Det ønsker sclerose-patienter sig af deres medicin

Patienter med multipel sclerose (MS) har to klare ønsker: Medicinen skal kunne udskyde tidspunktet for, hvornår deres sygdom udvikler sig – og effekten af medicinen bør vurderes i forhold til både fysiske og kognitive symptomer og skader. Det viser en ny undersøgelse udarbejdet af det nationale forsknings- og analysecenter for velfærd.

Scleroseforeningen bad i 2016 Det nationale forsknings- og analysecenter for velfærd (VIVE), om at undersøge holdninger og ønsker til medicin blandt mennesker med multipel sclerose. Spørgeskemaerne i undersøgelsen er udarbejdet i tæt samarbejde med to fokusgrupper på i alt 15 MS-patienter - og i alt 824 personer deltog i undersøgelsen. I august 2017 udkom på den baggrund en rapport, som både bekræfter eksisterende viden, men som også bringer ny viden om sclerose-patienternes ønsker til deres medicin.

Det fremgår blandt andet helt tydeligt, at det for deltagerne i undersøgelsen er yderst vigtigt at udskyde tidspunktet for, hvornår sygdommen udvikler sig, fortæller Grete Brorholt, som er projektleder hos VIVE:

”Deltagerne lægger stor vægt på, at man finder og udvikler medicin, der kan reducere attakker, følgesymptomer, fysiske handicap og kognitive skader. Bemærkelsesværdigt er det, at hvis deltagerne stilles over for valget mellem medicin, der kan fjerne fysiske handicap, og medicin, der kan fjerne kognitive skader, så prioriterer de yngre patienter, som oftest kvinder under 45, medicin, der kan fjerne kognitive skader, og de lidt ældre prioriterer medicin, som fjerner fysiske handikaps," siger hun.

Generelt mener patienterne, at de kognitive skader bør vægtes lige så højt som de fysiske skader, når der bliver udviklet ny medicin – men det er altså i høj grad et generationsspørgsmål.

Flere eller færre ambulatoriebesøg

I optimeringen af sygehusvæsenet og med skelen til patienternes ve og vel, bliver der ofte gjort en del ud af, at patienterne ikke skal komme til hyppig kontrol på sygehuset, hvis de i øvrigt har det godt og er velbehandlede. Mange patienter foretrækker at komme så lidt som muligt på sygehuset. Men det gælder ikke udelukkende for sclerose-patienter, fremgår det af undersøgelsen:

”35 procent af patienterne i undersøgelsen ønsker kontrol på hospitalet hvert halve år, mens 20 procent ønsker kontrol en gang om året og 20 procent ønsker kontrol hver tredje måned. De er, så vidt vi kan udlede af undersøgelsen, ikke vilde med kun at komme til kontrol ’ved behov’. Måske fordi der er udviklinger i sygdommen, som ikke kan mærkes umiddelbart, men som kan måles ved for eksempel en scanning. Undtagelsen er dog alligevel patienter, der bor langt fra sygehuset,” fortæller Grete Brorholt og understreger, at der netop her er behov for en forventningsafstemning mellem patienter og læger.

Patienter vil gerne prøve ny medicin

Noget andet, som er værd at bemærke i undersøgelsen er, at 60 procent er villige til at prøve medicin, der endnu ikke er færdigtestet, hvis ikke der findes andre behandlingsmuligheder. Der er i undersøgelsen både patienter, som giver udtryk for, at de kan acceptere end del bivirkninger, hvis bare medicinen virker og andre, der oplyser, at de har fravalgt medicin på grund af bivirkninger, fordi de allerede synes, at de har prøvet så meget forskelligt. Men af spørgeskemaet fremgår det, at mange patienter gerne prøver ny ikke-godkendt medicin.

”Det tyder på, at der blandt patienterne er en høj grad af villighed til at eksperimentere med medicin, hvis der er håb for forbedring,” konkluderer Grete Brorholt.

Deltagerne i undersøgelsen foretrækker desuden generelt så få attakker som muligt. De foretrækker at få medicinen som en pille frem for som infusion eller injektion – og at de har så få dage med bivirkninger som muligt.

Spørg patienterne til råds

I forlængelse af undersøgelsen har VIVE udarbejdet en række anbefalinger. Da spørgeskemaundersøgelsen ikke tegner et helt klart og entydigt billede af sclerose-patienternes ønsker og behov, er anbefalingen at lytte til den enkelte patient og finde ud af, hvad der er vigtigt for ham eller hende.

”I det hele taget er den klare anbefaling, at patienterne gerne vil spørges til råds, både i forhold til egen behandling og i udviklingen af medicin i samarbejde med virksomhederne og myndighederne. Og gerne så tidligt som muligt i processen,” fastslår Grete Brorholt og tilføjer:

”Og så vidt jeg har forstået, er det netop Medicinrådets ambition at inddrage patienters erfaringer i vurderingen af ny medicin. Det kan foregå dels som del af systematiske studier af patienternes præferencer tidligt i processen, men også gennem patienters deltagelse i Medicinrådets fagudvalg. Begge dele kan være med til at sikre, at patienternes præferencer inddrages, og at de bliver hørt.”  

Find VIVEs anbefalinger og undersøgelsen i sin fulde længde her.