40-årige Henrik kurereret for type 1-diabetes: ”Det er så vildt”

Efter 30 år med type 1-diabetes, amputerede tæer og fem år i dialyse er 40-årige Henrik Lillelund Pedersen som én af få danskere nu kurereret for type 1-diabetes. Han har fået transplanteret en ny nyre- og bugspytkirtel, og det har været en livsforandrende oplevelse, fortæller han. Flere patienter kunne få behandlingen, men der er enten ikke nok patienter, som ønsker behandlingen, ellers de er måske ikke klar over muligheden. 

”Det er så vildt,” siger Henrik Lillelund Pedersen. Han gennemgik transplantationen i midten af april, og i dag har han et mentalt og fysisk overskud, han næsten ikke kan huske at have haft tidligere. 

Han fik type 1-diabetes allerede som 10-årig, hvor hans bugspytkirtel stoppede med at producere insulin, og i en alder af 35 år fik han konstateret nyresvigt og startede i dialyse fire gange om ugen, der var så tidskrævende og fysisk udmattende, at han måtte stoppe med at arbejde. Han har ellers været butiksbestyrer af tre T. Hansen-butikker og IT-supporter i Holstebro kommune. 

Hvis alt går vel og kroppen ikke afstøder Henriks nye organer, kan han nu se frem til at vende tilbage til arbejdsmarkedet indenfor en overskuelig tid. Allerede nu mærker han, hvordan han har fået sit liv tilbage.

Henrik Lillelund Pedersen har bl.a. været IT-supporter i en kommune. Hvis alt går vel, kan han nu se frem til at vende tilbage til arbejdsmarkedet indenfor en overskuelig tid. "Jeg glæder mig bare til at komme tilbage på arbejdsmarkedet,” siger han.

”I de fem år, hvor jeg var i dialyse, måtte jeg kun drikke 300 ml væske om dagen. Men nu kan jeg pludseligt tage ud og få en kop kaffe uden at skulle bekymre mig om, hvor meget jeg drikker. Jeg kan spise uden at skulle bekymre mig om insulin. Og så er det mentale også begyndt at vende tilbage, hvor jeg før operationen kunne have svært ved at huske, hvad jeg lavede aftenen forinden. Jeg har så meget tid, jeg ikke ved, hvad jeg skal bruge til, så jeg glæder mig bare til at komme tilbage på arbejdsmarkedet,” siger Henrik Lillelund Pedersen, der er lykkelig over udsigten til en normal hverdag. 

I dag er han helt uden symptomer på diabetes og oplever umiddelbart ikke bivirkninger, vurderer han, ved den ellers heftige immundæmpende behandling, som man får, når man får transplanteret nye organer. Den immundæmpende behandling skal forhindre, at immunforsvaret angriber de nye organer, som var det fremmedlegemer, men kan også betyde, at man har nemt ved at få en infektion. Heldigvis blev han vaccineret mod covid-19 allerede i januar. 

”Pludseligt gik det hurtigt”

Da Henrik sagde ja til tilbuddet om transplantation, var det i første omgang nyren, han fik tilbud om, men så spurgte han, om han ikke også kunne få en ny bugspytkirtel i samme ombæring. Det var muligt, men det krævede en lang række test, der skulle vurdere, om han var egnet, fortæller han. Først på Skejby i Aarhus og sidenhen på Rigshospitalet i København. Da han så endelig fik grønt lys gik det stærkt, fortæller han. 

”Pludseligt gik det hurtigt. Jeg blev ringet op, og så skulle jeg ellers skynde mig afsted mod hospitalet (da der var en bugspytkirtel til rådighed, red.). Da jeg kom dertil, blev jeg lagt til at sove. Og da jeg vågnede igen havde jeg ikke længere diabetes, og jeg følte mig rask og havde lyst til at rejse mig op,” siger Henrik Lillelund Pedersen.

Rigshospitalet holdt dog på ham til observation i dagene efter operation, hvor han fik taget daglige blodprøver. Hans mave er desuden stadig ved at hele, men han føler sig frisk den dag i dag og har kun ros til overs for oplevelsen og personalet på Rigshospitalet, der tog sig af ham før, under og efter transplantationen. 

”De er sindssygt gode på Riget, og de har haft 100 procent styr på det hele, hele vejen i gennem. Der ikke været noget, som har været træls undervejs,” siger Henrik Lillelund Pedersen. 

Henriks historie er meget sjælden i Danmark

Rigshospitalet har siden 2015 udført nyre-bugspytkirtel-transplantationerne og udvalgt patienterne i samarbejde med transplantationscentrene på Aarhus Universitetssygehus og Odense Universitetssygehus. 

Lige nu ligger antallet af nyre-bugspytkirtel-transplantationer i Danmark på omtrent 5-10 årligt og ventelisten til en nyre-pancreas-transplantation er kort. 

Indgrebet kræver, at patienten har et rimeligt helbred, og så skal vedkommende være indstillet på at få immundæmpende behandling resten af livet. Derudover skal patienten gå til livslang kontrol på flere afdelinger efter operationen. Ud over kontrol på en nyreafdeling, skal man også følges på en hudafdeling. Dette skyldes, at der er en øget risiko for bl.a. hudkræft på grund af den immundæmpende medicin. Andre kræftformer ses også øget efter en transplantation. 

