Helle Tønder vurderer, at hun årligt bruger omkring 50.000 kroner på migrænemedicin, neurolog-konsultationer, transport og hotelovernatninger.
Danske patienter køber dyr medicin i Sverige: Helle Tønder bruger 50.000 kr. årligt
Danske patienter med kronisk hovedpine betaler i titusindvis af kroner for migrænemedicin i Sverige. Adgangen til medicinen, de såkaldte CGRP-hæmmere, er alt for restriktiv i det danske sundhedsvæsen, mener neurolog.
Indtil for fem år siden måtte 56-årige Helle Tønder ligge på langs med et sort klæde for øjnene og total ro omkring sig 15 dage om måneden i snit. Siden barndommen har hun lidt af voldsomme migræneanfald, der i høj grad har påvirket hendes dagligdag og indskrænket hendes muligheder for at arbejde og opretholde et socialt liv, forklarer hun.
”Jeg har jo aldrig kunnet planlægge noget. For når vi har fået en invitation til en fest eller en fødselsdag, har svaret altid været: ’Ja tak, vi vil gerne komme. Hvis jeg har det godt,” siger hun og uddyber:
”Men på den medicin, jeg tager nu, har jeg fået et helt andet liv. Vi er inviteret til sølvbryllup i næste måned, og der har jeg allerede booket et hotelværelse - det ville jeg aldrig have gjort før i tiden. Det her er den første og eneste gang, jeg har oplevet et lægemiddel, der virker på mig.”
Helle Tønder er én patient ud af de godt tre procent af den danske befolkning, der estimeres at lide af svær migræne. Flere af dem har fået øjnene op for de såkaldte CGRP-hæmmere mod svær hovedpine, der i Danmark udelukkende ordineres på landets hovedpinecentre. Men som det flere gange er blevet beskrevet i bl.a. Propatienter, er der lang ventetid for at komme til på hovedpinecentrene – i flere regioner skal man vente i årevis, først på at komme til forundersøgelse og siden på at blive sat på CGRP-behandlingen.
Det betyder ifølge Anne Egelund, der er formand for patientforeningen Migræne Danmark, at et stigende antal migrænikere opgiver at få hjælp i det danske sundhedsvæsen. I stedet for at bruge årevis på en dansk venteliste, tager flere patienter til Sverige, hvor man kan få medicinen ordineret af en praktiserende neurolog, forklarer hun.
”Det har selvfølgelig store konsekvenser for individet, som skal betale en helt masse penge og bruge en masse tid på transport. Hvis det da overhovedet er en mulighed for folk at betale for medicinen af egen lomme,” siger Anne Egelund.
”I det større perspektiv siger den her problemstilling noget om vores sundhedssystem, der ikke er i stand til at hjælpe de hårdest ramte migrænikere, som man derfor heller ikke kan fastholde på arbejdsmarkedet. For dem, der er villige til at rejse til Sverige for at få den rigtige behandling, er måske også tit dem, der ellers står overfor en førtidspension. De hænger i med det yderste af neglene,” siger hun.
Bruger 50.000 kroner årligt
Ifølge Anne Egelund koster en sprøjte med Aimovig, der er den mest almindelige CGRP-hæmmer, 3.750 svenske kroner, altså cirka 2.675 danske kroner. Sprøjten tager man hver fjerde uge, og udgifterne til medicinen alene løber dermed op i over 32.000 kroner om året.
Det er et beløb, Helle Tønder har valgt at betale selv, fordi hun ellers havde lange udsigter til at blive migrænefri. Fra sit hjem i Aars syd for Aalborg tager hun hver tredje måned færgen til Göteborg for at købe de tre sprøjter, hun maksimalt kan få på én recept.
”Når jeg så er i Göteborg, gælder det om at finde et apotek, der har medicinen. Sidst var jeg på tre forskellige apoteker for at finde tre sprøjter. Så man kan ikke satse på at klare det på en time i Göteborg. Det kan tage det meste af en dag og kræver som udgangspunkt også en hotelovernatning, fordi jeg ikke kan nå færgen hjem samme dag,” siger hun og vurderer, at hun årligt bruger omkring 50.000 kroner på migrænemedicin, neurolog-konsultationer, transport og hotelovernatninger.
Et ”migrænelotteri”
Neurolog og tidligere leder af Nationalt Videnscenter for Hovedpine, Jakob Møller Hansen, er bekendt med problematikken og betegner situationen som dybt problematisk.
