Ungelæge: Praksislæger bør få en større rolle i barnets overgang til voksen

Sundhedsvæsenet har en stor opgave i at hjælpe unge patienter gennem overgangen fra barn til voksen. En dårligt planlagt overgang kan nemlig være forbundet med, at den unge voksne dårligt følger behandlingen, alvorlige komplikationer og uventet tidlig død. Praktiserende læger spiller her en væsentlig rolle, mener overlæge. 

Det er kun knap 20 år siden, at man i det danske sundhedsvæsen begyndte at interessere sig for unge som en særskilt gruppe og dermed også for overgangen fra barn til voksen. At interessen først opstod sent, skyldes ikke mindst, at det for årtier siden var mere reglen end undtagelsen, at børn med alvorlige, kroniske sygdomme døde før voksenalderen. I både indland og udland er der efterhånden forsket en del i den transitionsproces, som skal forbedre den unge patients sygdomsforståelse, egenomsorg og kompetencer i forbindelse med overgangen fra ung til voksen. Det meste forskning er imidlertid gennemført i sygehusregi, og almen praksis indgår og nævnes bemærkelsesværdigt sjældent. Ikke desto mindre spiller de praktiserende læger også en vigtig rolle i transitionen. Det mener Kirsten Boisen, der er overlæge på Rigshospitalets Afdeling for Børn og Unge.

”I USA taler man om at have et ’medical home’ – et sted, som patienten hører til. For langt de fleste herhjemme er det hos den praktiserende læge, og det gælder også unge med kroniske sygdomme. Den praktiserende læge har kendt den unge og familien hele livet. De kender lokalområdet og kommunen, og de kan tilbyde en kontinuitet, som er afgørende for, at overgangen fra barn til voksen forløber godt. Det er en kæmpe styrke, som vi mangler på de højtspecialiserede sygehuse,” siger hun.

En sårbar periode

Kirsten Boisen har i flere år forsket i, hvad der er vigtigt for at skabe en god overgang, og hun er tovholder og medforfatter til Dansk Pædiatrisk Selskabs retningslinjer for unges transition og overgang til voksenafdeling samt de danske anbefalinger til et ungevenligt sundhedsvæsen. Hun ved også, hvad konsekvensen er, når det går galt. Flere studier peger nemlig på, at en dårligt planlagt overgang kan være forbundet med øget risiko for dårlig adhærens, alvorlige komplikationer og uventet tidlig død, fortæller hun. Et amerikansk studie udgivet i tidsskriftet JAMA Internal Medicine i 2013 er et godt eksempel på, at unge i overgangsfasen er særligt udsatte. Her undersøgte man, i hvilke aldersgrupper risikoen for nyresvigt var størst blandt nyretransplanterede. Det var den hos unge patienter, og det fik forskerne til at konkludere, at det er nødvendigt med specialiseret behandling og støtte til unge patienter.

”De unge kan have svært ved at passe behandlingen, når de samtidig skal leve et ungdomsliv med alt, hvad det indebærer. Mange dropper ud eller holder pause med behandlingen, og mange aspekter af et almindeligt ungdomsliv er uhensigtsmæssigt, når man er syg. Det er vigtigt, at vi hele tiden bliver bedre til at planlægge og støtte de unge i transitionsperioden, for vi ved, det har en gavnlig effekt,” siger Kirsten Boisen. 

Tre faktorer

Transitionsforskningen er endnu ikke så omfattende, at den entydigt kan fastslå, hvad en god transition betyder for den unge patient. Dertil er der brug for langvarige undersøgelser, som følger patienterne til langt op i voksenalderen. For det er formentlig først senere i livet, at effekten af en tidlig indsats kan måles. Den slags undersøgelser findes ikke, da det ifølge Kirsten Boisen er umuligt at skaffe finansiering til så langsigtede projekter, og desuden rækker de færreste forskeres tålmodighed så langt. Til gengæld findes der en masse mindre undersøgelser, hvor man har afprøvet en eller flere ting og målt effekten på kortere sigt. En af de mere ambitiøse undersøgelser udkom i 2018 i tidsskriftet BMC Medicine. Det var et britisk studie, hvor man havde rekrutteret 374 unge i alderen 14-18 år med type 1-diabetes, cerebral parese eller autismespektrum-forstyrrelser, som alle blev inkluderet før overgangen fra børne-unge-afdelinger til voksenafdelinger.

Formålet med studiet var at undersøge, hvilken betydning forskellige faktorer havde for de unge i overgangen til voksenregi, og hypotesen var, at faktorerne ville være forbundet med bedre outcomes for de unge. I løbet af tre år besvarede de unge patienter fire spørgeskemaer - et ved baseline og derefter med et års mellemrum. Det viste sig, at især tre ting var forbundet med bedre outcomes: Hensigtsmæssig og udviklingstilpasset involvering af forældrene, f.eks. via split visit-konsultationer; at den unge støttes til at tro på egen formåen i forhold til sygdom og behandling; og at den unge møder voksenteamet før transfer. De tre faktorer øgede deltagernes tilfredshed med behandlingen og deres mentale sundhed og autonomi. Der mangler fortsat solid evidens for, at en god transition forbedrer patienternes sygdomskontrol, men en del større studier har vist, at en god transition fører til bedre livskvalitet, flere kompetencer og mindre brug af akuttilbud, og det er ifølge Kirsten Boisen mindst lige så vigtigt.

