Hvorfor forstår læger ikke, at livskvalitet er det vigtigste?

Debat

Anne Bülow-Olsen
Migrænepatient, tidligere formand for Migræne danmark

DEBAT. Anne Bülow-Olsen og hendes mand har kroniske sygdomme og mange års erfaring med det danske sundhedsvæsen. De har oplevet, at danske læger sidder fast i gamle behandlingsvejledninger og mangler forståelse for, at patienternes vigtigste ønske er livskvalitet.

Jeg har tilbragt mere end 35 år sammen med den samme mand. Han fik lavt stofskifte i 1990’erne og en mild form for leukæmi i 2019. Selv har jeg haft 50 år med migræne – gode perioder og knapt så gode perioder.

Så tilsammen har vi erfaringer fra behandlingen af tre kroniske sygdomme. Og vi spejder stadig efter tegn på, at Danmarks sundhedsvæsen er verdens bedste. Og her taler vi ikke om ventetider.

Lavt stofskifte

Lavt stofskifte defineres ud fra en måling i blodet af det, der kaldes TSH. I Danmark er man pr. definition rask, dvs. har ikke lavt stofskifte, hvis ens TSH ligger under fire mU/l  og man har subklinisk lavt stofskifte, hvis TSH ligger mellem 4 og 10 mU/l. TSH er det hormon, som sætter produktionen af de egentlige stofskiftehormoner (T4 og T3) i gang. Høje TSH-tal viser, at produktionen af stofskiftehormonerne T4 og/eller T3 er nedsat.

Så danske lægers behandling af lavt stofskifte sigter efter at få TSH-resultaterne under 4 mU/l, selvom patienter og måske også lægerne ved, at patienternes livskvalitet er langt bedre, når TSH-værdierne kommer ned på samme niveau som raske personers – dvs. mellem 1 mU/l og 1,5 mU/l.

Ca. 15 procent af dem, der får tilskud af T4 på grund af lavt stofskifte, har stadig træthedsproblemer. Får de supplerende behandling med T3 forsvinder deres træthed, og livskvaliteten bliver langt bedre. Her i landet får mindre end 2 procent af stofskiftepatienterne T3 (selvom der er 15 procent som har brug for denne behandling), og lægerne er meget tilbageholdende med dosis, sammenlignet med, hvad der gives i f.eks. andre europæiske lande. Min mand fik kun T3 i en rimelig mængde, fordi en læge kludrede i nogle beregninger. Men fint nok! Han fik livskvaliteten tilbage.

CML

CML (min mands leukæmi) behandles med medicin af typen TKI. Det giver en forventet levetid for patienterne, som ikke er anderledes end den gennemsnitlige levetid for jævnaldrende af samme køn. Men min mand fik voldsomme bivirkninger af den første TKI, han prøvede, og næsten lige så slemme bivirkninger af den næste. Lægens reaktion var, at det er jo ikke alle, der er lige heldige – faktisk er det kun ca. 70 procent af patienterne, som kan se frem til den normale levetid, sagde lægen. 

Vi bad om en gentest, så vi/lægen kunne se, om min mand nedbrød medicinerne som forventet. Svaret i 2020 var: Det bruger vi ikke her. Vi betalte selv for en gentest, som viste, at min mands leverceller optager medicinen meget langsomt – dvs. han i runde tal har den 5-dobbelte mængde medicin i kroppen sammenlignet med en gennemsnitsperson i behandling med den normale dosis. En ny læge accepterede at reducere medicinmængden til 20 procent af den normale dosis, og bivirkningerne forsvandt, og virkningen var stadig optimal. 

Migræne

Min migræne har været belastende, men siden 1992 har jeg haft medicin at typen triptaner, som har sat mig i stand til at bestride et spændende job med internationalt arbejde og mange rejser. Jeg har været så heldig, at jeg har kunnet klare mig med anfaldsmedicin højst 9 dage om måneden. Lægerne mener nemlig ikke, vi bør tage triptaner mere end 9 dage om måneden. Og så var jeg så ekstra heldig, at min læge (som for længst er pensioneret) mente, at mit arbejde var så vigtigt, at han godt kunne udskrive ekstra triptaner, hvis jeg skulle være bortrejst i længere tid.

Jeg har yderligere været så heldig, at jeg ikke har set et behov for forebyggende behandling af migrænen. Så jeg er gået under ekspert-lægernes radar og har passet min migræne med hjælp fra én enkelt læge uden eksperternes indblanding. Men som formand for en patientforening for migrænikere har jeg fået rystende beretninger om medicinfrie pauser på 2 måneder, uden at lægerne havde en god forklaring på dette krav.

Der er internationale behandlingsvejledninger mod migræne fra 2020, som anbefaler at begynde den forebyggende behandling uden en forudgående ’medicinsanering’ (dvs. 2 måneder uden anfaldsmedicin). Men de danske speciallæger synes ikke at ville give slip på saneringen. Så der er i 2022 stadig danske migrænikere, som sendes gennem 2 måneders ubehandlet, kronisk migræne.

Hvad er det, vi mangler?

Vi taler ofte over middagsbordet om, hvad der er årsagen til, at de danske hospitalslæger, som vi møder, synes at mangle forståelse for, at patienternes højeste ønske er en rimelig livskvalitet. Så få smerter og andre gener som træthed og hjernetåge som muligt. Og vi undrer os over, at vi/patienterne finder os i det.

Er danske læger så autoritetstro, at de ikke kan smide en ældre kogebog ud (en behandlingsvejledning er reelt en kogebog for læger) og behandle deres patienter efter moderne forskningsresultater? Eller sidder disse læger (og måske deres kolleger indenfor andre områder) fast i et system, som hindrer dem i at yde den service, vi (patienterne) længes efter? Eller er det Big Farma, som fastholder de forældede behandlinger, så de kan få data fra en stor gruppe mennesker med den samme behandling? Jeg tør ikke gætte. 

Eller er det bare stivstikkeri og (undskyld ordvalget) mangel på empati med de patienter, som sendes ud i månedsvis af migrænesmerter, stofskiftepatienter som har tågehjerne og manglende energi i årevis, og leukæmipatienter, som sendes i en for tidlig død, fordi det er lettere at fravælge behandlingen end at acceptere de voldsomme bivirkninger, fordi ”her bruger vi ikke gentests”.

Verdens bedste sundhedsvæsen? Nej, vi sidder fast i gamle behandlingsvejledninger og mangel på forståelse for, at patienternes vigtigste ønske er livskvalitet.