”Vi skal forebygge i langt højere grad. Derfor skal vi have et styrket fokus på rygestop. Som økonom og professor Kjeld Møller Pedersen sagde ved præsentationen, skal cigaretprisen skrues op til 90 kr. - og som formand for DLS vil det ikke genere mig, hvis prisen røg endnu højere op,” siger Ulla Møller Weinreich.
Lungelægernes formand: Der skal være nultolerance overfor KOL-forværringer
Da Lungeforeningen for nyligt præsenterede sin KOL-plan over for blandt andre lungespecialister, politikere og repræsentanter for medicinalbranchen fulgte formand for Dansk Lungemedicinsk Selskab, Ulla Weinreich Møller, med. Hun er fortrinsvis tilfreds med det, hun hørte, på trods af, at formanden selv drømmer om en lidt hårdere linje.
”Jeg ønsker en nultolerance overfor KOL-eksacerbationer”.
Sådan lyder ordene fra Ulla Møller Weinreich, formand for Dansk Lungemedicinsk Selskab (DLS) og overlæge på Lungemedicinsk Afdeling, Aalborg Universitetshospital.
Udsagnet fald efter, at Lungeforeningen i marts præsenterede deres bud på en KOL-plan, der blandt andet vil øge fokus på patienter med KOL, sikre at de diagnosticeres tidligere og dermed letter patienternes sygdomsbyrde og presset på sundhedsvæsenet.
Selv om lungemedicineren drømmer om en hårdere linje overfor den årsag, der primær udløser KOL – nemlig rygning, er hun godt tilfreds med det tiltag, patientforeningen fremlagde.
”Vi skal forebygge i langt højere grad. Derfor skal vi have et styrket fokus på rygestop. Som økonom og professor Kjeld Møller Pedersen sagde ved præsentationen, skal cigaretprisen skrues op til 90 kr. – og som formand for DLS vil det ikke genere mig, hvis prisen røg endnu højere op,” siger Weinreich og peger samtidigt på, at man i forlængelse heraf bør gøre rygestopmedicin gratis.
Lungemedicinernes formand mener også, at forebyggelse bør udøves i bredere forstand
”Vi bør kigge i retning af de unge mennesker, der bruger snus, e-cigaretter og puff-bars. For det er katastrofalt, at børn og unge begynder at bruge nikotinholdige produkter i en ung alder,” pointerer overlægen, som er meget glad for, at Lungeforeningen sikrer, at rygerne ikke bliver skammet ud med deres KOL-plan.
”Rygning er enormt afhængighedsskabende, og derfor skal det også være nemmere at finde information om de muligheder, der er for rygestop og hjælp i den forbindelse,” siger Weinreich og peger på det første af de 16 overordnede emner, Lungeforeningens KOL-plan består af.
Heri anbefales det at samle organiseringen og den nationale finansiering af rygestopindsatsen. ”Det lægger også op til at etablere ét samlet sted, hvor de forskellige tilbud, der eksisterer, er let tilgængelige. For når det gælder rygestopindsatsen, fungerer one size fits all ikke, til gengæld ved vi, at en kold tyrker sjældent virker ret godt,” pointerer Ulla Weinreich.
Henvis til spirometri hos egen læge efter indlæggelser
Punkt otte i KOL-planen opfordrer til, at hospitaler skal henvise til lungefunktionsmåling hos egen læge, når en patient med KOL har været indlagt.
”Men det kræver, at man har fokus på at holde kvaliteten i spirometrien, som er en kerneydelse, når man har med patienter med KOL at gøre,” siger Weinreich og opfordrer til, at man i almen praksis gør sig til vane at øve det at udføre og aflæse spirometrier.
”Almen praksis laver et stort stykke arbejde med at lave spirometrier hos patienter med KOL. Netop derfor er det vigtigt at have en superbruger, som er ekspert i undersøgelsen. Desuden bør man lave audit på sine spirometrier og se, om kvaliteten er i orden – og er den ikke det, skal man overveje, hvad man kan gøre for at forbedre dem,” pointerer DLS formanden og peger på, at det ikke altid er nemt at lave en ordentlig spirometri – heller ikke på sygehusene
En anden ting, der glæder lungespecialisten ved KOL-planen, er, at der i punkt ni lægges op til, at patienter i fremtiden undersøges for KOL samtidigt med, at der screenes for lungekræft. Det ønsker Lungeforeningen, såfremt Dansk Lunge Cancer Gruppes ansøgning om at indføre screening for lungekræft i Danmark målrettet tidligere og nuværende storrygere mellem 55 år og 74 år bliver godkendt af Sundhedsstyrelsen.
”Patienter med KOL diagnosticeres alt, alt for sent i deres sygdomsforløb. Vi regner med, at der er over 100.000 ikke-diagnosticerede patienter med KOL herhjemme. Og vi ved, at jo længere de kommer hen i deres sygdom, desto mere belastede er de rent sygdomsmæssigt, og en større belastning lægger de på sundhedsvæsnet. Vi har på nuværende tidspunkt rigtig gode midler og behandlinger til at forhale sygdomsprogressionen i KOL og holde patienterne på et mildt sygdomsniveau længe. Så jeg er absolut fortaler for at indføre et tjek for KOL i forbindelse med en eventuel lungekræftscreening,” siger Weinreich.
