Psykiatriske patienter lades i stikken efter endt behandling

Kognitive vanskeligheder er ofte en livsvarig udfordring for mennesker, der har lidt af psykisk sygdom. Hvad enten de fortsat er på medicin eller kan slippe den, har de brug for mere opmærksomhed, end de får i dag.

Hvis man får den korrekte behandling, er der rigtig mange mennesker, der kommer sig efter psykisk sygdom. Alligevel går livet ikke altid bare videre som før. For fakta er, at selvom man ‘er kommet sig,’ er det efterfølgende mere end halvdelen, der oplever vedvarende problemer af kognitiv eller fysisk karakter. Og det er mennesker, som har brug for en hjælp, der ikke er tilgængelig i dag.

“Når du får en lungebetændelse og får medicin, er du rask bagefter. Men sådan er det ikke altid med psykisk sygdom. Og det er et overset problem, som ingen i dag gør noget ved. Derfor går alt for mange tidligere patienter rundt med unødige udfordringer. Og indtil man får sat en form for efterbehandling i system, bør både almen praksis, sundhedsplejen og andre, der møder disse mennesker, være opmærksomme på, at det er mennesker med fortsatte behov,” siger Jakob Ørnberg, overlæge og speciallæge i børne- og ungdomspsykiatri. 

En dyb kløft

De vedvarende kognitive udfordringer giver sig udslag først og fremmest i hukommelsesbesvær og manglende koncentrationsevne, i et lavt socialt funktionsniveau eller problemer med at klare et arbejde. Og disse udfordringer ses særligt hos dem, der har eller har haft depression, bipolar lidelse, skizofreni eller ADHD, da alle disse diagnoser er forbundet med kognitive vanskeligheder.

Én gruppe er dem, der ikke længere har behov for medicin, men stadig har problemer af mental og fysisk art. En anden gruppe er dem, der skal være på medicin hele deres liv. Begge grupper består af mennesker, der bliver overladt til sig selv, selvom de fortsætter med at have kognitive udfordringer.

“Hvad enten du har brug for medicin eller ej, er der i dag en dyb kløft mellem klinisk behov og behandlingstilbud. Problemet er, at vi ved en masse om, hvad vi skal stille op med patienten på det korte sigt, mens vi faktisk ikke rigtig ved, hvad vi bør gøre på langt sigt. Så man kan sige, at mange både tidligere og nuværende patienter med ADHD eller anden psykisk lidelse i dag bliver ignoreret af både videnskab og praksis,” siger Edmund Sonuga-Barke, professor i psykologi og udviklingspsykopatologi ved University of Southampton og tilknyttet Aarhus Universitetshospital.

Alt for stort et gab

Også i ADHD-foreningen er man meget opmærksom på kløften mellem behov og faktisk behandling. Typisk skal mennesker med ADHD være på medicin hele livet. Men tilbuddene fra det offentlige stopper dér, hvor patienten slippes af psykiatrien. Og det er alt for tidligt, hvis man spørger direktør Camilla Louise Ganzhorn. For selvom man ikke længere har symptomerne, har man stadig ADHD, som hun siger:

“At lære at leve med ADHD er jo nærmest en disciplin i sig selv. Og her er der ingen hjælp at hente på samfundsplan - selvom der er ting, som skal arbejdes med, fordi medicinen har begrænset effekt. Så jeg ser et alt for stort gab mellem behov og tilbud om behandling. I dag tænker man, okay, nu er du udredt og får tilbudt medicinsk behandling, og så er alt godt. Men så enkelt er det bare ikke.”

Hun peger på, at når voksne får stillet diagnosen, står 70 procent af dem uden for arbejdsmarkedet, mens 37 procent kun har folkeskolens afgangseksamen. Alene dette siger noget om den kløft, der er mellem, hvad samfundet forventer af et levet liv - blandt andet at alle bare kan forsørge sig selv og deres familie - og så det faktum, at patienterne stort set kun tilbydes medicin. Ifølge en undersøgelse fra ADHD-foreningen er 82 procent af de voksne med ADHD aldrig blevet tilbudt andet end medicin.

Overladt til sig selv

For Jakob Ørnberg er det oplagt at sammenligne samfundets tilbud til mennesker med diabetes med de tilbud, der gives - eller rettere ikke gives - til mennesker med psykiske problemer.

