Da hendes mand blev syg, flyttede de fra hinanden: Separationen gav livskvalitet

Da Anja Aalunds mand i 2017 fik demens, valgte de at bo hver for sig, så deres to døtre kunne få lov at være teenagere. Det gav mere livskvalitet til hele familien, selvom det var hårdt at tage beslutningen.

”Jeg er pårørende. Min mand har Lewy Body, som betyder, at man både har Parkinson og demens-symptomer. Det er hårdt,” fastslog Anja Aalund, da hun holdt oplæg til PatientAkademiets tredje møde om livskvalitet. 

Hendes liv som pårørende begyndte i 2017, da hendes mand blev alvorligt syg og fik konstateret Lewy Body Demens. Han var 55 år, Anja Aalund var 48, og deres to døtre var 12 og 15 år. Efter i mange år at have arbejdet på den professionelle side af bordet med pårørendesamarbejdet og mennesker med handicaps, oplevede hun nu for alvor, hvad det vil sige at være pårørende.

Dagens tema på PatientAkademiet var, hvad livskvalitet er for patienterne, men Anja Aalunds oplæg handlede om, hvilken rolle pårørende har for patientens livskvalitet. For de to kan man ikke skille ad:

”Min mands livskvalitet er proportional med min livskvalitet. Han følte skyld over at bringe sygdom ind i familien. Og jeg følte skyld over, at jeg var ked af det og vred og frustreret, for det var jo ikke mig, der var syg. Men jeg vidste også, at det kun var mig, der kunne løfte familien,” fortæller hun.

Da hendes mand fik demens-diagnosen var deres døtre stadig teenagere, og Anja Aalund fandt hurtigt ud af, at hendes indsats var altafgørende for hele familiens hverdag og livskvalitet. Så hun tog en drastisk beslutning:

”Vi valgte at bo hver for sig, så pigerne kunne få lov til at være teenagere. Det var den sværeste beslutning i mit liv, men jeg føler, at vi er lykkes med det. Det gav en god balance,” fortæller hun.

Sorg har ingen hierarkier

Hun har fået et motto, som lyder: Når der er livsflimmer, gælder det om at polstre sig med livsglimmer.

”Når der er så store, ubærlige udfordringer i livet, så er det vigtigt, at der også er glimmer. Det handler om at glæde sig i nuet. Så kan man bedre klare det svære. Jeg ved aldrig hvornår, at sorgen rammer mig. For vi er alle ramt. Hele familien er ramt. Der er ikke hierarkier i sorg,” understreger hun og efterlyser lidt mere støtte til pårørende.

En tilhører i salen spørger hende, hvordan hun mener, at man bedst kan støtte.

”Bare det, at der er en, man kan henvende sig til. Og at kunne bevare sig selv som mor og menneske. Som pårørende har man brug for at kunne blive holdt, at finde håbet og at blive mødt i, at det også er svært at være pårørende. Men også helt praktisk at blive guidet og henvist, og at der er nogen, der kan give en et overblik. Der kunne for eksempel være en pårørende-vejledning,” foreslår hun.