Bedre adgang til hjemme-NIV og palliation
Et område DLS-formanden også efterlyser fokus på er fremme af lighed i sundhed og sundhedsvæsnet for de KOL-ramte patienter. Det berøres også i Lungeforeningens plan, hvor punkt 14 understreger vigtigheden af, at der er lige mulighed for at blive behandlet med Non-Invasiv-Ventilation (NIV) i hjemmet, hvad enten patienten bor i Nordjylland eller på Falster.
”Det er fantastisk, at vi har et behandlingstilbud til de allermest syge patienter, som mindsker deres eksacerbationer og holder dem ude af sygehuset. Det ville være endnu mere fantastisk, hvis tilbuddet om NIV-behandling var ensartet over hele landet,” siger Ulla Møller Weinreich og henvisning til, at ordningen med hjemme-NIV kun tilbydes en meget lille del af de relevante patienter i Danmark.
Weinreich peger samtidigt på, at patienter med KOL også forbigås i sidste fase af deres sygdom, hvor palliation kan være med til at lette en svær tid. Dette emne bliver også adresseret i KOL-planen, som peger på, at patienter med andre alvorlige sygdomme end kræft har samme behov for palliation, hvorfor der bør sikres lighed i adgang til de palliative behandlingstilbud.
KOL-planen understreger samtidigt, at mange patienter med svær KOL har brug for palliative tilbud på et basalt niveau, hvor de kan modtage støtte i det daglige og over længere tid.
”Desværre er det noget af en mangelvare for patienter med KOL. I vores palliative behandlingsstrategier er der rigtig meget fokus på palliation af den maligne patient. Selv om der er flere enormt store kronikker-grupper, ser vi specialister flere kroniske patienter, som får de palliative tilbud alt for sent,” forklarer Weinreich.
Hun oplever, at ansøgning om terminaltilskud til patienter med KOL kan falde til jorden, hvis hun ikke kan svare på, om patienten dør inden for måneder eller uger. Besvarer overlægen spørgsmålet med et nej, får patienten ikke tilskuddet.
”Men patienter med KOL er ofte palliative meget længere, da de lever med slutstadiet af deres sygdom i lang tid. Den tid har de virkelig behov for en palliativ tilgang. Som jeg ser det, lider en del patienter med KOL i deres sidste tid,” siger overlægen og efterlyser mere forskning på området samt en strategi og en evidensbaseret tilgang til palliation af patienter med KOL. Derfor bakker Weinreich også op om KOL-planens #15.
Datadeling på tværs af sundhedsvæsnet
Ulla Møller Weinreich efterlyser også en mere flydende datadeling i sundhedsvæsnet, for selv om der ifølge overlægen er sket en positiv udvikling i kommunikationen mellem hospitaler og kommuner omkring borgerne, halter kommunikationen fortsat i andre dele af sundhedsvæsnet.
”Den manglende datadeling er virkelig en hæmsko i forhold til almen praksis. På hospitalerne kan vi ikke læse de praktiserende lægers notater, og selv om vi kan se de blodprøver, de tager, kan de ikke se resultater på dem, vi laver på sygehusene. Og det er bare noget bøvl,” lyder det fra DLS-formanden, der drømmer om en fælles platform, hvor alle prøvesvar kunne findes, ligesom essentiel orientering om patienterne kunne noteres.
”Også ressourcemæssigt vil en fælles platform være smart, det vil spare tid og ressourcer, ligesom det rent økonomisk vil være praktisk. Men mest af alt vil det spare patienterne for at skulle puste flere gange, hvilket de sjældent synes er særligt sjovt. Desuden vil det være fuldstændig i tråd med de ”Vælg Klogt-initiativer,” som der arbejdes med i sundhedsvæsnet, hvor man forsøger at optimere patientens vej gennem sundhedstilbuddene,” siger Weinreich, som overordnet mener, at det er et godt stykke arbejde, Lungeforeningen har begået med KOL-planen.
”Det er en flot stykke arbejde, Lungeforeningen har lavet KOL-planen, der indeholder nogle gode og relevante fokuspunkter. Det er punkter, der er nemme at forstå - både for patienter, behandlere og politikere, og derfor er det et vigtigt arbejdspapir og et godt politisk redskab,” siger overlægen og fortsætter:
”Hvis KOL-planen bliver anvendt, vil den sikre en større bevågenhed på denne meget alvorlige sygdom, ligesom planen med tiden vil hjælpe os med at få opfyldt nogle mere omfattende ønsker for patienter med KOL som eksempelvis en nultolerance for eksacerbationer. Samtidigt er Lungeforeningens udspil også et signal om, hvor forfærdelig og alvorlig en sygdom KOL er. Mortaliteten af KOL er overskredet lungecancer, derfor er der også skidt, at vi ikke har fået sat KOL på dagsordenen. Endnu,” siger Ulla Møller Weinreich.