“Diabetes er en alvorlig sygdom. Og der er en stor risiko forbundet med, at patienten ikke behandles eller passer sin behandling godt. Derfor omfatter diabetesbehandling en tæt ambulant opfølgning, vejledning og psykoedukation. Det samme burde gælde for mennesker med ADHD eller andre psykiske lidelser. Alt for mange får blot tilbudt medicin og bliver så ellers overladt til sig selv, selvom der ikke hersker tvivl om behovet for opfølgning, vejledning og psykoedukation også her,” siger han og nævner som eksempel ADHD-behandling, der ikke bare bør handle om medicin, men i høj grad også om at få hjælp til at udvikle nye strategier, nye måder at være i verden på, til at monitorere sig selv og så videre. Han oplever rigtig mange voksne med ADHD, der efterspørger både samtalegrupper, kurser i vejledning og viden. Og at det ikke findes, mener han, koster samfundet dyrt.

Ingen ved hvad og hvordan

Når disse tilbud ikke findes, og efterbehandling i det hele taget forbigås i tavshed, skyldes det, som eksperterne ser det, primært at ingen kender svaret på, hvad der præcis er behov for, og hvordan det kan tilrettelægges - heller ikke selvom alle ved, at nøgleudfordringen for tidligere og nuværende psykisk syge netop er at blive i stand til at leve et godt liv hele vejen igennem med eller uden medicin. Men måske er svaret på hvad og hvordan på vej. For i Danmark er forsker Kamilla Miskowiak, professor i kognitiv neuropsykiatri ved Institut for Psykologi på Københavns Universitet, i fuld gang med at skabe forudsætningerne for overhovedet at nå frem til en evidensbaseret behandling rettet mod kognitive vanskeligheder hos personer med affektive lidelser, som er kommet ud af behandling eller er i fortsat medicinsk behandling.

“Mange slipper aldrig helt af med de kognitive vanskeligheder efter afsluttet behandling for depressionssymptomer og manisymptomer. Det er et usynligt handicap, og der er et stort behov for at få udviklet nogle nye behandlingsmetoder, der kan hjælpe disse mennesker videre i livet,” siger hun. For at nå dertil skal man dog kende mekanismerne bag det kognitive. Derfor er hun og hendes forskerkolleger i fuld gang med blandt andet at finde ud af, hvordan man påvirker hjernens regenerative egenskaber - altså dens evne til at danne nye hjerneceller og forbindelser herimellem - fordi man ved, at disse egenskaber er vigtige for kognitive funktioner som hukommelse, planlægning og koncentrationsevne.

“Målet med det hele er, at vi gerne vil forbedre funktionsniveauet - altså hvor meget den enkelte evner at gå på arbejde og klare sin dagligdag, hvad han eller hun orker af sociale sammenhænge, og hvor meget der huskes af, hvad folk har fortalt én, og hvad man har aftalt. Det er noget af det, der er vigtigst for patienterne, og det vi gerne vil finde metoder til,” påpeger hun.

Epo er godt for hjernen

Lige nu tester hun og hendes forskergruppe to metoder, der kan bruges til at måle og forbedre patienternes kognitive funktionsniveau. Dels er de i gang med at se på, hvordan virtual reality kan bruges til kognitiv træning i dagligdags scenarier som madlavning og indkøb, dels er de i gang med studier af, hvordan man kan bruge kunstig højdetræning, som stimulerer kroppens produktion af epo (erythropoietin).

Det sidste skyldes, at Kamilla Miskowiak i sin forskning tidligere har påvist, at epo indgivet som indsprøjtninger kan bidrage til forandringer i hjernen og en forbedring af menneskers kognitive funktioner, ligesom hun har fundet gavnlige virkninger heraf blandt mennesker med affektive lidelser. Epo er et hormon, som stimulerer røde blodlegemer, der sikrer, at der når ilt ud til musklerne. Men hvad færre ved er, at epo også spiller en central rolle i hjernen, hvor det bliver opreguleret ved moderat sænket iltniveau og hjælper hjernen til at reparere og danne nye hjerneceller og forbindelser mellem hjernecellerne. Og når hun synes, det er så vigtigt at kunne forbedre de kognitive evner, er det, fordi kognitive vanskeligheder spænder ben for, at man faktisk kan få et godt liv og fungere i en dagligdag med familie og job.

Desuden pointerer hun, at man fra studier - blandt andet fra hendes egen gruppe - ved, at kognitive vanskeligheder som hukommelsesbesvær øger risikoen for at få tilbagefald af eksempelvis depression og/eller mani, eller for at blive indlagt med en psykisk lidelse, pointerer hun og understreger, at nye behandlingsmetoder til kognitiv træning nemt kan blive til gavn for alle mennesker.