Når mor eller far er alvorlig syg

Bliver en forældre ramt af en alvorlig sygdom, kan det være svært at fortælle det til børn og unge, men de må ikke blive overset som pårørende.

{snippet alle}

Hvert år oplever 86.000 danske børn og unge at være pårørende til en alvorligt syg patient. Børnene befinder sig pludselig i en uvant verden. Ofte forstår de hverken, hvad der sker, eller hvad der bliver sagt, og de føler sig overset. Samtidig kan man som forældre selv være chokket over situationen og angste for det videre forløb. Bekymringerne kredser om børnene og hvordan de skal klare sig. Det er ikke nogen let situation at være i, og det at skulle involvere børnene og samtidig rumme deres reaktioner, kræver ressourcer og overskud i hverdagen.

Som forældre oplever I måske også, at personalet undviger at tale om hvordan I skal støtte op om børnene. Det er ikke af ond vilje at personalet ikke vejleder jer, men ofte et spørgsmål om, at de mangler viden og erfaring i, hvordan man håndterer børn i sorg.

Det har fået to intensivsygeplejersker på Aarhus Universitetshospital, Anne-Mette Meldgaard og Sine Axelsen til at tage initiativ til at indsamle viden om, hvordan børn oplever at være pårørende på en intensivafdeling, og hvordan personalet bedst støtter forældrene i at tage sig af barnet eller den unge.

”For nogle år siden kom en mor med sin otteårige søn for at besøge drengens far, der lå i respirator og kunstig lunge på intensivafdelingen og var tilkoblet overvågningsudstyr, ledninger og slanger. Moderen bad mig hjælpe med at forberede drengen på at komme ind på intensivstuen til sin far,” fortæller Anne-Mette Meldgaard.

”Som intensivsygeplejerske er jeg vant til at tage mig af de pårørende, men her gik det op for mig, hvor begrænset min viden er om børn og unge som pårørende. Derfor tog vi fat på at finde ud af, hvordan man får børn til at føle sig velkomne, og hvordan man støtter dem bedst muligt her og nu og forbereder dem på et længere forløb med alvorlig sygdom.”

Børn bør generelt involveres

International forskning og erfaringerne fra det nationale sorgcenter 'Børn, Unge & Sorg' siger, at børn generelt bør involveres i sygdomsforløbet. Børn kan mærke forandringen i forældrenes opførsel, og de kan blive utrygge og stressede, når de ikke ved, hvad der foregår. Det vigtigste er at få taget hul på samtalen om det, barnet selv kan se, gætte sig til eller er bange for. Børn gør sig mange tanker og forestillinger om det, der er galt eller det de kan mærke ikke er som det plejer at være. De kan være tilbøjelige til at holde megen angst og bekymring og måske også unødige fantasier for sig selv. Så det er vigtigt at komme i gang med dialogen, selvom det er svært.

Desværre viser forskning og erfaringer fra dagligdagen på hospitalerne, at det er vanskeligt for personalet at vejlede familier med børn og unge som pårørende. De mangler simpelthen viden til at håndtere de svære situationer.

”Der er en stor efterspørgsel fra vores kolleger efter mere viden om emnet. Vi bliver ofte spurgt til råds om børn som pårørende, og pladserne til konferencen blev revet væk. Der er et stort behov siger,” Anne-Mette Meldgaard.

”Der er mange støttetilbud og meget materiale, som er målrettet til voksne pårørende på intensivafdelinger. Nu vil vi i samarbejde med de andre intensivafdelinger på Aarhus Universitetshospital forsøge at klæde vores kolleger på, så de føler sig rustet, når der kommer familier med børn på intensivafdelingen,” siger Sine Axelsen.

Anne-Mette Meldgaard og Sine Axelsen har studeret danske og internationale undersøgelser af børn og unge som pårørende til kritisk syge patienter, og de er begyndt at rådgive kolleger på Operation og Intensiv Øst i at møde og støtte børn og unge som pårørende. Med økonomisk støtte fra TrygFonden har de i samarbejde med alle tre intensivafdelinger på Aarhus Universitetshospital arrangeret en konference for kolleger fra hele landet, og de har skaffet informationsmateriale til børn og unge i forskellige aldersgrupper og til deres forældre. Desuden har donationen givet mulighed for at købe legetøj, spil og iPads til intensivafdelingernes pårørenderum.