Patientforeninger i fælles front: 10 nøgleønsker til fremtidens sundhedsvæsen

Selvom sygdommene er vidt forskellige, har patientforeningerne en række fælles ønsker til Sundhedsstrukturkommissionen. De blev præsenteret, da PatientAkademiet holdt konference 25. oktober, hvor politikere og andre interessenter samledes for at debattere emnet.

Gennem flere møder i PatientAkademiet har patientforeningerne indgående diskuteret, hvad de har af fælles ønsker til fremtidens sundhedsvæsen. Det er der kommet ti konkrete ønsker ud af, og til konferencen ´De store sundhedsplaner – fra patient til beslutningstager´ i Schæffergården 25. oktober blev de grundigt diskuteret. Først diskuterede patientforeningerne med sundhedsfaglige interessenter og bagefter med politikere.   

Morten Ronneberg, der er generalsekretær i Depressionsforeningen, lagde ud med et ønske, der ganske klart viser, hvor grundlæggende udfordringerne er i sundhedsvæsenet:

”Det som vi vægter allerhøjest er, at der er mulighed for at få behandling. Adgang til behandling. Man skal have behandling. Det er det første,” fastslog han og tilføjede, at når patienterne først har fået behandling, så synes de også, at de får en god behandling.

Anne Vastrup, formand for Atopisk Eksem Forening, nikkede og sagde:

”Jeg er helt enig, hvis bare man kan komme hen og få behandling, så er vi enige i, at behandlingen er god. Landsgennemsnittet er 21,4 uger på at komme til konsultation hos en praktiserende dermatolog. Blandt andet derfor ønsker vi mange flere digitale løsninger i stedet for altid at tage hen til lægen. Det ville måske også forkorte ventetiderne,” sagde hun.

Hos Myelomatoseforeningen (forening for patienter med knoglemarvskræft), handler det også om, at man kan klare mere i hjemmet:

”Mange får en løbende behandling, men mange behandlinger kunne man lægge derhjemme, når det for eksempel kun er en sprøjte. Det ville spare tid for patienter og give tryghed,” sagde Gert Poulsen, næstformand i Myelomatoseforeningen.

Digitale samtaler

Bedre kommunikation er også et ønske, som går på tværs af patientforeningerne. Det handler både om kommunikation, man kan forstå som patient, men også om, at det fysiske møde med sundhedsprofessionelle kan suppleres med digitale samtaler.  

Louise Wichmann Matthiessen, der er overlæge på afdeling for kræftbehandling på Herlev Hospital, forklarede, at hun mener, at det er vigtigt at gøre begge dele:

”For mig er det vigtigt at se mine patienter, så man kan svare på de afklarende spørgsmål. Jeg går også ind for elektroniske konsultationer, når jeg kender min patient. Jeg lærer ikke en patient at kende ved at snakke med dem første gang elektronisk. Den fysiske samtale skal man holde fast i,” fortalte hun.

Tanja Due Krogh Madsen, næstformand for Fagligt selskab for Psykiatriske Sygeplejersker, fortalte, at de er opmærksomme på, at de skal tilrette kommunikationen til patienterne. 

”Jeg synes, man skal tilpasse det. Hvis man har en depression, kan det være svært at komme udenfor. Så giver det god mening med digitale samtaler,” sagde hun og fremhævede, at patientforeningerne er en stor del af det at komme sig og få det bedre som patient. ”Der skal ske en omkalfatring på det her område og en accept af civilsamfundet.”

Patienternes ønsker til politikerne

I den næste debat var det politikerne, der skulle stå på mål for patientforeningernes ønsker. Ordstyreren lagde ud med at spørge, hvorfor vores samlede sundhedsudgifter på medicin er faldet.

”Er det en målsætning, at vi skal bruge mindre? Eller skal vi have en større ramme, så der også kan godkendes medicin til sjældne sygdomme?”

Lisbeth Koed Doktor, der er bestyrelsesmedlem i Muskelsvindfonden, fortalte om udfordringen ved at få adgang til behandling. For hendes patientgruppe handler det om, at Medicinrådet ikke vil godkende den medicin, de ønsker, fordi deres krav om evidens gør det meget svært.

”Vi har 28 ud af 30 patienter, der fik det bedre, men det var ikke data nok. De er svært, fordi vi er har en sjælden sygdom og er en lille patientgruppe. Nu kan vi så vise mere statistik. Medicinrådet sagde ok, men nu er det prisen, som er for dyr,” sagde hun, og efterlyste nogle mere innovative prismodeller, så man kan forhandle priser på en ny måde.

Sådan skal det ikke være, hvis man spørger Anne Ehrenreich, der er uden for parti og regionsrådsmedlem i Region Hovedstaden; ”Jeg synes, at Medicinrådet er for nærige. Deres primære formål er at spare og ikke udrulningen af ny medicin.”

Men Thomas Rohden, der også er regionsrådsmedlem i Region Hovedstaden (Rad.), er ikke enig;

”Jeg synes, det er positivt, vi har et Medicinråd, der tager prioriteringerne. Men det er også vigtigt at diskutere de sjældne sygdomme.”

Men det er ikke kun de sjældne sygdomme, der ikke kan få behandling. Det samme gælder for migrænepatienter, fortalte Hanne Johannsen, der er formand for Migræne og Hovedpineforeningen: ”Der findes en ny medicin, der hjælper rigtig meget, men det er kun de sygehuse, der har en hovedpineklinik, der må udlevere den. I Jylland er der mellem to-tre års ventetid. I Sjælland er der et halvt års ventetid. Vi har 41 privatpraktiserende neurologer, der kunne hjælpe. De vil gerne udlevere medicinen, men vi bliver bremset af Medicinrådet,” fortalte hun.

Fakta: Patienternes ønsker til fremtidens sundhedsvæsen

Patientforeningerne har igennem en møderække identificeret 15 ønsker til fremtidens sundhedsvæsen. Til konferencen 25. oktober stemte de om de ti vigtigste ønsker, som bliver sendt til Sundhedsstrukturkommissionen.

1. Adgang til behandling. Hurtigere adgang til nye behandlinger 
2. Tidligere diagnostik. Muligheder skal undersøges for blodprøver hos egen læge og brug af kunstig intelligens
3. Bekæmp ulighed. Der er stor geografisk ulighed i sundhed, der skal flere ydernumre, særligt i Jylland
4. Bekæmp ventelister.  Flere midler til aktiviteter hos praktiserende læge
5. Bedre dialog mellem patienter og sundhedsprofessionelle. Brug patientforeningerne 
6. Patienter vil tage ansvar for egen behandling. Ja tak til fælles beslutningstagning og PRO (patientrapporterede data)
7. Behandling tættere på patientens behov. Behandlinger, der kan, skal flyttes hjem til patienten
8. Digital dialog skal fremmes. Styrkelse af et virtuelt sundhedsvæsen med digitale samtaler
9. Øget transparens. Adgang til al information på eget cpr-nummer på tværs af platforme
10. Patientvejleder. Alle med kroniske sygdomme skal have en fast kontaktperson, der kan vejlede