Iben Hjejle og Maise Njor har lavet uforglemmelig podcast om fædrenes demens

PODCAST. Skuespiller Iben Hjejle og journalist Maise Njor er begge fars piger, og i ny enestående fin DR-udsendelse fortæller de to kvinder rørende, men også meget konkret om, hvor umenneskeligt svært det er, når demenssygdom nødvendiggør, at far-datter rollerne byttes rundt.

Har man interesse i at vide, hvordan det er at være allernærmeste pårørende til et menneske med demens, så er DR’s samtaleprogram om livet med demente fædre ´Kærlighed vendt på hovedet´ med vært og journalist Maise Njor og hendes gæst skuespiller og forfatter Iben Hjejle en foræring og et must.

For Iben Hjejle gælder det, at hendes far i 2018 blev diagnosticeret med demenssygdommen Lewy Body-demens i fremskredent stadie efter i nogle år at have udvist anderledes adfærd. Symptomer, som Iben Hjejle for sig selv bortforklarede med lidt for meget rødvin for den aleneboende far. Fortrængninger, som hun dog kun kunne opretholde, indtil faren begyndte at hallucinere. Herefter fulgte fire år, hvor farens sygdom blev konstant forværret, indtil han døde i 2022, men også fire år hvor Iben Hjejle som hans eneste barn i stigende grad måtte tage over.

Journalist og forfatter Maise Njor står over for sin egen udfordring som nybegynder i rollen som nærmeste pårørende til en far med demens. Hendes far lever alene, og Maise skal nu ordne og fikse forskellige ting for ham, herunder at arrangere 'legeaftaler', når han skal køres i flextransport til og fra møder med gamle tenniskammerater og andet socialt samvær.

Også Maise Njor skød de stigende bekymringer for farens begyndende hukommelsestab til side og tilskrev det sorgen over hendes mors død for fire år siden. Men da hukommelsen blev så svækket, at det ikke længere kunne ignoreres, blev han diagnosticeret. Med Alzheimers sygdom.

De to kvinders sorg og skam over fædrenes forsinkede diagnosticeringer er tankevækkende. Ikke mindst også i lyset af den netop offentliggjorte rapport fra Dansk Klinisk Kvalitetsdatabase for Demens, som viser, at ventetiderne på at blive udredt for demens er steget for ottende år i træk, og at blot 18 procent mennesker med demens får den diagnosesamtale i tide, som er nødvendig for at sikre en god kvalitet i demensbehandlingen. Tallet er det laveste nogensinde.

Hverken Majse Njors eller Iben Hjejles far fik medicinsk behandling mod deres respektive demenssygdomme, og de to døtres hudløse og til tider næsten poetiske samtale har fokus på især de psykologiske, men også hverdagenes praktiske aspekter af at være blevet den, der skal tage sig af og passe på.

Rolleskift, som ikke er nemme, og som de begge har måttet tumle med at falde til ro i, for således at kunne holde kærligheden til fædrene intakt. Maise Njor kæmper stadig med det, men har fundet sin egen løsning:

”Jeg synes, det er noget svært i at være fars pige, der skal passe sin far. Så nogle gange kan jeg godt finde på at lade som om, at tennis har givet mig ondt i knæet. Så smører han det ind i Voltaren, for tennis kan han huske, og det føles som den omsorg, jeg fik, da jeg var barn."

Iben Hjejle genkender følelsen og mener, at det er en fin måde for faren at give kærlighed tilbage til hende:

”Du er jo stadig fars pige i hans hoved, men han kan ikke eksekvere det,” siger Iben Hjejle, der ikke desto mindre opfordrer Maise Njor til at give slip på at være fars pige på den måde, som hun altid har været vant til:

”Det er jo det, som er det sorgfulde, nemlig at man hele tiden er nødt til at tage afsked med den far, som var, og det man selv var. En lille tynd skive afsked hver gang,” forklarer hun en Maise Njor, der føler sig fanget i en ’ tornado af forvirring over, at alt er blevet vendt rundt sådan, at hun nu er blevet til den, der sørger for at den far, som bragte hende i vuggestuen, nu også kommer på dagcenter eller får mad eller ryddet op omkring sig, når hans lejlighed flyder med ispinde og andet skrald som hos et andet barn, der har været alene hjemme for længe.

Men mest af alt er udsendelsens røde tråd, hvordan man fastholder kærligheden til en far eller et menneske, hvis ellers så elskede kvaliteter allerede er væk eller i hvert fald svinder bort dag for dag. Og hvordan man midt i demensens nedbrydningsprocesser måske alligevel kan kalde nogle af kvaliteterne frem igen i det, som Iben Hjejle kalder for det ’fragmentariske samvær’. Et samvær, som ofte tager enorme ressourcer fra døtrene selv, men som også skaber lyspunkter og glæder, når det på forskellig vis lykkes.

