Din diabetes bliver ikke altid registreret korrekt

Diabetes er en tikkende bombe og derfor er forskerne bekymret over nyt diabetesregister, som de mener er mangelfuldt og undervurderer forekomsten.

{snippet alle}

Diabetesforskere har ventet i årevis på en erstatning for det nedlukkede diabetesregister. Det er nu kommet, men det nye register er upræcist og mangelfuldt, lyder dommen fra nogle af dem. Sundhedsdatastyrelsen afviser kritikken.

En af de forskere, der er kritisk over for det nye register er Anders Green, der er professor i klinisk epidemiologi ved Syddansk Universitet og en del af Odense Patient Data Explorative Network samt Institut of Applied Economics and Health Research.

”Diabetesdelen af det nye register for udvalgte kroniske sygdomme fanger ikke personer, der har diabetes, som ikke får medicinsk behandling eller er i kontakt med hospitalssystemet, fordi de i stedet bliver behandlet i almen praksis med livsstilsændringer. Jeg ved ikke præcis, hvor mange det drejer sig om, men et bud kunne være omkring 25.000 patienter aktuelt,” siger han.

Desuden mener Anders Green, at det er problematisk, at registret i modsætning til det forhenværende diabetesregister grupperer patienterne i type 1- og type 2-diabetes.

”Derved medtager det ikke patienter, som ikke passer ind i de centralt fastlagte og vilkårlige definitioner. I de foreløbige tal ser jeg et spændende fald i antallet af nye tilfælde i perioden 2012-2015, men tallene er afrundede, og der mangler de nødvendige detaljer som kan forklare udviklingen. Desuden mangler der tal for antal dødsfald i diabetespopulationen,” siger han og fortsætter:

”Vi ved, at diabetes er en tikkende bombe, som vi gerne vil kunne redegøre for i fremtiden. Det kan vi for mig at se ikke, før vi kan dykke ned i detaljerne fra et ordentligt og velfungerende diabetesregister. Jeg kunne have en mistanke om, at man ønsker at neddrosle problemet, fordi man fra politisk hold ikke kan holde ud at høre på, at problemerne bare vokser og får større og større økonomiske konsekvenser. Men vi bliver nødt til bruge viden konstruktivt og se fremad i stedet for at gå i panik,” siger han.

Forskere peger på fejl og mangler

En lignende kritik lyder fra overlæge og forskningsleder ved Steno Diabetes Center Marit Eika Jørgensen.

I forsøget på at finde frem til mere præcise tal for, hvor mange der findes med diabetes herhjemme, har hendes forskergruppe suppleret med data fra sygesikringsregistret, hvor det for eksempel fremgår, når en patient har fået en diabetesrelateret henvisning til en fodterapeut, fra kvalitetsdatabasen Dansk Voksendiabetesdatabase samt data fra Diabasen, der viser resultatet af undersøgelse for diabetisk øjensygdom hos praktiserende øjenlæger eller øjenafdelinger på hospitaler. Det har for hende at se bragt dem tættere på sandheden.

”Der ingen tvivl om at det gamle diabetesregister overestimerede forekomsten, men det lader til, at man denne gang har fået et klart mandat, der hedder, at man ikke vil risikere, at der står nogen i det register, der ikke har diabetes. Jeg kan kun tilslutte mig, at sygdomsbilledet ikke skal se værre ud, end det er, men jeg vil mene, at der – selv med vores tilføjelser til registret – fortsat er en underestimering af sygdommens omfang,” siger hun.

Desuden undrer hun sig over, at Sundhedsdatastyrelsen har valgt at inddele patientgruppen i henholdsvis type 1 og type 2 ”ud fra blandt andet usikre data fra landspatientregistre”, som hun udtrykker det – det var ikke tilfældet i det gamle register. Problemet er, at en del patienter, der kun behandles med insulin, automatisk bliver registreret som patienter med type 1-diabetes, men det er ikke nødvendigvis korrekt, forklarer Marit Eika Jørgensen.

”Der findes i Dansk Voksendiabetesdatabase præcise landsækkende tal på type 1 diabetespopulationen som med fordel kunne have været anvendt. Min vurdering er, at der med det nuværende register er en underregistrering af patienter med type 2-diabetes på 30.000. Jeg taler både på egne og kollegaers vegne, når jeg siger, at vi synes ikke, man har gjort sig umage nok med at definere diabetes,” siger hun.

Sundhedsdatastyrelsen afviser kritikken

I Sundhedsdatastyrelsen er man enig i, at det nye diabetesregister under RUKS har været længe undervejs. Det skyldes en lang høringsproces, afklaring af restriktioner om, hvad lægemiddeldata må bruges til og mangel på ressourcer internt i styrelsen. Det forklarer Jan Poulsen, der er afdelingschef i styrelsens afdeling for Dataformidling og Forskerservice og fortæller videre om processen:

”Det gamle diabetesregister var blevet kritiseret af mange for ikke at være af god nok kvalitet – blandt andre Anders Green. Derfor har vi forsøgt at videreudvikle det. Nogle kilder er taget ud, fordi de ikke var valideret ordentligt, og vi derfor ikke kunne stå inden for kvaliteten. Og vi har fået meget nuancerede og kompetente høringssvar, som har taget tid at indarbejde,” siger han.

Ifølge Jan Poulsen har nogle brugere specifikt ønsket, at registret blev opdelt i type 1- og type 2-diabetes, og afrundingen til nærmeste 100 har været nødvendig på grund af usikkerheden om tallene.

”Vores data bygger ikke på den specifikke diagnose, men på en algoritme, der fortæller os, at de her mennesker med al sandsynlighed har diabetes. Vi kan ikke sige, at der lige præcis er 7.311, og derfor er der nødt til at være et spænd. Med intervallet på 100 synliggør vi, at der er tale om en indikator,” siger han.

Samtidig understreger han, at registret illustrerer et mindstebud på hvor mange patienter med diabetes, der findes herhjemme.

”Vi er temmelig sikre på, at dem, der er med i registret, faktisk har diabetes. Men det er vores mindstebud. Vi har ikke sagt, at det er det præcise tal for type 1- og type 2-diabetes i Danmark. Vi har sagt, at vi på baggrund af de registreringer, vi har fra sygehuse og recepter, kan sige, at der er så mange, der har diabetes. Der er helt sikkert et mørketal i form af dem, der har diabetes, som endnu ikke har været i kontakt med de dele af sundhedsvæsnet, som vi har registreret i de nationale sundhedsregistre. Men dem kan vi ikke få med. Hvor mange det drejer sig om, har jeg ikke set valide opgørelser over,” siger han.

Forslaget om at inkludere data fra sygesikringsregistret og Diabasen afviser Jan Poulsen.

”Der skal ske en validering af oplysningerne om diabetesrelaterede forundersøgelser fra sygesikringsregisteret, før man eventuelt kan bruge dem som bidrag til billedet af diabetes. I forhold til andre kilder, er det princippet i RUKS, at det baseres på de nationale registre, som vi har adgang til i Sundhedsdatastyrelsen. Hvis vi med tiden får adgang til flere registre med relevante valide nationale data, er vi selvfølgelig med på at udvide registret,” siger han.

Algoritmerne bag RUKS er offentligt tilgængelige, så forskerne selv kan stykke det virkelighedsbillede sammen, de mener er mest korrekt, tilføjer Jan Poulsen. Registeret er indtil videre præsenteret i aggregeret form på eSundhed.dk, men snart bliver selve registeret gjort tilgængeligt til forskningsbrug, garanterer han.

”Det skulle de have været tidligere på foråret, men nu sker det ganske snart,” siger han.