”Hvis man sammenligner med for eksempel vores nabolande Sverige og Norge, er Danmark langt bagefter, og ordinationspolitikken er langt mere restriktiv. Vi er et rent uland, når det kommer til moderne migrænemedicin,” siger han.
I september sidste år oplyste sundhedsminister Magnus Heunicke (Soc.) til Folketingets sundhedsudvalg, at Dansk Hovedpinecenter på Rigshospitalet havde 446 aktive patienter i CGPR-antistofbehandling. Der var ifølge ministerens svar 437 patienter på den interne venteliste til behandlingen, og af dem var over 27 procent henvist fra andre regioner.
”Den lange ventetid skal ses i lyset af, at patienterne opleves at have god gavn af behandlingen, og at der således er en forventning om, at hovedparten af patienterne skal vedblive i behandling i en længere årrække. Det begrænser mulighederne for at opstarte nye forløb,” lød det i svaret.
Det er ifølge Jakob Møller Hansen langt fra tilfredsstillende, og han mener derfor, man bør skrue op for behandlingskapaciteten.
”Det er helt uhørt, at den her gruppe står med en kronisk smerteproblematik, som er forsøgt behandlet efter alle kunstens regler, men alligevel skal de vente i årevis på at få adgang til den her behandling. Så begynder folk at søge andre udveje, for eksempel i udlandet, og det er meget uheldigt,” siger han.
”Vi har lavet et migrænelotteri, hvor nogle få heldige får behandlingen, og det er godt for dem, men så har vi et kæmpestort flertal, som ikke får samme mulighed. Det skaber en kæmpe ulighed, som vi ikke ville acceptere på ret mange andre områder.”
Ordination på sygehus
Ifølge et særskilt svar fra Magnus Heunicke til sundhedsudvalget i november sidste år er Sundhedsstyrelsen og regionerne i gang med at undersøge ”kapacitetsudfordringer på området og eventuelle løsninger” for at få ventetiderne ned.
Det bekræfter Karin Friis Bach (RV), der er formand for sundhedsudvalget i Danske Regioner.
”Det vi gjorde fra regionernes side for at bringe de ekstremt lange ventelister ned, var at tale med Sundhedsstyrelsen om at åbne op for at give behandlingen på andre neurologiske afdelinger på hospitalerne, så den eneste indgang ikke var landets seks hovedpinecentre. Det blev vi enige om, og det åbnede dørene for at få flere patienter i gang med behandlingen,” forklarer hun.
”Samtidig prioriterede vi området i vores budgetter i Region Hovedstaden, hvor jeg er valgt, ved at give hovedpinecentrene ekstra midler for at bringe ventetiderne ned.”
Karin Friis Bach forklarer, at beslutningen om at prioritere at nedbringe ventelisterne på migræneområdet er lagt ud til de enkelte regioner, og hun ved derfor ikke, om området også er prioriteret højt i resten af landet.
Ifølge Karin Friis Bach vil det også give god mening at se på at give specialiserede privatpraktiserende neurologer kompetence til at udskrive recept på medicinen for at nedbringe ventelisterne yderligere.
”Men der er vi i regionerne fanget af, at der ligger en begrænsning for udleveringstilladelserne på lægemidlerne. Det er en beslutning, der ligger i Lægemiddelstyrelsen, og de har bestemt, at det kun må udskrives på hospitaler."
Lægemiddelstyrelsen oplyser i et svar til Propatienter, at der i selve produktresumeet for CGPR-midlerne mod migræne er angivet, at det kun er en begrænset lægegruppe ”med erfaring indenfor diagnose og behandling af migræne”, der må ordinere medicinen. Det tolker styrelsen som standard praksis som en gruppe, der er afgrænset til læger på landets sygehuse.
Relaterede artikler
Ny medicin virker også mod migræne med aura
Aimovig (erenumab) er en sikker behandling, der giver migrænepatienter med og uden aura færre måne...
Aimovig anbefales som førstevalg til 85 procent af patienter med kronisk migræne
Medicinrådets første behandlingsvejledning for kronisk migræne fastholder prioritering af nye, eff...
Hårdt ramte migræne-patienter må vente næsten 5 år på at få ny behandling
Migræne-patienter, som er kandidater til den nye forebyggende CGRP-antistof-behandling må ruste si...