I Danmark er der indtil videre kun udført (nyre-)bugspytkirtel-transplantation hos patienter, som også har kronisk nyresvigt. Det kunne også blive en mulighed for udvalgte patienter med type 1 diabetes, som stadig har en god nyrefunktion, men er så dårligt reguleret, at de får alvorlige og livsfarlige tilfælde  af hypoglykæmi. Teamet på Rigshospitalet har dog endnu ikke oplevet, at en endokrinologisk afdeling henviser en patient til samtale om bugspytkirtel-transplantation. 

”Dem, som har livstruende komplikationer i forbindelse med deres type 1-diabetes, og som har god nyrefunktion, kan opnå en fordel ved transplantationen. Vi ved, at dårligt regulerede på sigt får alvorlige komplikationer pga. deres type 1-diabetes, og så er spørgsmålet bare, om patienten har lyst til at vælge en transplantation fremfor at leve med type 1-diabetes,” siger overlæge Mads Hornum i en artikel på Propatienters søstermedie Medicinsk Tidsskrift. Han er forskningslektor og overlæge på Afdeling for Nyresygdomme ved Rigshospitalet og en del af det team, som tager sig af de bugspytkirtel-transplantationer, der finder sted i Danmark. 

Blodpropper og organafstødning

Hvis en patient skal have en transplantation, skal det selvfølgelig ske på veloplyst grundlag med alt, hvad det indebærer af risici, komplikationer og efterfølgende behandlinger, pointerer Mads Hornum. 

”De mest akutte alvorlige komplikationer har historisk set været blodpropper i det fraførende blodkar fra den nye bygspytkirtel, som har ramt cirka 10 procent. Derfor giver man blodfortyndende medicin. I dag er det dog ekstremt få, som får blodpropper. Til gengæld oplever fem til otte procent af patienterne blødninger, men det er blevet færre gennem tiden, fordi vi har reduceret brugen af blodfortyndende. Det er desuden kontrollable og ikke livstruende blødninger, de får,” siger Mads Hornum.   

Ifølge internationale opgørelse siges indgrebet at have en ét-års overlevelsesrate på 99 procent. Af dem der er transplanteret i Danmark siden 2015 er ingen død i forbindelse med transplantationen. Dog er der i Danmark ikke opereret 100 personer endnu. Til gengæld viser internationale opgørelser, at ca. 24 procent af transplanterede patienter vil opleve organafstødning efter fem år, hvor bugspytkirtlen vil blive afstødt af kroppen. Det er i princippet ufarligt, men patienten er herefter tilbage til at have type 1-diabetes.

”Det viser bare, at man godt kan undvære en bugspytkirtel, for man kan behandles med insulin,” siger Mads Hornum. 

For at undgå afstødning af de nye organer er det vigtigt, at patienten får massiv immundæmpende behandling før og efter transplantationen, hvorfor det er pancreas-transplantations-teamets vurdering, at pancreas-transplantation samlet set og i hovedparten af tilfældene bør forbeholdes til patienter, der alligevel skal transplanteres med f. eks. nyretransplantation, altså en kombineret operation. 

”Man giver så meget medicin til at starte med, at man er sikker på, at kroppen ikke afstøder de transplanterede organer. Man får det skrappeste immundæmpende, vi har, og så trapper man patienterne ned til en mindre dosis over et halvt år. Medicinen er effektiv til at forhindre afstødning, men har også en række bivirkninger, som man som patient skal være bevidst om og forberedt på,” siger Mads Hornum. 

Patienterne mangler

Der er pancreas-organer og patienter til flere transplantationer. Der er enten ikke nok patienter, som ønsker behandlingen, ellers er de måske ikke klar over muligheden. 

”Jeg er ikke klar over, hvorfor vi ikke får flere henvendelser. Alle, der har den mindste interesse og er vurderet egnede af deres kontaktlæge, bliver inviteret til samtale om fordele og ulemper ved transplantationen. Vi har et overskud af pancreas-organer, og det vil være muligt at lave flere transplantationer, end vi gør nu,” siger Mads Hornum.

Fordi der er meget få patienter, som får lavet operationen, og det er svært at lave solid forskning og udvikling på området, sker der næsten ingen fremskridt indenfor pancreas-transplantation, fortæller Mads Hornum.

”Vi holder det på meget få hænder i Danmark, så vi kan bruge vores erfaring. Det har f.eks. været at justere på det blodfortyndende medicin for at mindske blødninger. Men i bund og grund gør de fleste lande det samme og følger samme internationale standarder på området,” siger Mads Hornum.

Han har svært ved at spå om, hvordan udviklingen bliver indenfor området fremadrettet, og om bugspytkirteltransplantation fortsat vil være et tilbud i Danmark. Men han tror det. Selvom der sker udvikling i insulinpræparater, og der kommer flere hjælperedskaber til, vil der nok altid være nogle få personer, som har et så svært sygdomsforløb med type 1-diabetes, at de vil få alvorlige komplikationer og til sidst nyresvigt. 

”I sådan et tilfælde vil det stadig være en mulighed og måske en fordel for patienten at få en transplantation,” siger Mads Hornum.