Vellykkede podcasts om det angstfyldte liv som forælder til et barn med epilepsi

PODCAST. Tre nye, berigende podcasts belyser det angstfulde liv, som forældre til børn med epilepsi lever i. At have et barn, der har epilepsi, kan betyde, at familien lever i en permanent krisetilstand i mange år, skriver anmelder Maria Cuculiza. 

76.000 lever med epilepsi i Danmark. Det er ikke altid let – heller ikke som forælder. Derfor har Specialrådgivning om Epilepsi fra Filadelfia og Professionshøjskolen Absalon netop udgivet tre nye podcastepisoder om at være forældre til et barn med epilepsi i podcastserien ´Kortsluttet - ung med epilepsi´, som nu i alt består af ni forskellige podcasts.

I de nye episoder fortæller forældrene om de mange tanker, følelser og bekymringer, som de har gjort sig siden, at deres børn fik deres første anfald, og i årene herefter frem til nu, hvor forældrene fortsat lever i forskellige grader af undtagelsestilstand. Også selv om deres respektive børn i dag alle er i begyndelsen og midten af 20’erne og flyttet hjemmefra.

Laila Dahl, leder af Specialrådgivning om Epilepsi på Filadelfia, fortæller om baggrunden for de tre podcasts, der hver især handler om en families oplevelser med sygdommen: 

”Ingen forældre forestiller sig, at deres barn får en kronisk sygdom. Det kan være en svær tid, når barnet får diagnosen, og forældre kan opleve, at det er ensomt. Vi udgiver de nye podcasts for at give forældrene mulighed for at høre andre forældres erfaringer og for at sætte fokus på, hvordan det bevidst eller ubevidst ændrer familiens hverdag, når livet pludselig kommer i vejen. Vi håber, at andre forældre kan bruge de erfaringer i podcasten – og måske derfor tør opsøge sparring, når de står med de svære problemstillinger.”

Og at problemstillingerne er svære og ofte mange, når man har et barn med epilepsi, kan der ikke herske tvivl om, hvis man hører disse podcasts.

Vi hører blandt andet om de ikke sjældent traumatiske, epileptiske anfald, når de for eksempel finder sted under bilkørsel, i badeværelser eller under andre risikable omstændighede. Om børnene, som i udmattethed enten glemmer deres anfaldsforhindrende medicin eller i sygdomsfornægtelse slet ikke vil tage det. Og vi hører om, hvordan forældrene er tvungne til at indrette hele deres voksenliv efter, at børnene pludselig kan få brug for hjælp. Først da børnene var yngre, men også nu hvor disse er blevet unge voksne.

I en familie har moren for eksempel valgt at arbejde hjemmefra for således at kunne stå datteren bi i de perioder, hvor denne på grund af et anfald ikke må køre bil og således ellers ikke kan passe sit arbejde. I en anden familie forsøger forældrene altid at holde deres fredag aften hellig for kun de to. Men øllen til fredagspizzaen er som altid alkoholfri, for de skal – fredag eller ej – være parate til at tage af sted med sekunders varsel. I den tredje familie har forældrene valgt at lade datteren rejse verden tynd, men prisen er, at moren lever i en hemmelig og konstant altopædende angst, som hun ikke kan dele med nogen i sine bestræbelser på ikke at begrænse sin datters livsudfoldelser.

Podcastene giver et gribende indblik i, hvor krævende og udfordrende det kan være at have et barn med epilepsi, og de store krav dette stiller til kunsten altid at være en proaktiv forælder på standby. Ligesom podcastene også kaster et sørgeligt lys på, hvor alene forældrene ofte står med såvel behandlingsansvar som det at få en hverdag til at hænge bare nogenlunde sammen.

De nye podcasts om forældreerfaringer udgør de sidste tre i en serie på indtil videre i alt ni programmer, hvoraf de første seks udsendelser består af meget fine interviews med seks unge mellem 15-25 år: Maria, Camilla, Andreas, Ida, Sofie og Thea.

I hvert afsnit fortæller de unge om deres respektive liv med epilepsi, deres behandlinger og de udfordringer og dilemmaer, som de må tumle med, når epilepsien giver træthed, udmattelse, hukommelses- og koncentrationsbesvær og i øvrigt er skyld i de mange begrænsninger, som de ofte må leve under. Begrænsninger som betyder, at for eksempel alkohol, fester, rejser, frie studievalg, kørekort og uafhængighed af forældrene kan være uopnåelige ønsker.

To ud af de seks unges forældre medvirker i serien. Vi møder blandt andet Maria – mor til Camilla, som fik sit første anfald, da hun var 14 år, hvorefter hun blev diagnosticeret med epilepsi og straks sat i medicinsk behandling. Men herefter mærkede Camilla intet til sygdommen, og de følgende fem år blev én lang kamp mellem Camilla og hendes mor. Camilla nægtede nemlig at tro på, at hun er syg og insisterede på et liv som alle andre teenagere. Da Camilla var 19 år, var hun så overbevist om, at hun ikke havde epilepsi, at hun i hemmelighed droppede sin medicin. Samtidigt fik hun dog  sit andet anfald en sen aften, hvor hun i bil kørte hjem fra arbejde, og først her erkendte Camilla, at hun lider af en kronisk sygdom.

Mor og datters refleksioner over deres kampe om balancerne mellem friheden til at være teenager og omvendt nødvendigheden af at tage sygdommen alvorligt er tankevækkende og må kunne vække genklang hos mange teenagere med epilepsi og deres forældre.

Serien kommunikerer således meget tydligt, at epilepsi ikke blot er de ellers slemme nok anfald, men i allerhøjeste grad også de mange, mange andre tab og invaliderende følger af sygdommen.

Både de unges og forældrenes beretninger bæres frem af podcastseriens yderst kvalificerede og indlevende interviewer, Maria Dønvang, som har et usædvanligt godt øre for, hvor de følelsesmæssige tampe brænder. Samt tilstrækkelig menneskelig indsigt og forståelse til også at oversætte og formidle disse problemstillinger og dilemmaer, så de står lysende klare for lytteren – og nogle gange endda også først her for de medvirkende, som helt åbenbart gang på gang rammes af klarsyn under de nogle gange næsten terapeutiske samtaler. Alt sammen uden at det hele bliver for privat, og uden at nogen intimideres.

Podcastserien ´Kortsluttet´ er alt i alt et ualmindeligt vellykket og velinformerende projekt, som i sin grundighed, mangfoldighed og dybe forståelse af, hvad epilepsi kan gøre ved de ramte og deres nærmeste familie må give rig mulighed for at andre i samme situation kan spejle sig heri.

Kortsluttet - ung med epilepsi kan høres her 

Fakta

• Filadelfia er en non-profit-organisation som blandt andet omfatter et landsdækkende Epilepsihospital, specialhospitalsfunktion i neurorehabilitering for patienter med hjerneskade, specialiserede døgn- og dagtilbud indenfor epilepsi og hjerneskade samt specialskole og STU-læringsforløb for børn og unge med epilepsi, ADHD eller autisme.
• Filadelfia Uddannelse tilbyder efteruddannelse til sundheds- og socialprofessionelle særligt indenfor epilepsi og erhvervet hjerneskade. Filadelfia beskæftiger i alt godt 800 medarbejdere.