Pauls partner har brystkræft med spredning: I en helt idealistisk forstand ville jeg ønske, det var omvendt

Paul Birkholm er typen, der fikser ting. Han løser problemer, når de opstår og planlægger, så han kan være forberedt på fremtiden.

Men livet som pårørende til en alvorligt syg kan han ikke planlægge, for uvisheden om fremtiden er blevet et grundlæggende livsvilkår.

“Tit siger Ditte sætningen: ’Det havde været bedre, hvis det var omvendt, for du er bedre til at skulle dø, end jeg er, tror du ikke?’, spørger hun så. Så siger jeg umiddelbart ´jo´, men jeg ville jo stadig skulle væk fra alt det, jeg holder af.”

54-årige Paul Birkholm har i knap to år levet med uhelbredelig brystkræft tæt inde på livet. Ikke som syg, men som pårørende. Siden han for seks år siden fandt sammen med sin hustru, Ditte Giese, havde han ellers altid forestillet sig, at det var ham, der skulle herfra først. Ti år ældre end hende, forhøjet blodtryk gennem 30 år og som mand statistisk set i højere risiko for tidlig død.

Måske han også havde været bedre til at tackle livet som uhelbredeligt syg, taler parret af og til om. Især fordi han gennem hele livet har haft en stærk spirituel åre, der betyder, at døden i sig selv ikke skræmmer ham.

“Jeg har ikke nogen naturlig opfattelse af, at livet slutter med døden,” forklarer han: “Så længe jeg kan huske, har jeg altid haft en dyb intuition af sammenhængen mellem liv og død. Da jeg gik i 6. klasse, skrev jeg digte om liv og død og reinkarnation, så det har altid været en del af min tilgang til tilværelsen. Mange tænker, at ’det var da dejligt for dig, for så er du ikke så bange for det ene og det andet,´ men jeg har jo stadig mine biologiske reaktioner og et instinktivt følelsesliv.”

Det er med ro i stemmen og en nøgtern tilgang til forløbet, at Paul gennemgår tiden efter cancerdiagnosen i 2019. Umiddelbart mente lægerne, at knuderne i Dittes bryst nemt kunne skæres og behandles væk, og under første konsultation kan Paul huske, at han tænkte, det nærmest blev fremstillet som en “walk in the park”. Derfor satte næste besked parret i chok. Et brækket ribben i begyndelsen af 2020 afslørede, at canceren havde spredt sig til flere steder på skelettet, og lægerne meddelte nu, at Ditte måtte indstille sig på, at hun ikke kunne helbredes.

“Ditte blev helt lamslået, og jeg gik i opløsning,” husker Paul. “Jeg havde svært ved at fokusere, også fordi vi fik at vide, at hendes cancer var stadie fire – og at hun skulle regne med at være cancerpatient resten af livet. På hospitalet snakkede de ikke død og ødelæggelse, men vi fik dem til at formulere en sætning, hvor frasen ’livsforkortende’ indgik. Kræften ville have en livsforkortende indvirkning på hendes liv.”

Hulmursisolering

Paul betegner sig selv som en ’fiksertype’. Han er løsningsorienteret og handler, når der opstår et problem. Men Dittes diagnose kan han ikke ændre på. Måske derfor gik han i stedet i gang med at hulmursisolere parrets hjem, kort efter de havde fået besked om kræftens spredning. Det er i hvert fald hans hustrus tese, at når han ikke kunne isolere hendes knogler, isolerede han deres bolig i stedet.

“Ja, det er hendes blik på det,” siger han og uddyber: “Det kunne jo godt lyde som en mandestereotypisk ting, at fordi jeg ikke kan fikse hende, fiksede jeg huset. Jeg er ikke sikker på, jeg helt kan skrive under på det, for jeg er altid i bevægelse og meget løsningsorienteret, også når jeg er oprevet eller nedtrykt. Men jeg bruger det ikke som et værn mod at konfrontere mig selv eller andre med den svære samtale.”

