Merete har brystkræft med spredning: Jeg har brug for håbet og drømmene

Både professionel støtte fra bl.a. onkolog og psykolog og nye forskningsresultater har givet Merete Jarlbæk håb og hjælp til at håndtere de svære følelser, der følger med diagnosen metastaserende brystkræft.

Brystkræft er den mest almindelige kræftform blandt kvinder, og i løbet af livet rammes hver ottende. 58-årige Merete Jarlbæk tilhører de 20-30 procent, hvor brystkræften metastaserer, dvs. spreder sig til andre dele af kroppen.

I december 2015 fik hun diagnosen brystkræft og i 2018 diagnosen metastaserende brystkræft (MBC). De seneste to år har kræften været i ro, og selvom hver kontrol udløser angsten for, at sygdommen har udviklet sig, har hun det efter omstændighederne godt. Hun har lært at tøjle sit behov for kontrol, er blevet god til at tage vare på sig selv og får den professionelle støtte, der kan hjælpe hende gennem svære perioder. Og så søger hun viden, for som hun siger:

”Jeg har brug for håbet og drømmene om fremtiden. Realistisk set bliver jeg nok ikke ældgammel, men håbet om flere gode år er der, og det næres f.eks. af nye, gode forskningsresultater, også selvom jeg måske ikke selv får glæde af dem. Og så øver jeg mig hele tiden på at lave det, der gør mig allermest glad – lige nu.”

Lyt til dig selv

På grund af bl.a. ventetider, behov for ekstra undersøgelser og scanninger blev Merete Jarlbæk først opereret den 11. januar 2016. Brystkræften var HER2-positiv og hormonfølsom, som betyder, at kræftcellerne har et meget stort antal HER2-receptorer på overfladen og populært sagt lever af østrogen. Derfor blev hun efter operationen behandlet med kemoterapi, antistof, antihormon og stråling.

”Størstedelen af mit arbejdsliv har jeg arbejdet i lægemiddelindustrien med myndighedsgodkendelse af lægemidler, ledelse og projekthåndtering, og for mig var den første tanke, at diagnosen betød, at nu skulle jeg lægge en plan. Jeg måtte dog indse, at med kræft følger kontroltab. At måtte erkende, at man ikke kan planlægge sig ud af en kræftsygdom, der er uforudsigelig, er angstprovokerende.”

Merete havde rundet de 50, da hun fik brystkræftdiagnosen. Der var kun gået godt et halvt år siden den seneste mammografi, hvor der intet var at se.

”Jeg har tidligere fået en ultralydsscanning og vidste, at jeg havde meget tæt brystvæv, og i sådanne tilfælde vil en mammografi kun afsløre under 50 procent af kræfttilfældene. Jeg kunne dog selv mærke noget, men min egen læge var nølende og henviste mig ikke til kræftpakke. Så det var via min sundhedsforsikring og scanning på privathospital, jeg fik diagnosen. Den var desværre krystalklar. Jævnlige mammografier er således ikke en sikkerhed, og det er vigtigt, at man også lytter til sine egne fornemmelser,” siger hun.

Uforudsigeligheden

Metastaserne, som kan sprede sig til kroppens organer og øvrige væv, er en stor del af uforudsigeligheden, som altid ligger i baghovedet, når først man har haft kræft. Og da Merete i begyndelsen af 2018 begyndte at få ondt i lænden, blev frygten igen aktiveret. Var det kræften, der havde spredt sig? En onkolog bestilte en PET/CT-scanning, der viste en forandring i lårbensknoglen. Derfra blev hun henvist til ortopædisk onkologi for biopsi, som viste, at brystkræften havde metastaseret sig til lårbensknoglen med celler, der havde den samme profil som den oprindelige brystkræft.

”Jeg var vred og frustreret og kunne også høre mig selv spørge: Kan mere behandling overhovedet betale sig?”

De to biopsier i lårbensknoglen havde svækket knoglen, og et par måneder senere opstod der et spontant brud. Det førte til operation med en delvis udskiftning af lårbensknoglen og hofteskål efterfulgt af en lang genoptræningsperiode. Knoglemetastaserne blev behandlet med kemoterapi, forskellige antistofpræparater som Trastuzumab og Pertuzumab, såkaldt målrettet behandling og knoglestyrkende behandling.

”Det var et rigtigt hårdt år. Men efterhånden kom kræften dog i ro. I dag går jeg normalt igen og har ingen smerter efter operationen,” siger hun.

”Men jeg kunne dengang virkelig have ønsket mere dialog mellem de involverede specialer. Når der er tale om en ny-diagnosticeret brystkræft, er der tværfaglige teams, der automatisk tager over og arbejder sammen om patienten. Det giver tryghed. Det samme sker desværre ikke, når kræften er metastaseret, og flere specialer og hospitalsafdelinger er involveret. Så kan man risikere at blive sendt rundt mellem specialer og afdelinger, og jeg oplevede, at kommunikationen kunne have været bedre struktureret. Der gik for lang tid, og der var helt generelt usikkerhed om processerne. Det er hårdt i en situation, hvor man er meget presset.”

"Scanxiety"

De seneste to år har resultaterne af Meretes kontroller hver anden-tredje måned været gode. Hun får ikke kemoterapi, og kræften er med antihormon- og antistofbehandling stationær.

”Jeg er ved godt mod, men op til hver eneste kontrolscanning rammes jeg jo alligevel af det, vi kalder scanxiety. For uanset hvor god man er til at adsprede tankerne, kommer den følelsesmæssige rutsjetur, når man venter på svar. Kroppen husker.”

Netop til at tackle de tanker, der følger med MBC, har Merete haft stor glæde af støtte fra både sin patientansvarlige onkolog og sygeplejerske samt en psykolog, der har fulgt hende hele vejen.

”Min psykolog er meget vigtig, fordi hun bremser fantasierne og giver mig indsigt og værktøjer til at håndtere de svære følelser og oplevelser, der følger med en MBC- diagnose,” siger hun.

”Jeg værdsætter virkelig også at have en fast patientansvarlig onkolog og en fast sygeplejerske, som jeg kender og som kender mig.’’

Gode råd til dig, der har MBC

Søg ligesindede

Dansk Brystkræft Organisation (DBO) har en relativ nystartet special gruppe for MBC: 

https://brystkraeft.dk/mbc-gruppen

På Facebook findes f.eks. gruppen:

Forum for kvinder med kronisk brystkræft.

Internationalt kan man få mere viden og læse om andre med MBC f.eks. på:

www.community.breastcancer.org

Søg støtte

Familie og venner er vigtige, men det kan være en stor hjælp at vende udfordringer og tanker med en psykolog.

Gør det, der gør dig glad

Sygdom kan man ikke kontrollere, men man kan selv søge det, der gør livet bedre. Det er individuelt, hvad der virker for den enkelte, men Meretes liste ser således ud:

• Det, man gør, skal være lystdrevet og føles godt
• Naturen kan noget, f.eks. gåtur med hunden
• Sceneskift til vores fritidshus
• Motion hver dag, tilpasset kræfterne
• Meditation kan være et frirum fra tankemylder
• Pleje af gode sociale relationer
• Og husk at sige nej tak. For mange aftaler kan være for energikrævende

Bliver du rolig af viden?

Ikke alle har glæde af at vide en hel masse. Men Merete Jarlbæk følger med i forskning og udvikling af nye lægemidler. For hende giver det håb at vide, at nye lægemidler til MBC bliver udviklet og taget i brug internationalt, og nok også kommer til Danmark på et tidspunkt.