"Hvis man har en patient, der er generet af et enkelt præparat, kan man finde et andet præparat, der stort set ingen bivirkninger er ved, og det gør vi ofte," siger Gitte Kronborg.
Ny undersøgelse: Mange HIV-smittede døjer med bivirkninger fra livsnødvendig medicin
En relativ stor del af de HIV-smittede oplever bivirkninger fra medicinen trods store fremskridt de seneste årtier, viser mindre undersøgelse. Fagfolk peger på substituering som en løsning.
45 procent af de HIV-smittede oplever bivirkninger af deres HIV-medicin. Langt de fleste - 42 procent - dog kun i nogen eller mindre grad. Af bivirkninger nævner de typisk træthed, søvnbesvær, forhøjet kolesterol og diarré.
Af dem, som oplever bivirkninger, oplever 10 procent, at bivirkningerne i høj grad eller meget høj grad påvirker deres livskvalitet, mens 27 procent svarer i nogen grad. 40 procent svarer i mindre grad.
Det er nogle af svarene i en mindre undersøgelse udarbejdet af YouGov i samarbejde med Medicinske Tidsskrifter.
Undersøgelsen er dog mindre, idet 67 personer har medvirket.
Overlæge: Vi substituerer ofte
Gitte Kronborg er overlæge på infektionsmedicinsk afdeling på Hvidovre Hospital. Hun erkender, at der kan opstå bivirkninger, men mener, at det ikke er et stort problem i dag.
”Overordnet set er der utrolig få bivirkninger ved HIV-medicin, og det er ikke noget gennemgående tema i vores arbejde, men bivirkninger kommer helt an på, hvordan man ser det,” siger hun og uddyber:
”Selvfølgelig optræder bivirkninger hos nogle. Alt er relativt, og det er nemt at sidde og sige, at der ikke er bivirkninger på det store plan. Samtidig kan den enkelte jo sagtens synes, at man – efter man har taget medicinen - er lidt mere træt og har lidt mere luft i maven og den slags. Træthed er dog et enormt svært symptom,” siger Gitte Kronborg og tilføjer:
”For nogle er det også en tilvænningsperiode. Det er jo en medicin, man skal tage resten af sit liv. Udover at medicinen er blevet langt bedre, har vi også fået mange flere valgmuligheder. Hvis man har en patient, der er generet af et enkelt præparat, kan man finde et andet præparat, der stort set ingen bivirkninger er ved, og det gør vi ofte.”
Gitte Kronborg påpeger, at situationen er helt anderledes end i gamle dage, hvor mange havde det svært.
”De meget alvorlige bivirkninger – såsom nerveproblemer og at man ikke kan holde på afføringen - er helt væk. Men det kan altså være nødvendigt at skifte til et andet præparat for at komme nogle mindre bivirkninger til livs. Det handler i høj grad om finjustering. Som patient bliver man måske mere opmærksom på mindre ting. Så tager vi en snak, og patienten skifter til et andet præparat,” siger hun.
Bivirkninger hænger ved
Tinne Laursen er HIV-rådgiver og psykoterapeut ved Infektionsklinikken på Aarhus Universitetshospital. Hun understreger også, at medicinen er en helt anden end særligt i 90’erne.
”Man skal tage færre piller dagligt, mens der er langt færre bivirkninger for den enkelte. F.eks. får de fleste én pille dagligt, hvilket gør det meget lettere, end dengang de skulle tage mange piller - og ofte flere gange dagligt. Men nogle døjer stadig med problemer,” siger hun og uddyber:
”Ofte er det patienter, som har været HIV-positive i mange år. De har fået behandlinger, som har forårsaget bivirkningerne, som de altså fortsat har mange år efter. F.eks. slås nogen med nervebetændelse i benene, og andre har haft et voldsomt vægttab, mens andre igen har fået ændrede fedtdepoter på kroppen,” siger hun og tilføjer:
”Jeg tror også, at mange krydser af ved ’i nogen grad’, fordi de ikke ved, hvad de mangler at vide. Jeg oplever i mit virke, at langt de fleste siger, at de føler sig godt klædt på, og at langt de fleste oplever få eller ingen bivirkninger. Nogle oplever dog bivirkninger, når de påbegynder behandlingen – altså særligt i opstartsfasen. Man kan sige, at man mentalt skal indstille sig på at skulle have medicin resten af livet, og kroppen skal også vænne sig til behandling.”
Tinne Laursen fortæller, at når hun ser nye HIV-patienter, som har kendt nogen med de svære bivirkninger fra behandling for mange år siden, kan de være nervøse for medicinen og ængstelige for, om de også vil komme til at opleve svære bivirkninger.
