tiden på Hovedpineklinikken var ren overlevelse. Jeg var så glad for at være henvist, at jeg gennemgik forløbene, selvom jeg havde det rigtig dårligt psykisk og ingen effekt af behandlingerne på migrænen. Men det var jo nu, jeg havde muligheden for at få hjælp. Men i tillæg fik jeg depression, så jeg var virkelig skidt kørende,” fortæller Lene Sand Boas.

Dog fik hun én vigtig indsigt med fra klinikken, da en af eksperterne sagde til hende: ’Vi kan hjælpe mange, men ikke alle – og du er en dem.’

”Det var en stor lettelse at få at vide. Der er forskel på patienter! Hvordan hjælper vi så den enkelte bedst muligt? Til at få et godt liv,” spørger Lene Sand Boas og fremhæver værdien i at inddrage den enkelte patient i sin egen behandling.

Fra arbejde til opkast til arbejde

Efter årene på Hovedpineklinikken fokuserede Lene i samarbejde med egen læge at forsøge med kun sumatriptan triptan-injektioner og i rette mængder:

”Inden jeg når til injektioner alene og i rette dosis, går der lang tid, og det var det, jeg havde bedst effekt af. Men jeg tror simpelthen, at jeg var for dårlig til at få den fulde effekt. Fysisk havde jeg det så dårligt, at min mand blev nødt til at give mig injektionerne. Og jeg havde ikke fornemmelse af mine anfald og kendte ikke til vigtigheden af timingen med medicin. Jeg havde aldrig lært, hvornår i anfaldet den skal tages, og nogle anfald er i opløb en hel dag, mens andre kommer i løbet af fem minutter. Samtidig rakte de ni anbefalede injektioner om måneden som en skrædder i helvede. Anfaldene blev så voldsomme, fordi jeg aldrig helt fik dem lagt ned,” fortæller Lene Sand Boas.

Som sygeplejerske med skiftende vagter kunne hun efter job vågne efter kun få timers søvn med svær migræne og kaste op. Hun foregav at være fuldt funktionsdygtig og havde ingen fraværsdage pga. migrænen, og efter arbejdstid gik hun direkte hjem og var syg indtil næste vagt:

”Jeg har også stået på en operationsgang og kastet op i en affaldsspand og så gået tilbage og arbejdet videre.”

Lene blev en skygge af sig selv – dog ikke fysisk, fordi hun tog 20 kilo på af medicinen mod depression – en depression, som resulterede i en sygemelding på et år. Selv om hendes arbejdsplads forsøgte at hjælpe med diverse arbejdsprøvninger, måtte hun kapitulere. Fuldtidsjob, to små børn og 10 til 12 migrænedage hver måned med svingende medicineffekt var en konstant navigation i, hvornår Lene ville benytte det tilladte antal injektioner for at kunne arbejde, hente børn osv., og migrænen lod sig ikke holde nede.

Skillevej med fleksjob

Året i det kommunale sygdomssystem er svært for Lene at tænke tilbage på. Hun var i kontakt med sagsbehandlere, psykologer og sociallæger og var i arbejdsprøvninger som bl.a. kontormedhjælp og i et Reva Center, hvor hun pakkede altankasser, chokolade og økologisk vaginalcreme.

”Hvis man ikke var rigtig syg i forvejen, var det her i hvert fald den lige vej til at ramme bunden. De ressourcer, man måtte have tilbage, blev hindret af et rigidt system, hvor man blot var en i rækken, der skulle passe ind i systemet. Migrænen forblev uændret, og ligesom med medicinafprøvningen ville man lige tage en runde mere, når der ikke var effekt første gang, men her rejste jeg mig fra min depressive tilstand og satte foden ned og bad om plan og perspektiv,” siger Lene Sand Boas.

Efter hendes sidste arbejdsprøvning anbefalede kommunen førtidspension, og den sagde Lene nej til. Hun foreslog fleksjob.

Med fleksjobbet skete vendepunktet, og Lene søgte uopfordret job på alle operationsafdelinger på Odense Universitetshospital og fik arbejde, hvor hun siden har været ansat 12,5 timer om ugen.

