
"PRO er top of mind hos alle aktører i sundhedsvæsenet, fordi det er helt nødvendigt at få patienternes egne vurderinger omkring effekt og kvalitet, når vi taler om at forbedre behandlingen for patienterne," siger Charlotte Cerqueira.
Ny beslutning kan betyde gennembrud for PRO og give patienterne bedre behandling
På tværs af sundhedsvæsenet er der truffet en fælles beslutning om, at patientrapporterede oplysninger (PRO), skal indsamles lokalt – der hvor den enkelte patient behandles. På den måde kan den enkelte patient få feedback fra hans eller hendes læge eller afdeling, samtidig med at patientens oplysninger suser videre til en central database, hvor lægerne kan følge de overordnede tal for behandlingskvaliteten på landsplan.
Beslutningen om at indsamle PRO-data lokalt i klinikken kommer fra Den Nationale PRO-styregruppe. I økonomiaftalen 2017 mellem Regeringen, Danske Regioner (DR) og Kommunernes Landsforening (KL) besluttede man at nedsætte en National PRO-styregruppe, som beslutter hvilke emner, der skal udvikles PRO-spørgeskemaer til, og sikrer en bred anvendelse af PRO i alle sektorer i sundhedsvæsenet. I økonomiaftalerne er der beslutning om, at det i første omgang er diabetes og hjerteområdet, der skal prioriteres, og som der er udarbejdet spørgeskemaer til.
Charlotte Cerqueira, der er afdelingsleder i Regionernes Kliniske Kvalitetsudviklingsprogram (RKKP), tror på, at den nye beslutning kan betyde et gennembrud for en effektiv indsamling og anvendelse af PRO.
"Vi står i startboksen og venter på startskuddet," siger hun til RKKP´s hjemmeside.
PRO anvendes som samlet betegnelse for oplysninger om helbredstilstand, som patienten selv rapporterer. Og når kvaliteten af patienternes behandling skal blive bedre, er det derfor vigtigt at inddrage PRO-data - patientens eget svar på effekt og tilfredshed med behandlingen. PRO-data har haft høj prioritet i RKKP i mange år, men vejen til PRO-data har været brolagt med kampesten i form af for eksempel lovgivning og data-infrastruktur, som har forhindret en effektiv udrulning, oplyser Charlotte Cerqueira.
"PRO er top of mind hos alle aktører i sundhedsvæsenet, fordi det er helt nødvendigt at få patienternes egne vurderinger omkring effekt og kvalitet, når vi taler om at forbedre behandlingen for patienterne," siger hun, som derfor er glad for, at Den Nationale PRO-styregruppe har truffet en fælles beslutning på tværs af sundhedsvæsenet om, hvordan sundhedsvæsenet skal løfte opgaven med at inddrage patientens egne oplysninger i behandlingen.
"Beslutningen, som vi naturligvis bakker op om, er, at PRO-oplysninger skal opsamles i klinikken. Det er i forbindelse med den nære behandling, at patienten skal udfylde spørgeskema. Herved sikres, at den enkelte patients oplysninger kan bruges både i patientens umiddelbare behandling, men også til klinikkens vurdering af effekten af behandlingerne til gavn for den næste patient," siger Charlotte Cerqueira.
I den Nationale PRO-styregruppe er man også enige om, at alle lokale PRO-oplysninger skal samles i KIH-databasen (Klinisk Integreret Hjemmemonitorering), hvor PRO-data og hjemmemonitoreringsdata i Danmark opsamles og lagres. RKKP´s kliniske kvalitetsdatabaser kan så trække PRO-oplysninger fra KIH-databasen.
"Når vi får patientrapporterede data om effekter i behandlingen direkte ind i databaserne, så opgør vi kvaliteten på et aggregeret niveau - altså vi følger, hvordan det går med behandlingskvaliteten for den samlede patientgruppe. Men vi har jo ikke mulighed for at give feedback til den enkelte patient. Hvis patienten oplyser, at han/hun stadig har ondt efter operation, så er det langt bedre at aflevere den oplysning til den kirurg, som har opereret eller til den pågældende afdeling. Den enkelte patient opnår det bedste udbytte af sine oplysninger ved at aflevere dem i klinikken. Her opnår patienten, at oplysningerne indgår konkret i egen behandling, men derefter samles data og sendes videre, så der derudover drages nytte af data til det vigtige formål at følge behandlingskvaliteten på landsplan. Derfor giver beslutningen om, at PRO skal indsamles lokalt i klinikken, rigtig god mening," siger Charlotte Cerqueira.
De enkelte regioner er nu ved at finde veje for, hvordan PRO-oplysningerne skal samles ind.
"Der ligger en betydelig opgave i den tekniske implementering, hvor lokale IT-afdelinger skal få dataflow til at fungere. Men der ligger også en stor opgave i den kliniske implementering. For eksempel, at lægen i dialogen med patienten tager udgangspunkt i patientens svar i PRO-skemaet, så patienten ikke oplever at svare på samme spørgsmål flere gange. Derfor er det vigtigt, at vi også har en fælles prioritering af i hvilken rækkefølge PRO indføres på forskellige områder, så vi ikke starter i hver vores hjørne," siger Charlotte Cerqueira.
Nogle databaser hos RKKP har i forvejen indsamlet PRO, men på en meget besværlig måde, nemlig via papirbreve til patienterne. Breve som patienten har skullet udfylde i hånden og returnere til RKKP med posten, hvorpå brevene har skullet åbnes, og data indtastes i databasen. Nu vil RKKP i stedet prioritere, at PRO indsamles og udnyttes lokalt og derefter via KIH-databasen trækkes til de kliniske kvalitetsdatabaser.