Tarmpatienter og læger har forskellige mål for behandlingen

En spørgeundersøgelse viser, at patienter med kronisk inflammatorisk tarmsygdom (IBD) har andre og større forventninger til behandlingen end lægerne.

Undersøgelsen er foretaget af det amerikanske medicinalfirma Bristol-Myers Squibb (BMS) i efteråret 2019 og involverer 2.398 patienter med IBD og 654 gastroenterologer. I en pressemeddelelse præsenterer medicinalfirmaet nu resultaterne af undersøgelsen.

Af undersøgelsen fremgår det blandt andet, at der er forskel på, hvordan patienter og læger bedring af sygdommen. Hovedparten af de adspurgte læger lægger vægt på ’kliniske testresultater’ (64 procent for Crohns sygdom og 70 procent for colitis ulcerosa), hvorimod patienterne oftest definerer bedring som fravær af symptomer.

Højt forbrug af kortikosteroider

Mere end en tredjedel af de adspurgte IBD-patienter var blevet behandlet med kortikosteroider i mindst fire måneder i løbet af det seneste år, og selvom de fleste patienter ønsker at stoppe behandlingen hurtigst muligt, udtrykker kun cirka 50 procent af de adspurgte læger bekymring over det høje forbrug af kortikosteroider.

Ifølge de adspurgte læger vil op mod 63 procent af patienter med IBD ikke opnå remission (bedring) med de nuværende behandlingsmuligheder, men en betydelig andel af lægerne svarede, at de er meget tilfredse med disse udsigter (25 procent af lægerne for Crohns sygdom og 36 procent for colitis ulcerosa).

Hovedparten af lægerne svarede også, at de oplever en gennemsnitlig vedvarende respons på mindst ét til to år med de nuværende behandlinger, hvilket flertallet af lægerne anser som tilfredsstillende. De fleste af de adspurgte patienter opfatter bedring som et realiserbart mål, og cirka en tredjedel af patienterne forventer, at behandlingen vil give mindst fem års sygdomskontrol, på trods af at 61 procent af de adspurgte patienter kun oplever delvis sygdomskontrol.

Undersøgelsen er foretaget blandt patienter og læger i USA, Canada, Frankrig, Tyskland, Italien, Spanien og Storbritannien. Blandt de adspurgte patienter havde 78 procent af patienterne med colitis ulcerosa moderat til svær sygdomsaktivitet, og 93 procent af patienterne med Crohns sygdom havde moderat til svær sygdomsaktivitet.

Resultaterne er ikke publiceret, men Bristol-Myers Squibb forventer at udgive resultaterne i et fagfællebedømt tidsskrift.

Overlæge: Vigtige emner

Propatienter har bedt overlæge ved Lever-, Mave- og Tarmsygdomme på Aarhus Universitetshospital og klinisk lektor ved Institut for Klinisk Medicin ved Aarhus Universitet, Christian Lodberg Hvas, kommentere undersøgelsen.

”Emnerne er vigtige, og resultaterne kan være nyttige at blive klogere af, men da resultaterne ikke er publiceret, kan jeg kun udtale mig generelt. Som læger skal vi blive bedre til at inddrage patient-rapporterede effektmål, og det er en løbende udvikling. Vi indarbejder dem løbende i de kliniske guidelines, senest i den reviderede guideline for anvendelse af biologiske lægemidler ved kronisk inflammatorisk tarmsygdom. Behandling ved kronisk inflammatorisk tarmsygdom er multimodal, og behandlingsmålene formuleres i fællesskab,” siger han.

Christian Lodberg Hvas er enig i, at et højt forbrug af kortikosteroider er et tegn på utilstrækkelig anvendelse af andre lægemidler, der har færre bivirkninger, men at data fra Danmark vil vise en anden virkelighed end den, man finder i undersøgelsen, der som nævnt er udført i USA, Canada, Frankrig, Tyskland, Italien, Spanien og UK.

Om det øjensynlige misforhold mellem patienters og lægers forventninger til behandlingen tilføjer han:

”Hvordan man skal tolke resultatet, at patienter i højere grad lægger vægt på ’klinisk remission’, mens læger i højere grad lægger vægt på ’kliniske testresultater’ kommer helt an på, hvordan spørgsmålene er formuleret, og navnlig tror jeg ikke, at det er et udtryk for, at læger ikke lægger vægt på klinisk remission. Vi ved for eksempel, at endoskopisk remission er bedre end klinisk remission til at forudsige langtidsforløbet, men det betyder ikke, at klinisk remission ikke er vigtigt.”