Etisk Råd advarer: Sundhedsapps sælger dine data videre

En undersøgelse viser, at en typisk amerikansk internetbruger skulle bruge 40 min om dagen på faktisk at læse alle de betingelser, de samtykker til. Det er nok de færreste, som gør det, og hvis du skal downloade en gratis sundhedsapp, læser du næppe heller betingelserne før du trykker "accepter". 

Men det må ikke være en betingelse for at få adgang til en sundhedsapp eller webtjeneste, at du accepterer, at udbyderen "som betaling" opsamler og anvender dine personlige data.

Sådan lyder det fra et stort flertal i Det Etiske Råd. I en ny redegørelse med titlen "Sundhedswearables og Big data" peger rådet på, at det er et problem, at vi betaler med vores personlige data, når vi downloader gratis skridttællere, søvnmålere og andre sundhedsapps.

Alle de data, som de forskellige apps opsamler, kan for firmaerne være mange penge værd, når de køres sammen og tegner en profil af den person, der downloadede programmet eller hentede appen.

»Det nye ved Big Data er, at mange digitale data, som hver især ikke siger ret meget om os, kan sammenkøres til at give et yderst personfølsomt billede af det enkelte menneske," siger formanden for Etisk Råds arbejdsgruppe, Lise von Seelen.

Firmaernes algoritmer kan finde mønstre og for eksempel komme med mere eller mindre pålidelige data om vores sundhedstilstand eller dispositioner for at udvikle sygdomme i fremtiden. Desuden kan profilerne indeholde personfølsomme oplysninger om f.eks. seksuel orientering, personlighed, intelligens, omgangskreds osv.

De etiske problemer opstår, når myndigheder eller firmaer kan få adgang til data, som gør dem i stand til at gribe ind i vores liv på begrænsende måder, fastslår rådet. Hvis de kan anvende data til at begrænse vores privatliv og frihed eller til overvågning eller diskriminering, så bør der sættes ind med rammesætning.

Rådet kommer med anbefalinger på fire områder:

Anbefaling 1. Behandling: Bør sundhedsvæsenet anvende apps udviklet af kommercielle udbydere?

Tre medlemmer anbefaler, at sundhedsvæsenet kun bør anvende egne apps, dvs. apps udviklet i sundhedsvæsenet, til opsamling af sundhedsdata om patienterne. De indsamlede data bør overføres til sundhedsvæsenets beskyttede platforme og behandles fortroligt på linje med andre former for journaldata.

12 medlemmer  anbefaler, at sundhedsvæsenet også bør tage imod data, som patienten selv indsamler på en wearable leveret af kommercielle udbydere.

Det er dog en forudsætning, at behandleren har mulighed for at sikre kvaliteten af de data, som genereres af den pågældende wearable. Derfor anbefaler disse medlemmer, at alle apps og enheder, der anvendes i sundhedsvæsenet, som minimum bør sikkerhedsgodkendes efter standarder svarende til det amerikanske FDA, men det ville være ønskeligt at udvikle en europæisk certificeringsordning.

Desuden bør det være et krav, at det er muligt at lagre de indsamlede data på sundhedsvæsenet platforme udover på udbyderens platform.

Anbefaling 2. Opsamling: Bør der eksistere et alternativ til at betale med sine data?

15 medlemmer anbefaler, at der bør tages et opgør med det gratis-princip, som betyder, at apps og andre tjenester stilles gratis til rådighed mod, at udbyderen får adgang til borgeres data. Det bør som minimum altid være muligt for borgeren at vælge at betale et beløb for at få adgang til app’en mod, at udbyderen ikke får ret til at anvende vedkommendes data til andre formål. Medlemmerne anbefaler derfor, at det aldrig må være en betingelse for at få adgang til en app eller webtjeneste, at man accepterer, at udbyderen opsamler og anvender ens data.

Et medlem anbefaler ikke tiltag rettet mod opsamling af data, da han ikke finder, opsamlingen i sig selv er et problem. Opsamlingen vedrører ofte ganske trivielle informationer, som f.eks. motionsvaner eller andet, og de anvendes hovedsagligt til at markedsføre relaterede produkter som f.eks. løbeudstyr. Her er ikke tale om personfølsomme oplysninger, og der er ikke noget galt i, at personer samtykker til den type brug af deres data.

Anbefaling 3. Forebyggelse: Bør sundhedsvæsenet samkøre borgernes data, opsamlet med wearables, med data fra forskellige forvaltninger mhp forebyggende tiltag?

Det Etiske Råd anbefaler, at data fra wearables kun bør kunne samkøres med data fra andre myndigheder mhp sygdomsforebyggelse, hvis følgende forhold sikres:

Sikkerhed: Man bør alene kombinere data fra forskellige myndigheder med sygdomsforebyggelse – i bred forstand – for øje, og det bør være en forudsætning, at der er tale om effektiv sygdomsforebyggelse. Data bør kun deles mellem relevante myndigheder, og der bør være vandtætte skotter til andre formål.
Borgerne bør orienteres om, hvor de fremanalyserede data vil blive opbevaret; det kunne f.eks. være i det planlagte nationale patientoverblik, som efter planen kan tilgås af patienten via sundhed.dk.

Information og samtykke: Inden der sker samkørsel af data fra wearables og andre data fra sundhedsvæsenet med data fra andre sektorer mhp forebyggelse, bør den relevante myndighed orientere alle involverede borgerne om deres planer. Her bør alle borgere have mulighed for at fravælge at deltage.

fire medlemmer finder dog, at det ikke er tilstrækkeligt, at borgeren gives mulighed for aktivt at fravælge at deltage i programmet (opt-out). Disse medlemmer finder ikke, at samkørslen kan fortsætte uden et udtrykkeligt samtykke fra borgeren.

Anbefaling 4. Anvendelse af udledte sundhedsdata som del af beslutningsgrundlaget eksempelvis hos forsikringsselskaber og arbejdsgivere

Der er allerede mange eksempler på, at f.eks. forsikringsselskaber ønsker at anvende digitale sundhedsdata til at udvælge de bedste liv og give dem fordele fremfor de kunder, som har mindre attraktive motions- eller sundhedsdata. Arbejdsgivere kan abonnere på Falck Healthcares programmer, som udstyrer medarbejderne med appen Howdy, der registrerer sundhedsdata for at forebygge stress og sygdom.

15 medlemmer anbefaler, at lovgiver forpligter sig til at sikre, at der laves forpligtende rammesætning og regler for anvendelse af de indsamlede data. Disse medlemmer anbefaler, at hverken forsikringsselskaber eller arbejdsgivere bør kunne anvende wearables-opsamlede eller algoritmegenererede sundhedsoplysninger til at fastlægge individers forsikringsvilkår, eller som grundlag for at ansætte eller afskedige.