Forældre skal støttes

Et andet succeskriterium for en veludført overgang er, at den er glidende; at den unge ikke fra den ene dag til den anden siger farvel til det gamle behandlerteam og goddag til det nye. WHO anbefaler, at transitionen begynder, når patienten fylder ti år, men i Danmark har man lagt sig fast på 12 år, idet de fleste 12-årige har indledt puberteten og er begyndt at orientere sig i et ungdoms-univers. Et vigtigt element i overgangen er, at forældrene ikke længere deltager hele tiden i alle konsultationer. Det gælder både i sygehusregi og i almen praksis.

”De unge skal lære, hvordan man taler med læger og sygeplejersker på egen hånd. Det er ikke nemt, for det kan føles lettere at tale med forældrene, som har et indgående kendskab til barnets sygdom, og det kan være svært for forældrene at give slip og overlade ansvaret til den unge. Her spiller de praktiserende læger en vigtig rolle, fordi de kender den unge og familien og kan indtage en vejledende og støttende rolle,” siger Kirsten Boisen.

Men selvom det er hensigten, at unge patienter skal have split visit-konsultationer allerede i den tidlige ungdom, sker det formentlig alt for sjældent. Det viser Statens Institut for Folkesundheds rapport ’Trivsel og hverdagsliv blandt børn og unge med kronisk sygdom’ fra 2019. Værst stod det til blandt unge med en fysisk diagnose. Blandt gymnasieelever med en fysisk diagnose havde kun 25 procent talt med en sundhedsprofessionel uden forældres tilstedeværelse.  

”Der er tale om velbegavede og velfungerende unge i 15-18-års-alderen, og det er alt for få af dem, som har talt med en sundhedsprofessionel på egen hånd, når vi har et mål om at begynde transitionen allerede fra 12-års-alderen,” mener Kirsten Boisen.

Hovederne i blød

En god transition indebærer ikke kun, at de unge lærer at begå sig på egen hånd. Den kræver også et godt samarbejde mellem behandlerne. For unge med meget alvorlige kroniske sygdomme koordineres overgangen som regel mellem børne-unge-afdelinger og voksenafdelinger på hospitalerne, men mange unge med mindre alvorlige sygdomme er tilknyttet hospitalet i barndommen og de tidlige ungdomsår og overgår så til almen praksis, når de fylder 18. Den overgang kunne godt gøres mere elegant, mener Kirsten Boisen.

”Det er hospitalets opgave at sørge for, at den unge er klædt ordentligt på, men også at den praktiserende læge har tilstrækkelig information til at overtage behandlingen. Jeg tror, at mange praktiserende læger oplever, at de har svært ved at følge med i, hvad der sker på hospitalet. Pludselig skal de overtage et behandlingsforløb, som måske har varet op til 18 år. På hospitalerne skal vi blive bedre til løbende at sende epikriser til de praktiserende læger, så de kan følge med i forløbet. Ikke mindst så den unge og familien ved, at den praktiserende læge overtager behandlingen på et oplyst grundlag,” siger hun.

Ifølge overlægen er der et stort potentiale i at inddrage de praktiserende læger mere i transitionsforløbet.

”Det ville være interessant, hvis praktiserende læger, som interesserer sig for transition, gik sammen med de unge, familierne og sundhedsprofessionelle fra hospitalerne om at udtænke, hvordan man laver en god praksismodel. Jeg tror ikke, at der er én gruppe, som kan løse udfordringen. Der er brug for, at vi sammen lægger hovederne i blød,” siger hun og påpeger, at et godt udgangspunkt er den internationalt anerkendte Delphi-metode, hvor man samler og systematiserer viden om et givent emne fra eksperter fra forskellige discipliner og fagområder. Metoden er blandt andet blevet brugt til at udarbejde de danske anbefalinger til et ungevenligt sundhedsvæsen, som også er beskrevet i tidsskriftet International Journal of Adolescent Medicine and Health.

”Delphi-metoden kunne være en god model til udvikling af transition i almen praksis. Der mangler åbenlyst forskning i, hvordan man forbedrer transitionen, men til gengæld er der enormt megen erfaring og en del dybe tallerkener, som man ikke behøver genopfinde. Når vi afholder netværksmøder omkring en ung patient, bliver det tydeligt, hvad de praktiserende læger kan bidrage med, og det er oplagt, at de får en endnu større rolle i transitionen,” siger Kirsten Boisen.

Definitioner: Overgang og transition

Transition er en planlagt og struktureret proces, hvor den unge gradvist støttes til autonomi og til at udvikle kompetencer, der understøtter egenomsorg og behandlingsansvar samt forbereder den unge og forældrene på overgangen til voksenregi. Formålet med et transitionsforløb er således at øge sygdomsforståelsen, egenomsorgen og handlekompetencen hos den unge.

Overgangen er selve tidspunktet, hvor den unge overgår til behandling i voksenregi, som kan strække sig fra en enkelt dag til få måneder – i modsætning til den længerevarende transitionsproces. Internationalt anvendes betegnelsen ’transfer.’

Kilde: Sundhedsstyrelsens Anbefalinger for transition fra børne- og ungeområdet til voksenområdet i sygehusregi (2019).

Den gode transition: Tre anbefalinger

Personale skal understøtte og respektere den unges gradvise autonomi (selvbestemmelse), herunder støtte den unges egenomsorg og handlekompetencer.

Unge skal rutinemæssigt tilbydes split-visit konsultationer med sundhedsprofessionelle (dvs. både tid med og uden forældrene). 

Unge skal tilbydes veltilrettelagte transitionsforløb (forberedelses- og overgangsforløb) fra børne-unge-regi til voksenregi.

Kilde: Ungepanelerne i Danmark: Vejen til et ungevenligt sundhedsvæsen