For Iben Hjejle synes noget af det sværeste at have været at give slip på, hvordan hun syntes, at tingene skulle forløbe, for at være gode nok:

”Jeg ville passe på ham i alting, men det var for stor en opgave. Jeg kunne ikke, jeg sov ikke om natten, jeg vågnede klokken to, klokken fire og klokken seks, og klokken ni var jeg hos ham. Og jeg knækkede. Men de fuldstændige vidunderlige hjemmehjælpere hjalp mig. Det var også dem, der gav mig nøglen til at følge med ind i den demente hjerne og finde ud af at skabe gode dage, fordi de havde været på hans udgangspunkt,” fortæller hun og fortsætter:

”Jeg ville ønske, at jeg havde været bedre til at respektere hans værdighed i stedet for at forsøge at tvinge ham til at få forskellige former for hjælp. Han blev vred eller ked af det, når jeg gjorde det, for han kunne jo mærke, at jeg var bange og ked af det, men han kunne ikke stille noget op med det. Jeg er så ked af, at jeg ikke tidligere forstod, at det bedste, jeg kunne gøre, nogen gange var at lade ham være i fred.”

Både Iben Hjejle og Maise Njor er freelancere med gode muligheder for at tilrettelægge deres arbejdstider, og de undrer sig berettiget over, hvordan børn, der enten har et fast job for slet ikke at tale om, hvis de bor i en anden landsdel, overhovedet skal kunne bistå deres demente forældre. Ligesom de reflekterer over, at tabet af det mere frie liv, som de havde forestillet sig, de ville få midt i 50´erne, når børnene var fløjet fra rederne, i stedet blev erstattet med yderligere pasning og pleje. Og at i stedet for cafeture og hvidvin til frokost med veninderne blev det underholdende højdepunkt en tur med far i Flexbussen.

Et program båret af kærlighed

´Kærlighed vendt på hovedet´ er et virkeligt dejligt program båret af netop kærlighed. En kærlighed mellem fædre og døtre, som ikke italesættes så ofte, som den måske burde, men som lytteren her får lov at opleve både set gennem døtrenes kærlige og beundrende barndomsminder og igennem prismen demens af de nu meget voksne børn.

Vært og gæst er i virkeligheden meget forskellige mennesker med også meget forskellige oplevelser og temperamenter. Men de formår alligevel at fungere i en for lytterne berigende samklang, hvor der gives mange gode råd og muligheder for konstruktive spejlinger i en fælles tone af varme, humor og medmenneskelighed, som er meget befordrende for forståelsen af demensens ubønhørlige krav til nærmeste pårørende.

Især den løsningsorienterede Iben Hjejle er beundringsværdig skarp og velformuleret i sine meget præcise analyser af, hvad der har ramt dem begge, og hvordan fars piger bedst hjælper deres fædre og sig selv gennem demensens utallige problemstillinger. Og hun gør det på en måde, så alle kan være med.

Og til gengæld er Maise Njor i sin højere grad af famlen i forhold til sin nye rolle og tackling af farens Alzheimer, hvis truende udvikling, hun fortsat gerne ville kunne fortrænge til fordel for samvær i nuet, god både som interviewer og som formidler af, hvor svært og smerteligt, det er, at skulle være den, der bærer sygdommens byrder på vegne af en far, der i stigende grad ikke selv vil vide, at han er syg og begrænset. Eller som hun blandt andet formulerer det:

”Nogle gange tænker jeg, at det at være dement må være ligesom at være meget fuld hele tiden, og hvor man som i den stærke beruselse hverken kan huske eller finde sine nøgler. Det må være meget ubehageligt, så det er jo os andre, der skal forandre os – for at bede dem om at være anderledes er jo det samme som at bede et menneske, der har brækket begge ben, om at rejse sig op og gå.”

Udsendelsen, hvis budskaber i øvrigt også formidlingsmæssigt løbende understøttes af meget dygtigt udvalgte musik- og sangstumper – alle med referencer til fædre, tab, erindring og kærlighed – slutter med, at vært og gæst varmt takker hinanden for deres omkring en time lange samtale. En tilsvarende tak til døtrene for deres åbenhed og mod på at hjælpe andre i samme situation skal der også lyde herfra. For der bliver sagt og skrevet meget om demens i disse år, men denne udsendelse er et must.

´Kærlighed vendt på hovedet kan høres her´