"Medicinrådet arbejder med QALY og regner mennesker om til tal. Men man kan ikke regne sig frem til ringene i vandet, og hvad det koster for min datter Vilde at miste sin mor som 2-årig eller som 7-årig," siger Zenia Funch. Privatfoto

Fik alvorlig kræft under graviditet: Måtte starte indsamling for at få behandling

Skrevet af Christina Alfthan den 12. februar 2024. Skrevet i Patienter.

Den 36-årige læge Zenia Funch har dødelig brystkræft og er endnu et eksempel på den ulighed, der viser sig herhjemme. Hendes kræftlæge i Region Hovedstaden må ikke give hende den behandling, hun har brug for, så hun må selv samle penge ind til behandlinger i udlandet. Fornemmelsen af ulighed kommer også, når hun hører, at det måske ville være nemmere at få lægemidlet, hvis hun boede i en anden region i Danmark.

”Jeg føler, Medicinrådet har kastet os unge kvinder med brystkræft ind under bussen,” siger 36-årige Zenia Funch, der er mor til en datter på to år. Hun fik konstateret trippelnegativ brystkræft i 20. graviditetsuge og er i dag i stadie fire. Det er en aggressiv brystkræft, som især rammer unge kvinder, og når man får diagnosen, har man i gennemsnit halvandet år tilbage at leve i.

Men der findes en behandling – Trodelvy – som har god effekt, og som hendes læge forgæves har søgt om lov til at give hende. En behandling, som kvinder i samme situation som Zenia Funch kan få i det meste af Europa og Sverige og Norge, men altså ikke i Danmark. Medicinrådet har afvist den, fordi de mener, at den er for dyr.

”Jeg forstår ikke, at vi ikke har godkendt Trodelvy i Danmark. Hvad er det, der gør forskellen mellem danske kvinder og for eksempel svenske og norske kvinder?" spørger Zenia Funch og fortæller, at hun kender til adskillige kvinder, hvor behandlingen har lang effekt, og hvor de kun behøver at tage en reduceret dosis. Der er også eksempler på kvinder, der i stadie 4 er blevet kræftfri.

"Vi har startet en indsamling, hvor vi beder fremmede om penge. Det er meget grænseoverskridende, og det strider imod alt det, jeg tror på som læge om lige adgang til sundhed," siger Zenia Funch. Privatfoto

”Jeg føler, at danske kvinders liv er mindre værd. Det tager alt håb fra os og vores familier, når man kan se, at man ville kæmpe meget mere for vores liv i Sverige,” fortæller hun, og konstaterer, at det 7. princip – der handler om lægens frie ordinationsret til behandlinger, der ikke er godkendt af Medicinrådet – tydeligvis ikke fungerer.

Det 7. princip

Adgang til behandling: Der skal sikres lige adgang for både store og små
patientgrupper og tages højde for patienters individuelle behov. Det skal være muligt ud fra en konkret lægefaglig vurdering at behandle med lægemidler, som er afvist til standardbehandling. Det gælder eksempelvis i forhold til at kunne yde behandling af høj kvalitet til patienter med sjældne sygdomme eller i forhold til at kunne behandle for at undgå funktionsnedsættelse.

Kilde: Princippapir om prioritering for sygehuslægemidler, Sundheds- og Ældreministeriet, 31. marts 2016

”Min onkolog siger, at hun hellere end gerne ville give mig Trodelvy, men vi har fået at vide af Region Hovedstaden, at vi ikke skal søge, og så måtte jeg jo selv gøre noget, for jeg kan ikke dø fra mit barn,” fortæller hun.

Betal, flyt eller giv op

I sommeren 2023 havde kræften metastaseret, og det stod klart, at hvis Zenia ikke hurtigt fik behandling, var tiden kort. Så hun gik i gang med at samle penge ind, så hun kunne betale for behandling i udlandet.

