Patienter med primær progressiv sclerose har hidtil ikke haft nogen behandling. Nu er den kommet, men nu får patienterne nej til behandlingen af Medicinrådet. Beslutningen kommer fuldstændig bag på Scleroseforeningen, som mener, at beslutningen må laves om.
Sclerose-patienters kognitive problemer skal på dagsordenen, mener Scleroseforeningen, som nu er gået i gang med at undersøge, hvad der findes af nye, teknologiske hjælpemidler på markedet.
Scleroseklinikkerne kæmper for at nå konsultationerne med patienter i sygdomsmodificerende behandling, og alle andre patienter, må kigge langt efter tid med en specialist. Der er brug for politisk handling og en plan for scleroseområdet, siger næstformand i Scleroseforeningen Malene Kappen-Krüger.
Scleroseforeningen er unuanceret i debatten om medicinsk cannabis, mener ledende overlæge Henrik Boye, der forsvarer modstanden mod en forsøgsordning, der ikke er sat op som et videnskabeligt studie.
Vi får aldrig den viden om medicinsk cannabis, som lægerne efterspørger, hvis de ikke går med på forsøgsordningen. Og samtidig lader man hårdt ramte patienter i stikken, mener Scleroseforeningens direktør, Klaus Høm.
Patienters omkostning til medicinsk cannabis i kommende forsøgsordning må ikke overstige det, de i forvejen kan finde på det illegale marked, hvis ordningen skal være for alle, mener Scleroseforeningen.