”Indtil da havde det været en konstant søgen i, hvordan jeg skulle tage medicinen og ikke overskride doser – det var så meget på spil, og jeg var så dårlig. Det havde været forfærdeligt for mig, hvis jeg skulle på førtidspension – at se sig selv smuldre  - jeg er ikke den samme Lene, som jeg var tidligere. Men jeg er dybt taknemmelig. Med fleksjobbet har jeg fået en ro i, at jeg skal være opmærksom på de ressourcer, jeg har, og jeg har ikke længere behov for at forsvare og forklare. Det er, som det er,” siger Lene Sand Boas, der ikke identificerer eller omtaler sig selv som migræniker, men som Lene med migræne.

Vitalt at have nok medicin

Hun beskriver, hvordan hun i mange år har haft den samme lægepraksis og ikke på noget tidspunkt haft problemer med at få nok medicin. Hun bruger kun sumatriptan og har haft et minimalt forbrug af håndkøbsmedicin og dermed ikke på noget tidspunkt været i risiko for MOH, medicinoverforbrugshovedpine.

”Mit medicinforbrug har kun bekymret mig under diverse forebyggende behandlinger, f.eks. på Hovedpineklinikken. Det var potente lægemidler med en bivirkningsprofil, som jeg syntes havde en høj pris for noget, der ikke havde effekt på mig, f.eks. betablokker, epilepsimedicin og psykofarmaka. Til gengæld har jeg ret hurtigt lagt bekymringer ned vedr. eventuelle triptan-langtidsbivirkninger, da alternativet er værre og ikke en mulighed for mig,” siger hun og uddyber:

”Tanker om ikke at være til, når jeg har haft det sværest med smerter. Når jeg ikke kunne være i smerten. Mine børn og min mand giver mig noget at leve for, og triptanerne har hjulpet mig med det. Med migræne kan man ikke sige: ’Lene, om  tre dage er du frisk og frejdig.’ Én dag med migræne og hovedet i en spand - dét kan jeg, men efter tredje døgn bliver psyken påvirket … og så skal man jo rejse sig efter et anfald. Man er helt groggy.”

Tidligere turde hun ikke overskride dosis – ej heller når hun lå to-tre dage med en brækspand, som så udløste det næste anfald. Det har været årtier med læring undervejs, og hun har talt med sin læge, før hun har overskredet anbefalet dosis.

”Jeg måtte ifølge anbefalingerne tage højst fem på en uge og højst ni om måneden – men hvad nu, hvis jeg skulle have otte om ugen? Hvis jeg skulle tage 12 eller 15 om måneden, gjorde jeg det. Men hvor de otte godt kunne ligge i samme uge. Fordi det ene anfald ellers ville tage det næste, og jeg var nødt til at kunne komme på job, det var altafgørende. Min praktiserende læge har tiltro til, at jeg kan administrere medicinen,” siger hun.

Anfald skal kunne brydes

For Lene Sand Boas betyder egen-forvaltningen af medicinen derfor det helt afgørende, at hun kan bryde et anfald:

”Det halve er at vide, at man kan få hjælp. Det har været mit held – da jeg lærte at tage sumatriptan på den rigtige måde på det rigtige tidspunkt. Det altafgørende for mig var injektion, for man er derude, hvor man har så ondt og er så besværet – man kan ikke være i smerten. Jeg har været helt dernede, hvor jeg kun trak vejret og havde migræne alligevel. Det er friheden til at vide, at man kan komme ud af det.”

Lene Sand Boas’ liv er radikalt ændret, efter hun lærte sig selv at jonglere i, hvordan og hvornår hun har brug for medicin. Hun lever med faste rutiner og går til yoga for at få pauser fra hovedet og komme ind i kroppen.

”Det er min egen erfaring, der har sat mig i stand til at tage medicin efter behov og ikke kun efter anbefalingerne. Jeg har været impulsiv og så uorganiseret og levet livet til fulde, men det har jeg måttet lægge af mig. Jeg er blevet fornuftig. Med migræne skal der være rutiner, og rutiner er stik modsat den person, jeg er. Jeg prioriterer arbejdet og at beholde min arbejdsidentitet. Men det har været nogle hårde lærepenge: At finde balancen mellem sygdom og arbejdsliv tog alt for mange år,” siger hun.