"Vi ser det som en selvfølge, at mennesker, der rent faktisk ved, hvordan det er at leve med en blodkræftsygdom og selv er ramt af sygdommen, skal have en klar rolle i arbejdet med at designe og påvirke forskningen," siger Lise-Lott Eriksson, der er formand for Blodcancerförbundet.
Svenske blodkræftpatienter er pionerer inden for patientinddragelse i kræftforskning
Patientinvolvering handler i Sverige om meget andet end blot at give patienterne indflydelse på deres individuelle behandling. Mindst lige så vigtigt er det, at patienter og pårørende har indflydelse på beslutninger om forskning og ibrugtagning af nye lægemidler.
Det skriver Nordic Bloodcancer Denmark som er en ny hjemmeside for nordiske blodkræftpatienter. Siden er skabt i samarbejde mellem LyLe (patientforeningen for Lymfekræft, Leukæmi og MDS) og PatientAkademiet, der hører under Medicinske Tidsskrifter.
I 1987 etablerede det svenske Blodcancerförbund en fond med henblik på at støtte blod- og blodcancerforskning. De indsamlede midler skulle, udover til blodkræftforskning, også gå til uddannelse af hæmatologisk plejepersonale og til sygeplejeprojekter. Blodcancerförbundet omfatter 16 medlemsforeninger og ca. 5000 medlemmer.
I 2020 etablerede Blodcancerförbundet som den første patientorganisation i Sverige inden for kræftområdet et patientpanel, der skal sikre, at patienter får indflydelse på de beslutningsprocesser, der ligger bag udviklingen af kliniske studier og godkendelsen og ibrugtagningen af nye lægemidler.
Innovative behandlinger
Det er, mener Blodcancerförbundet, nødvendigt for at sikre blodkræftpatienter adgang til nye lægemidler.
”For at sikre, at nye innovative behandlinger virkelig gavner mennesker med blodkræft, er der behov for patientinddragelse i forskning og på systemniveau. Derfor oprettede vi sidste år, som den første patientorganisation på kræftområdet i Sverige, et patientpanel med det formål at øge patienters og pårørendes samt sundhedspersonales medvirken i forskningen inden for blodcancer,” fortæller Lise-lott Eriksson, der er formand for Blodcancerförbundet.
Med systemniveau menes de beslutninger, som overordnet tages om, hvilke nye lægemidler, der skal tages i brug.
"Vi ser det som en selvfølge, at mennesker, der rent faktisk ved, hvordan det er at leve med en blodkræftsygdom og selv er ramt af sygdommen, skal have en klar rolle i arbejdet med at designe og påvirke forskningen," siger Lise-Lott Eriksson, der er formand for Blodcancerförbundet.
Forskellen på liv og død
”Blodcancerförbundet har i de senere år arbejdet målrettet på at påvirke beslutningstagere og myndigheder i sundhedsvæsenet. Kravet er, at patientinddragelsen skal øges på systemniveau for at skabe hurtigere adgang til nye EU-godkendte, innovative lægemidler. Vores erfaring er, at ”rigtig” patientinddragelse betyder både øget patientsikkerhed og højere livskvalitet. ”Mange blodkræftpatienter har ikke tid til at vente på den langvarige svenske godkendelsesproces af nye, innovative lægemidler. Det handler om forskellen på liv og død,” forklarer Lise-Lott Eriksson.
Patientpanelet
De personer, der indgår i patientpanelet, uddannes i de grundlæggende principper i forskningen i lægemidler, for at de dermed kan tage del i gennemgang og prioritering af indkomne forskningsansøgninger til Blodcancerfonden. En anden vigtig del af projektet er, at alle de studier, som Blodcancerfonden vælger at finansiere, tilknyttes en patientrepræsentant, som skal samarbejde med forskerne i igennem hele studieforløbet.
Det første år, hvor projektet startede, var der omkring 20 patient-/pårørende-ansøgere til panelet. I 2022 var der knap 60.
”Vi ser en stor interesse i vores organisation for patientinddragelse i forskning. Arbejdsmetoden viser vejen for, hvordan patientorganisationer kan arbejde med at inddrage patienterne ”for alvor” i både forskning og på systemniveau,” fortæller Lise-Lott Eriksson.