TV-dokumentar sætter fremragende fokus på ubønhørlig og barsk sygdom

DOKUMENTAR. Lægevidenskaben har endnu ikke fundet frem til, hvad frontotemporal demens skyldes, men når man har ser DR’s nye hjerteknugende dokumentar om den ramte yngre direktør Sten Haunstrup, forstår man, hvor ubønhørlig og barsk en sygdom det er.

Kan kærlighed måske sinke udviklingen af demenssygdom? Det er ét af de spørgsmål, der vokser sig større og større, jo længere man er i selskab med ægteparret Sten og Rikke Haunstrup, der medvirker i DR TV’s på én og samme gang skønne og forfærdende dokumentarprogram "Vores livs ønskeliste – inden du forsvinder".

I programmet har nu godt 50-årige Sten og hans jævnaldrende hustru Rikke givet DR lov til at følge parrets og datterens liv på godt og ondt med den fremadskridende frontotemporal demenssygdom, som Sten blev diagnosticeret med i 2018 - ikke så længe efter sin 50-års fødselsdag. 

Om parrets liv indtil sygdommens symptomer så småt begyndte at banke på i 2017, fortæller Rikke Haunstrup blandt andet:

”Vi var én stor symbiose, Sten og jeg. Men så holder vi vores 50 års fødselsdag, og så sker der bare en drejning i vores liv. Jeg lægger mærke til, at Sten begynder at virke deprimeret, lidt distanceret og glemsom. Der er faktorer i gang, som gav mening i forhold til en depression.”

Men den sporty, livsglade og succesrige ingeniør og direktør Sten er ikke deprimeret. Og da han en dag i begyndelsen af 2018 ikke formår at samle en rimelig simpel vare fra Ikea, erkender Rikke, at noget har forandret sig i alvorlig grad. En efterfølgende diagnostisk udredning på Rigshospitalets Hukommelsesklinik, hvor han har svært ved selv simple talrækker, munder da også ud i, at han modtager diagnosen frontotemporal demens.

Frontotemporal demens er en samlet betegnelse for forskellige fremadskridende hjernesygdomme, som har til fælles, at de fortrinsvis rammer pandelapperne og tindingelapperne. Men med tiden spreder sygdommen sig til andre områder af hjernen, og patienterne bliver ubønhørligt dårligere og dårligere, da de er uden behandlingsmuligheder, og mange lever kun ganske få år efter diagnosen. Og Stens læge på Rigshospitalet forsøger da heller ikke at skjule, at fremtidsudsigterne er dystre.

I samme periode bliver Sten opsagt fra sit job, og han er, som han fortæller i programmet, ked af såvel fyringen som af diagnosen:

”Jeg synes jo, det gik rigtigt godt på jobbet, så det gør ondt,” fortæller Sten, der som så mange andre med frontotemporal demens ikke selv føler sig syg. 

Men selv om Sten ikke føler sig påvirket, så forstår han alligevel godt på Rikke og sin læge, at han har fået en diagnose, og om den siger han i starten af programmet:

”Det er fantastisk træls, rigtig skidt, det har jeg det ikke rigtigt godt med, og tit synes jeg, det grundlæggende er min egen skyld. Det ved jeg godt, at det ikke er, men sådan har jeg det alligevel,” fortæller Sten, der herefter beder Rikke om én gang for alle og nu med det samme at vælge, om hun vil blive hos ham, eller om hun foretrækker at gå, mens tid er.

Hvis hun har brug for at gå, vil han have forståelse herfor, får hun at vide ifølge datteren. Men Rikke vælger at blive, og herefter laver parret en liste over alle de ting, som de gerne vil nå at opleve sammen, mens han stadig kan, og inden han forsvinder helt ind i demensen og døden.

Og listen er lang, hun vil gerne på vandretur i Norge og flyve i luftballon, mens han drømmer om at løbe maraton i Nordkorea og i Burma og komme op i toppen af vindmøllefirmaet Vestas største vindmølle, som han selv har været med til at bygge og mange andre steder.

