Da Sigurd Hartkorn Plaetner passerer de 30, går det op for ham, at sygdommen paradoksalt nok kan komme til at fylde mindre, hvis han giver den mere plads i sit liv. Foto: Søren Solkær
Podcast: Du dør, hvis du bliver patient
PODCAST. Podcastserien ’Du dør hvis du græder’, er et kærligt, humoristisk og hudløst ærligt portræt af en scleroseramts fordomme om at være syg og om at forsøge af flygte – og blive indhentet af sin sygdom.
At få en kronisk diagnose som sclerose kan lidt sammenlignes med at få at vide, at der bor et monster under din seng. Du ved ikke, om monsteret er stort og blodtørstigt eller lille og drillesygt, du ved kun, at det er der, og at med stor sikkerhed vil stikke hovedet frem i løbet af livet.
Hvordan lever man sit liv med den viden?
Menneske med diagnose
Podcasten ’Du dør hvis du græder’ af den prisbelønnede journalist og forfatter Sigurd Hartkorn Plaetner handler om netop dette. Serien, der består af 14 afsnit, handler mere om mennesker end om sygdom, men den handler samtidig også en del om sclerose, som podcasten cirkler omkring.
Danmark har den højeste forekomst af sclerosetilfælde i verden. Lad lige det synke ind. Vi ved ikke engang hvorfor, at den autoimmune sygdom, der oftest rammer unge og især kvinder i 20-40 års alderen, har så kraftigt et tag i den danske befolkning. Ifølge forskning fra Eske Willerslev er en mulig forklaring dog, at gener, som i dag øger risikoen for sygdomme som type 2-diabetes og multipel sclerose (MS), for tusindvis af år siden formentlig gav vores forfædre en evolutionær fordel i perioder med virusudbrud og sult.
Omkring 19.000 danskere lever med sclerose, og bag hver diagnose gemmer der sig et menneske, der har skulle lære at komme overens med og lære at leve med sygdommen, og de mennesker er lige så forskellige som alle andre. Ja, de er faktisk præcis som alle andre, blot med lidt vanskeligere livsvilkår. Det er en af podcastseriens pointer.
Udvider paletten
’Du dør hvis du græder’ er produceret i samarbejde med Scleroseforeningen, og det er et scoop at få den prisvindende journalist til at udvide sproget og forståelsen for, hvad det vil sige at være et menneske med en alvorlig kronisk sygdom. For sygdommen påvirker ikke kun selvforståelsen, det påvirker også relationerne med de nærmeste og de planer – eller ikke-planer – de diagnosticerede lægger for fremtiden.
Sigurd Hartkorn Plaetner tager i podcasten udgangspunkt i sig selv. Han fik diagnosen som 20-årig og oplevede derefter en nærmest berusende fornemmelse af liv. NU skulle han leve, livet var på lånt tid, og det skulle ikke spildes. Med en nærmest militant optimisme og livslyst kastedehan sig ud i rusen, festerne og han rejste steder hen på kloden, hvor krig og ulykker rasede, så hans egen lille diagnose forekom nærmest latterlig at beskæftige sig med.
Det er udgangspunktet, men med årene, og en ny og forbedret medicin, kommer også en erkendelse af, at den tilgang, der i starten holdt ham fra at synke, er blevet til selvdestruktivitet.
Det går med andre ord op for ham, at den sygdom, han meget bevidst nægter indflydelse på sit liv, har netop det: Indfyldelse på alle de valg, han træffer og navnlig ikke træffer. Et fravalg er også et valg, og da han passerer de 30, går det op for Sigurd Hartkorn Plaetner, at sygdommen paradoksalt nok faktisk kan komme til at fylde mindre, hvis han giver den mere plads i sit liv.
Mosaik af stemmer
I løbet af podcastens mange afsnit taler Sigurd Hartkorn Plaetner med mennesker, der på forskellig vis har sclerose inde på livet. Nogle har fået diagnosen selv, mens andre fortæller om at være nære pårørende til en, der må leve med sygdommen.
Et af de mest rørende interviews i programmet er med Laura, som er vokset op med en far, der var alvorligt ramt af sygdommen. Historien er gribende, fordi hun med stor ærlighed fortæller om det lille barns fornøjelse ved at have en far, der hentede fra børnehaven på en elscooter, og siden sin skam som teenager over at have en far, der var svært syg. Først efter faderens død begyndte Laura at tale med familie og farens venner om, hvem han var, før sygdommen blev dominerende. Noget, der var for svært, da han stadig var i live. Det er hjerteskærende og sorgfuldt at høre hende fortælle om sin glæde ved at høre dem beskrive en politisk engageret charmør. ”Jeg savner alt det, vi kunne have haft sammen,” siger Laura.
Det fungerer meget fint, hvordan Sigurd Hartkorn Plaetner både giver de interviewede tid til at tale, samtidig med at han reflekterer over sine egne valg og tanker, der blandt andet kredser om selv at blive far. For kan han sætte nyt liv i verden, når hans egen fremtid er usikker?
Mere end et årti efter sin diagnose interviewer Sigurd Hartkorn Plaetner sin egen far om, hvordan det er, når ens barn får en så alvorlig sygdom, og de to lærer nye ting om hinanden, der bringer dem nærmere.
En fornøjelse
’Du dør hvis du græder’ er et kærligt, humoristisk og hudløst ærligt portræt af en scleroseramts fordomme om at være syg og om at forsøge af flygte – og blive indhentet af sin sygdom. Podcasten er en fornøjelse at lytte til, og de mange stemmer bindes elegant sammen af Sigurd Hartkorn Plaetner. Med sin drevne fortællestemme skaber han en fascinerende mosaisk skitse af de fine linjer mellem normalitet og katastrofe. Mellem at være rask og at være syg. Mellem at være et menneske og at være en patient.
Podcasten kan varmt anbefales alle, og særligt til dem, som arbejder med eller har kronisk sygdom inde på livet.
Sigurd Hartkorn Plaetner: ”Du dør hvis du græder”, podcastserie i 14 afsnit af 10-30 minutters varighed. Produceret for Jysk Fynske Medier i samarbejde med Scleroseforeningen. Alle afsnit kan streames gratis på førende podcastplatforme.