Sara prøvede at holde pause med medicinen: Jeg mærkede straks, at jeg fik mere energi

Sara Castenberg fik kronisk myeloid leukæmi (CML) i 2017. I 2023 var hun så velbehandlet, at hun kunne stoppe sin behandling og havde håb om, at der ventede et liv uden CML-medicin. Desværre gik det ikke helt sådan, og hun måtte tilbage til pillerne. Tiden uden medicin var en øjenåbner, fordi hun med ét kunne mærke, at behandlingen påvirkede hende mere end selve sygdommen.

Sara på 45 år har et arbejde, et ægteskab og en datter på 11, der skal passes, men også en sygdom, der i den grad vender normaliteten på hovedet. Som andre CML-patienter, hvoraf de fleste er betydeligt ældre end hende, har hun hørt læger fortælle, at godt nok er CML en ondsindet blodkræft-sygdom, som man for ikke så mange år siden døde af efter få år, men at vi i dag har behandling, der gør det muligt at leve et stort set normalt, langt liv. Og naturligvis er hun taknemmelig for det, men bag de håbefulde budskaber findes en hverdag og en virkelighed, der er langt fra en dans på roser.

”Når man er kommet i behandling, og sygdommen har stabiliseret sig, bliver man jo egentlig bare lukket ud i samfundet igen med budskabet om, at du nu kan fungere på normal vis og leve livet, som du gjorde før. Måske lige bortset fra de jævnlige blodprøver og kontrolbesøg på den hæmatologiske afdeling,” fortæller Sara til til Nordic Bloodcancer Denmark, der er en hjemmeside for nordiske blodkræftpatienter. Siden er skabt i samarbejde mellem LyLe (patientforeningen for Lymfekræft, Leukæmi og MDS) og PatientAkademiet, der hører under Medicinske Tidsskrifter. 

”Når man er CML-patient og kronisk syg, er man – på godt og ondt – forbundet med sundhedssystemet på livstid, men alligevel meget alene. Jeg savner, og det tror jeg ikke, jeg er alene om, at nogle har et samlet overblik over min situation og indsigt i min historie. Jeg savner kontinuitet og sammenhæng. Nogle, der holder én i hånden hele vejen, og ikke helt at være overladt til mig selv, selvom jeg godt ved, at det nok er lidt meget forlangt.”

Mit liv kunne have set meget anderledes ud

Til Saras historie som CML-patient knytter sig også hendes håb om at være en af dem, der reagerer så godt på behandlingen, at hun kan stoppe den. Kodeordet er Treatment Free Remission – TFR (remission betyder, når sygdommen ikke længere kan spores). For Sara var tanken om at slippe af med nogle af de bivirkninger, der følger med af behandlingen, attraktiv.

”Da jeg bragte muligheden for at stoppe med behandlingen op over for min hæmatolog, synes jeg faktisk, jeg blev hørt. Jeg havde taget den diskussion før, men denne gang var hun med på, at det kunne give god mening at prøve, selvom hun også var skeptisk og mente, at det nok ikke ville holde længere end tre-seks måneder. Udgangspunktet var, at jeg var meget velbehandlet, og at jeg følte mig klar til at gøre forsøget. Jeg var sikker på, at det nok skulle holde et halvt års tid, men jeg håbede selvfølgelig, at jeg var en af dem, hvor det kunne holde endnu længere.”

Hvordan havde du det så i den tid, du var uden medicin?

”Jeg kunne næsten med det samme mærke, at jeg fik mere energi, men faktisk startede det med, at jeg fik hududslæt. Det forsvandt dog efter nogen tid, og jeg oplevede at have masser af energi. Det var meget opmuntrende. En af grundene til, at jeg ville prøve at standse, var netop for at se, hvordan jeg ville have det uden medicinen. Jeg ville vide, om det var sygdommen eller medicinen, der var skyld i den hjertebanken og den træthed, jeg oplevede.”

Der gik tre en halv måned, før Saras tal begyndte at stige hurtigt, og med det fulgte muskel- og ledsmerter, især i og omkring anklerne.

Har du fortrudt, at du prøvede?

”Nej, bestemt ikke. Jeg er blevet klogere, og jeg ved nu, at det ikke er fordi, jeg er svag eller pylret, men at det faktisk er medicinen, der gør, at mit liv er lidt op ad bakke. Nu ved jeg, at det, jeg mærker, skyldes medicinen. Det har været en øjenåbner. Det har givet mig en større accept af de begrænsninger, jeg oplever. Det er tydeligere for mig nu og faktisk en hjælp at vide. Noget godt kom der ud af det. Bagsiden er, at jeg nu ved, at hvis jeg ikke havde haft CML, så ville mit liv have set anderledes ud. Det havde jeg ikke forudset, og det kan godt gøre mig lidt trist. Samtidigt viser det jo også, at enhver tanke om, at jeg ville kunne leve videre, som om intet var hændt – som var det, jeg hørte i begyndelsen – er en illusion. CML har en pris, men selvfølgelig skal man huske at sætte pris på, at det faktisk er muligt at leve med denne sygdom,” siger Sara

Du kan læse hele interviewet med Sara her:

https://lyle.dk/wp-content/uploads/2023/10/LyleFokus-210x280-CML-1023-FINAL-web.pdf