”Et andet eksempel kan være en person, som har fået konstateret HIV mange år efter, at de reelt blev smittede, og derfor har gået med HIV i kroppen adskillige år uden medicin. Uden medicin kan HIV stadig gøre alvorlig skade,” fastslår hun.
HIV-smittet kender mange med problemer
Helle Elena Andersen var fra 2010-19 formand for HIV-Danmark og har selv HIV igennem tre årtier. Hun har ikke haft bivirkninger af sin medicin de seneste syv-otte år.
”Før det havde jeg en del søvnproblemer og lidt maveonde af og til, men heldigvis er medicinen hele tiden blevet bedre. Det var værst i 1990´erne, hvor jeg f.eks. havde diarré i næsten tre år og mange kropsforandringer,” siger hun og tilføjer:
”Nogle patienter får dog også mindre bivirkninger af den nye medicin, men der er i dag mange forskellige grupper af effektiv medicin, og mange vælger da også at skifte, hvis de eller lægen opdager nogle problemer."
Helle Elena Andersen kender mange langtidssmittede, som stadig døjer med alvorlige bivirkninger, fortæller hun.
”Det kan f.eks. være nervebetændelse, feber, infektioner eller kognitive problemer. De alvorligere tilstande er typisk startet for mange år siden, da både HIV og medicinen gav flere problemer, og de bliver så værre med alderen. Hvis man har flere diagnoser udover HIV, stiger risikoen for sygdom og bivirkninger også,” siger hun og efterlyser, at de praktiserende læger bliver bedre til at teste for HIV løbende.
”Når man kommer i behandling stoppes sygdommen jo, og man kan ikke smitte andre, mens risikoen for at udvikle bivirkninger også er mindre.
Bivirkninger kan gå under radaren
Lotte Kehlet er leder af Aids-Fondet i Danmark, og hun bider mærke i, at tallene for dem, der lider af bivirkninger, efter hendes opfattelse er relativt høje.
”Det er vigtigt at få med. Vi taler ofte med de infektionsmedicinske afdelinger, og meldingen er, at langt de fleste har det rigtig godt. Derfor synes jeg også, at det er nogle høje tal, og jeg spørger mig selv, om det er repræsentativt, når 67 respondenter er med i undersøgelsen,” siger hun.
Lotte Kehlet mener imidlertid samtidig, at samfundet kan have en tendens til at glemme fokus på bivirkninger, siden det generelle billede er, at man har tæmmet sygdommen.
”Det kan være nemt at overse bivirkninger, når fortællingen omkring hiv er, at det går rigtig rigtig godt, og behandlingen er rigtig god,” siger hun og tilføjer:
”Jeg er faktisk lidt overrasket over, at der er så mange i undersøgelsen, der har så mange bivirkninger. Det er selvfølgelig noget, vi skal være opmærksomme på.”
Relateret artikel
Mange HIV-positive møder stadig forskelsbehandling, viser en ny undersøgelse. Den bakkes op af eks
FAKTA
YouGov har på vegne af Medicinske Tidsskrifter gennemført en undersøgelse af HIV-patienters oplevede bivirkninger og stigmatisering.
Undersøgelsen er foretaget i perioden mellem 9. februar og 6. maj 2022 ud fra interview med 67 respondenter, som besøger AIDS-Fondets hjemmeside og/eller modtager nyhedsbrevet. Alle respondenter er over 18 år.
75 procent af patienterne har været i behandling for HIV i over syv år og 61 procent over ti år.
Om stigmatisering:
- Af de adspurgte mener 49 procent, at den generelle befolkning mangler forståelse for, hvad det betyder at leve med HIV.
- 25 procent føler sig mindre værd pga. deres HIV-diagnose, mens 18 procent føler, at de bliver behandlet anderledes i samfundet som følge af diagnosen.
Om bivirkninger fra medicinen:
- 28 procent oplever i mindre grad at have bivirkninger af den medicin, de får nu, mens 13 procent svarer i nogen grad og 3 procent i høj grad.
- 45 procent oplever slet ikke oplever bivirkninger, mens 9 procent svarer ’ved ikke’, og 1 procent ønsker ikke at oplyse noget.
- Blandt dem, som oplever bivirkninger, oplever 53 procent træthed, 47 procent søvnbesvær, 37 procent forhøjet kolesterol og 30 procent diarre.
- Blandt dem, som oplever bivirkninger, oplever 57 procent, at bivirkningerne slet ikke eller i mindre grad påvirker livskvaliteten, mens 27 procent svarer i nogen grad og 10 procent i svær eller meget svær grad.
- 20 procent føler sig i mindre grad eller slet ikke informeret om bivirkningerne.
Kilde: Analyseinstituttet YouGov
Medicinalfirmaet MSD har sponsoreret undersøgelsen