Ny database for svær astma vil lette udredning og behandling af patienter

I begyndelsen af september forventes Dansk Svær Astma Register (DSAR) at være parat til at blive taget i brug. ”Med den får vi bedre muligheder for at forske i sygdommen herhjemme," siger professor i lungemedicin, Ole Hilberg.

Registret, som er en klinisk database og en forskningsdatabase, er oprettet på baggrund af et initiativ fra Dansk Lungemedicinsk Selskab med en styregruppe, hvor alle otte afdelinger, som i dag giver biologisk behandling, er repræsenteret. Registeret ledes administrativt fra Lungemedicinsk afdeling på Bispebjerg Hospital.

Databasen er skabt for at registrere danske patienter med svær astma, der er sat i behandling med biologisk medicin, så man skaber overblik over patienterne, opretholder en ensartet måde at udrede på og i øvrigt øger kvaliteten af behandling med de biologiske lægemidler. Klinisk professor i lungemedicin, overlæge dr.med. på medicinsk afdeling på Vejle Sygehus og formand for Dansk Lungemedicinsk Selskab, Ole Hilberg, uddyber:

”Desuden håber vi, at sådan et arbejdsredskab øger samarbejdet på tværs af landet, ligesom vi via databasen kan se, om man husker at undersøge patienterne for alt det, man bør,” forklarer Hilberg.

Indtil videre har man i databasen tilbageregistreret patienter, som er sat i behandling med biologisk medicin inden for de seneste to år, men tanken er, at man fremadrettet skal registrere alle de patienter, som bliver behandlet med de biologiske lægemidler.

”På sigt skal vi også registrere dem, der bliver udredt for svær astma,” siger Hilberg og peger på, at databasen gerne skulle generere en mere ensartet måde at udrede patienterne på landet over. 

iPads, spørgeskemaer og automatisk uploads

Netop udredning af patienten er tænkt ind i selve databasens DNA, da patienterne skal besvare samme spørgsmål, hver gang de er til kontrol.

”De får udleveret en iPad i venteværelset, hvorefter de skal besvare en række spørgeskemaer – disse er ens over hele landet og indeholder en række variabler. På den måde får vi fulgt ordentligt op på behandlingen blandt andet med henblik på at se, om der er effekt af medicinen,” pointerer professoren.

Ud over diverse spørgeskemaer får patienten også foretaget en lungefunktionsundersøgelse ved hvert besøg – begge bliver registreret direkte i patientens journal i databasen, som samler resultat og et kort resumé til specialisten. Desuden vil patientens medicinering fremgå, så lægen meget hurtigt kan danne sig et overblik over patientens sygdom og behandling, inden denne træder ind i klinikken.

”På den måde får speciallægen et meget grundigere indblik i patientens sygehistorie, symptomer, mm. og kan derfor bedre planlægge den fremtidige behandling,” forklarer Hilberg og peger desuden på, at man med en database som DSAR vil kunne se på de forskellige variabler og vurdere, om eksempelvis alder har en indflydelse på behandlingen.

”Vi kan også bruge databasen i forbindelse med specifikke spørgsmål og se på, om der er nogle faktorer, der har indflydelse på, hvor god effekt patienten har af behandlingen,” fremhæver Hilberg og peger på, at der parallelt med oprettelsen af den danske svær astmadatabase, er ved at blive etableret en international ditto.

Ny udenlandsk database

Udviklingen af begge databaser har fulgtes nogenlunde ad, således, at de bør være klar til at blive taget i brug i efteråret.

”Vi har omtrent de samme variabler i spørgeskemaerne i den nationale som i den internationale database – måske har dan danske lidt flere,” fortæller Hilberg og fortsætter:

”Det giver os mulighed for at overføre data til den international database og holde øje med, hvordan man håndterer data i Danmark, contra hvordan man gør det i udlandet.” Samtidigt understreger professoren, at man ikke er interesseret i at udlevere al dansk forskning til den internationale database, men gerne vil etablere et samarbejde på tværs af landegrænser.

”Med den danske svær astmadatabase får vi også bedre muligheder for at forske i sygdommen herhjemme, hvor man via aftaler om forskningsprojekter på tværs af landet kan få adgang til patienternes data i anonymiseret form gennem databasen,” forklarer Hilberg, der er stærkt begejstret for den nye danske svær astmadatabase.