Hvidbog fra patientforeningen LyLe er på vej
I patientforeningen LyLe (patientforeningen for Lymfekræft, Leukæmi og MDS) glæder man sig over regeringens initiativer til at skabe forbedringer på kræftområdet gennem den kommende Kræftplan V. I dette efterår udgiver foreningen en hvidbog om blodkræft i Danmark.
Det skriver Nordic Bloodcancer Denmark, der er en hjemmeside for nordiske blodkræftpatienter. Siden er skabt i samarbejde mellem LyLe (patientforeningen for Lymfekræft, Leukæmi og MDS) og PatientAkademiet, der hører under Medicinske Tidsskrifter.
Blodkræft er en fællesbetegnelse for et stort antal komplicerede og ofte alvorlige kræftsygdomme. Mange af disse er sjældne sygdomme, som de fleste aldrig har hørt om. Spørg bare en patient med kronisk myeloid leukæmi, Waldenstöms makroglobulinæmi eller diffust storcellet B-cellelymfom, og han eller hun vil fortælle, at de aldrig havde hørt om sygdommen før den skæbnesvangre dag, de sad over for en hæmatolog (læge med speciale i blodsygdomme), der fortalte dem, at det var det, der havde ramt dem.
Som sygdomsgruppe er blodkræft – sammenlignet med de store og mere opmærksomhedsskabende kræftsygdomme som for eksempel brystkræft, lungekræft og prostatakræft – forholdsvis lille, og dykker man ned i de enkelte, specifikke sygdomme, er der tale om sjældne – og nogle gange yderst sjældne – kræftsygdomme. Alene når det gælder lymfekræft er der over 70 forskellige typer.
Betydelig fysisk skade
Hvert år rammes mere end 2.500 danskere af hæmatologisk kræft, og tallet er stigende. I årtier har den mest anvendte behandling været kemoterapi, stråleterapi, diverse immunterapier og stamcelletransplantation. I dag lever godt 20.000 danskere med blodkræft. Mange slås med livsødelæggende senfølger af behandlinger, der virker godt mod kræften, men som samtidig forvolder betydelige fysiske skader på patienten. Dertil kommer de psykiske manifestationer, der ofte knytter sig til at få en livstruende kræftsygdom.
Formålet med Hvidbogen fra LyLe er at tilvejebringe en større forståelse for de særlige udfordringer, der er forbundet med at være blodkræftpatient i Danmark i dag. Med udgangspunkt i den nære kontakt, som LyLe har til et stort antal blodkræftpatienter, har foreningen valgt tre særligt vigtige fokusområder, som man håber, vil finde vej til den kommende Kræftplan V.
Det er:
1. Tidlig diagnose
2. Opdateret behandling