Sten mener, han er nærmest moralsk ’forpligtiget til at udnytte tiden værdifuldt’, inden han dør. Rikke ønsker at gøre alt for, at denne sidste tid skal blive bedst og mest mulig lykkelig for ham og for dem begge, og sammen bobler de af fryd over udsigten til sammen at skulle udleve deres største eventyrdrømme.

Og det er denne liste, bucket-listen, som parret kan lide at kalde den, som i høj grad i starten bliver ægteparrets og programmets røde tråd om hvilken, sygdom og eventyr snor sig simultant. I begyndelsen går det godt, og Sten er med på næsten lige fod, når parret hånd i hånd og muntert kyssende tager på deres romantiske eventyr for at opleve nyt sammen. 

Men som tiden går, har Sten i stigende grad svært ved at orientere sig og altid helt forstå, hvad de egentlig laver. Han, der har rejst hele sit liv i hele verden med sine tidligere jobs, kan ikke mere overskue at pakke sin egen kuffert, han kan ikke altid huske, hvor det er, at de skal hen og hvor længe.

Men kyssene, latteren, nærheden, roen og de altid kærlige bemærkninger imellem dem består, så da corona sætter stop for udenlandsrejser, synes de mindst ligeså glade, da de laver en dansk ønskeliste for først at tage på ture ud i den danske natur og igen senere på et daghjem for yngre demente.

Men i takt med, at sygdommen skrider frem, bliver bucketlisten mindre nyttig og værdifuld til fordel for, hvad Rikke betegner som Stens kvalitet i hverdagen, som Rikke i stedet lægger alle sine kræfter i at gøre så indholdsrig for ham som overhovedet muligt.

På Rigshospitalet følger man også sygdommens hærgen, og man er fuld af lovord til parret, som man ikke mindst roser for at passe godt på hinanden trods de svære omstændigheder, hvorfor udviklingen af demensen angiveligt menes at gå langsommere end forventeligt.

"Vores livs ønskeliste – inden du forsvinder" er et meget fint og nænsomt produceret dokumentarprogram uden antydning af snagende sensationsjageri og følelsesporno, men derimod fuld af respekt for sine medvirkende. Man får godt nok ikke mange fakta om den sjældne demenssygdom, som især rammer yngre. Men til gengæld får man som seer rig indsigt i, hvor barsk sygdommen er for de pårørende, og hvor brutal nedbrydningsprocessen er for de ramte, som ellers stod lige midt i livet, da sygdommen ramte. 

Som seer gør det uendeligt ondt at se den før så raske og dynamiske Sten, der engang kunne så meget, men som nu hurtigere og hurtigere ryger ind i sygdommens hvirvler og herved forvandles til en usikker og hjælpeløs mand med reaktioner som en lille dreng. Men det trøster og gør tilsvarende godt at opleve ægteparrets kærlighedsrige og hensynsfulde måde at hjælpe hinanden på i lyst og nød. 

På den måde er "Vores livs ønskeliste – inden du forsvinder" både et kærlighedseventyr, en dokumentar om sygdom og lidt af en roadmovie, for de to turtelduer kommer vidt omkring, inden at programmet slutter helt urimeligt pludseligt, uden varsel og ud af det blå nærmest midt i en krammer på Island.

Men trods sin abrupte og uforklarede slutning er dokumentaren i den grad værd at se, og den er velegnet til pårørende, ansatte i offentlige forvaltninger, institutioner, læger, plejepersonale og ansvarlige politikere, men også til pårørende til patienter med andre demenssygdomme på grund af mange fællestræk med for eksempel Alzheimers sygdom i forhold til f.eks. følelsesmæssige belastninger for såvel den syge som de pårørende.

"Vores livs ønskeliste – inden du forsvinder" kan ses på DRTV