”Vi opfordrer vores patienter til at spørge deres læge, om der i det stadie, de er i deres behandling, er et forsøg, som er egnet for dem. Og vi henviser til, at man selv kigger på DCCC.dk – Danish Comprehensive Cancer Center, som en oversigt over alle klinisk forsøg indenfor kræft,” fortæller Carsten Levin fra Myelomatoseforeningen.
Nordiske patientforeninger skal være katalysatorer for mere lighed
Til et møde mellem de nordiske patientforeninger blev der diskuteret lighed i behandling og patientinvolvering. Det handler om kommunikation og information, så patienter bliver bedre klædt på til at tage ansvar for de behandlingsmuligheder der er. Og patientforeningerne kan skubbe på for, at det sker.
Da de nordiske patientforeninger indenfor blodkræft mødtes i Stockholm 4. og 5. oktober, handlede det i høj grad om, hvor vigtig det er med god kommunikation for at lykkes med at løse udfordringerne.
Det skriver Nordic Bloodcancer Denmark som er en ny hjemmeside for nordiske blodkræftpatienter. Siden er skabt i samarbejde mellem LyLe (patientforeningen for Lymfekræft, Leukæmi og MDS) og PatientAkademiet, der hører under Medicinske Tidsskrifter.
For det første har patientforeningerne en væsentlig rolle som katalysator for at forbedre lighed i behandling ved at understøtte, at kommunikationen mellem læger og patienter bliver bedre. De skal også sikre, at patienter får den informationen de har brug for, så de føler sig klædt på til at tage ansvar for de behandlingsmuligheder og valg der er. For eksempel er der 70 forskellige undertyper af lymfekræft, og kender man undertypen, kan man få målrettet behandling fra starten. Men viden om det kræver, at man som patient ved, at man kan spørge, og ikke mindst, at lægen er parat til at svare på spørgsmålet. Her blev det peget på, at patientforeningerne kan spille en vigtig rolle, hvor de både kan forberede læger og patienter på den gode dialog.
Der mangler overblik
Endelig blev det også diskuteret, hvordan patienter kan få mere og bedre information om kliniske forsøg. Der mangler overblik over, hvad der findes af kliniske forsøg, der er desuden brug for at patienter forstår, hvad det indebærer at deltage og hvorfor det er vigtigt. Endelig skal der også være blik for, at der er en sprogbarriere for patienter, der ikke kan engelsk. Men det blev også fremført, at selv ressourcestærke patienter i starten kan have svært ved at håndtere deres diagnose. Derfor skal der sættes ind med information til både patienten og pårørende.
Hos Dansk Myelomatose Forening opfordrer de altid patienter til at spørge ind til kliniske forsøg:
”Vi opfordrer vores patienter til at spørge deres læge, om der i det stadie, de er i deres behandling, er et forsøg, som er egnet for dem. Og vi henviser til, at man selv kigger på DCCC.dk – Danish Comprehensive Cancer Center, som en oversigt over alle klinisk forsøg indenfor kræft,” fortæller Carsten Levin fra Myelomatoseforeningen. Og de har gode erfaringer med det:
”Når en patient spørger, så oplever vi, at hæmatologerne er meget engagerede og tager det alvorligt. Det er i et samspil, at behandlingen skal afklares. Men patienten skal spørge, det er vigtigt,” siger Carsten Levin.