”Vi ved allerede, at det at være teenager kan være en særligt svær tid at være menneske. Både mentalt og fysisk sker der store forandringer - og det lægger selvfølgelig ’til bunken’ at have en medfødt hjertesygdom," siger Anna Wieland.
Sygeplejersker hjælper hjertebørnene på vej ind i voksenlivet
Et team af sygeplejersker på Rigshospitalet hjælper børn og unge med medfødt hjertesygdom med bedst muligt at komme fra barndommen og ind i voksenlivet. Det kan være svært for dem at huske medicin, måske har de det hårdt med arret på brystkassen eller har brug for at tale med nogen om prævention og graviditet.
Overgangen fra barn til voksen er en periode, hvor der ofte melder sig mange tanker og udfordringer. Det gør der hos alle teenagere – men måske særligt hos de børn, som er født med en hjertesygdom. I det såkaldte GUCH-team på Rigshospitalet (Grown-Ups with Congenital Heart disease) sidder en håndfuld specialuddannede sygeplejersker, som har fokus på netop at hjælpe hjertebørnene over tærsklen fra barndommen og ind i voksenlivet. En af dem er Anna Wieland. Hun fortæller, at netop perioden, hvor den unge overgår fra at være forældrenes ansvar til at skulle tage ansvar for sig selv, er en periode, hvor mange unge med medfødt hjertesygdom har behov for ekstra støtte:
”Vi ved allerede, at det at være teenager kan være en særligt svær tid at være menneske. Både mentalt og fysisk sker der store forandringer - og det lægger selvfølgelig ’til bunken’ at have en medfødt hjertesygdom.”
En bred palette
Erfaringen er, at flere af de unge i den periode ikke dukker op til deres kontroller, med mindre at der bliver gjort en indsats for at fastholde dem. Udeblivelserne kan i sidste ende betyde, at symptomer bliver overset, og at patienterne bliver mere syge, fortæller Anna Wieland:
”Derfor har vi fokus på dem i vores transitionsforløb. Vi mister nogle af dem. Det kan ikke undgås. De forsvinder, når de bliver 18 – og dukker så måske først op igen, når de bliver 30. Men i den mellemliggende periode ser vi dem ikke. Det vil vi gerne modgå ved at stå klar til at ruste dem bedst muligt til voksenlivet med en medfødt hjertesygdom.”
GUCH-sygeplejerskerne screener i den proces de unge, fortæller Anna Wieland. De stiller en række spørgsmål, som skal afdække, om den unge har særlige udfordringer, som kræver særlig opmærksomhed.
”Det kan for eksempel være, om de får den støtte, de har brug for i familien, om de har selvskadende adfærd, om de som tager medicin – om de husker den nu, da deres mor ikke længere stiller tabletterne frem. Nogle af de unge har gået i specialskoler og har kognitive problemer. Det kan være ekstra udfordrende at have den bagage med sig, når man overgår fra at være barn til voksen. Her kan vi for eksempel rådgive om uddannelse og job.”
Mange hjertebørn har et ar på brystkassen. Nogle er ligeglade, og for andre udgør det et stort problem, fortæller Anna Wieland:
”Her taler vi for eksempel med dem om ’body-image’ og selvværd. Vi rådgiver dem også om prævention og graviditet.”
De unge kommer altså med en bred palette af problemer eller udfordringer, og det er helt forskelligt, hvor meget hjælp og støtte de har brug for og til hvad, pointerer Anna Wieland.
”Kort sagt, så er vores job at tale med de unge om alle de problemer der rører sig i deres liv.”
Relateret artikel