”Vi har taget lån i huset og brugt alt, vi ejer og har. Men vi kan ikke sælge huset, for det er stadig under ombygning. Så vi har startet en indsamling, hvor vi beder fremmede om penge. Det er meget grænseoverskridende, og det strider imod alt det, jeg tror på som læge om lige adgang til sundhed. Men jeg er nødt til at kæmpe for mit liv, og det gør jeg på den måde, jeg kan,” fortæller hun og tilføjer, at hun har mistet tilliden til det sundhedssystem, hun troede ville være der og bære, når hun blev syg.

Hun havde ikke tid til at vente, så hun rejste og gik i gang med behandlingen, inden der var penge nok, men heldigvis er det gået godt med indsamlingen. Hun har indtil nu samlet lidt over en million kroner ind, og de er næsten allerede brugt til behandling i USA og i Sverige. I USA har hun fået en eksperimentel behandling med PEF (Pulsed Electric Field, Pulserende Elektrisk Felt) inde i et par i tumorerne. Håbet er, at det stimulerer immunforsvaret til at genkende tumorerne. Derudover har hun fået en kemo-cocktail.

Efter USA har hun valgt at få en anden og lidt billigere behandling med forskellige slags kemoterapi med færre bivirkninger. Indtil videre udvikler hendes sygdom sig langsommere end normalt, hvilket også er en af grundene til, at hun bliver ved med at kæmpe for behandling. Nu venter hun på, hvad næste scanning viser, og så vil næste skridt højst sandsynligt være behandling med Trodelvy, som endnu engang vil kræve en større indsamling, eller at regionen lader lægens ordinationsret gælde:

”Jeg hører fra andre, at det er sværere at få Trodelvy i region Hovedstaden end i andre regioner. Jeg ved ikke, om det er rigtigt, men det får mig da til at tænke, om vi måske skulle flytte hen til min familie i Region Sjælland, hvor det 7. princip måske gælder,” siger hun. Men hun ved godt, at hun og hendes mand har hele deres liv og ikke mindst barns liv, hvor der bor nu, og det er ikke bare sådan at flytte.

Lægen blev patient

Zenia Funch er selv læge, og indtil hun blev for syg til at arbejde, var hun fødselslæge. Så hun kender sundhedssystemet på godt og ondt.

Triple-negativ brystkræft

Cirka 15 pct. af alle brystkræftpatienter har triple-negativ brystkræft.

Triple-negativ brystkræft er en undertype af brystkræft, hvor cellerne hverken er følsomme over for antihormon eller anti-HER2-behandling. Det vil sige, at den medicinske behandling ikke kan målrettes mod de særlige kønshormonreceptorer eller HER2-receptorer.

Ofte har triple-negativ brystkræft et mere aggressivt forløb sammenlignet med ikke triple-negativ brystkræft

Medicinske Tidsskrifter, herunder PatientAkademiet, skriver i anden artikel, at lægerne i nogle regioner uden økonomisk konsekvens for hospitalet eller afdelingen kan vælge at behandle med lægemidler, som både Medicinrådet og den regionale lægemiddelkomite har afvist. Hvis en læge gentagne gange vælger ikke at følge anbefalingerne, kan han eller hun dog blive kaldt til 'samtale'.

”Fordi jeg også er læge, er der nogle tanker, jeg kommer til at gøre mig nu, hvor jeg selv er patient. Jeg håber, det er en fuldstændig irrationel frygt, men det er ikke nemt at være kritisk overfor et system, jeg både er en del af og afhængig af. Men jeg kender systemet og den kultur, der er. Læger er kun mennesker, der gerne vil holde på deres job. Og alene det, at man kan blive kaldt til samtale i regionen, hvis man gør noget, som ikke er standard - selv om man godt må – betyder, at det er svært at gå imod kulturen,” siger hun og understreger, at hun ikke ønsker at hænge nogen ud, men konstaterer, at det 7. princip ikke virker.

For i virkeligheden handler det om et større problem, siger Zenia Funch:

”Medicinrådet bruger data til at afvise medicin på, som andre lande godkender det på. Det er helt standard, at de store studier er udformet på den måde til stadie 4. Så spørgsmålet er, vil vi være med i kampen mod kræft på linje med vores nabolande? Vi må beslutte, om vi skal have adgang til den bedste behandling i Danmark.”

Artikler om Trodelvy