Paul taler åbent om sygdommen med en håndfuld venner, sin søster og Ditte. Det er vigtigt for ham at vende tankerne om parrets situation, men også at få afløb for de tanker, der fylder i ham. Selvom han oplever, det kan være svært at tage fokus fra den syge:

“Jeg har helt sikkert en barriere, jeg ikke vil overskride, og det har noget at gøre med, at det jo ikke er mig, der er syg, det er min kone. Og jeg synes ikke, jeg skal fylde mere end højst nødvendigt i det. Jeg skubber mig selv i baggrunden, det synes jeg et langt stykke henad vejen også godt, at jeg kan. Og jeg synes faktisk også, at det er min pligt,” siger han. “Men nej, jeg får ikke opfyldt mit behov for at tale, det bliver jeg en gang imellem opmærksom på hos mig selv, når jeg begynder at tale om de svære stunder. Så kan jeg godt fælde en tåre.”

Stressinduceret høretab

Parrets hjem, et hvidmalet tofamiliershus på Amager, lægger hvert år baghave til en gedigen sommerfest med op mod 80 gæster, soundboks og pavillon. Selv under corona holdt de traditionen i hævd, dog i mindre skala og af smittehensyn rykkede de til den nærliggende Amager Strandpark. I vennekredsen er de kendt for deres vidtfavnende sociale liv. Et socialt liv, der dog har været skruet ned på et markant lavere blus den seneste tid.

“Ditte er simpelthen bare mere træt hen ad dagen og har smerter, og jeg vil jo gerne være sikker på, hun har det så godt som muligt og tilpasser mig til det. Det betyder helt sikkert, at jeg skruer ned for nogle sociale kontakter. Men det er ikke noget, jeg opfatter som et offer, det er bare sådan, jeg handler for at få tingene til at fungere,” siger Paul og indskyder nærmest henkastet: “Og så er jeg selv blevet ramt af akut døvhed på højre øre. Det gør også, at jeg er lidt mere jævnbyrdig med Ditte uden sammenligning i øvrigt, men i forhold til at have et lavt energiniveau, fordi jeg skal koncentrere mig, når jeg er ude sammen med folk. Så det har lagt en dæmper på både min lyst og evne til at være social.”

Høretabet indtraf en junimorgen sidste år, og det var ikke en hvilken som helst morgen. Det var førstedagen på en fem måneder lang pasningsorlov, Paul havde taget for at være sammen med Ditte. Den morgen faldt han, da han stod ud af sengen og havde pludselig bragende tinnitus, hvilket han i øvrigt stadig har. I dag, efter et 15 måneder langt udredningsforløb og to operationer, kan han stadig ikke høre på øret, og det er ikke til at sige hvorfor. Han led i voldsom grad af mellemørebetændelse som barn, påpeger han, men det er nu nok mere sandsynligt, at høretabet er stressinduceret. Det kom i alt fald i efterdønningerne af en stressmelding på hans arbejde – og i forlængelse af omstillingen til en hverdag mærket af en livstruende sygdom.

“Så nu er jeg blevet høreapparatspatient,” siger han og drejer hovedet for at vise et lille sort høreapparat bag højre øre. “Det skete den dag, jeg gik på pasningsorlov. Det, synes jeg, var pudsigt.”

God til at elske livet

Fra parrets stue har man udsigt til villavejens vindblæste havehække under en tung, grå himmel. Det er en sjasket oktoberdag, som danske efterårsdage er flest, og sommeren må uundgåeligt siges at være forbi. Dermed siger parret også farvel til en tid, hvor sygdommen er trådt i baggrunden. Sådan har både Paul og Ditte oplevet det, forklarer han. Måske fordi Ditte har været inde i en stabil periode, eller måske fordi samfundet er åbnet, og det normale liv vendt tilbage efter en massiv coronanedlukning. Det er svært at sige, men han kan i hvert fald konstatere, at brystkræften ikke har fyldt, som den plejer, og tankerne omkring hans “plan b” har været sat på pause.

“Jeg har jo et parallelt tankeforløb om mit eget aleneliv, hvis den dag kommer, at Ditte skulle dø før mig – hvad gør jeg den dag? Det var noget, jeg hurtigt begyndte at spekulere i meget kort tid efter, vi fik diagnosen,” forklarer han. “Min plan b er jo, at jeg simpelthen skal af med huset og sommerhuset, for det har jeg ikke råd til at sidde i alene. Og så tænker jeg over, hvad man så vil bruge sit liv på. Så vil jeg tage fri i et år, melde mig ud af samfundet, gå en lang tur – sydpå. Og så tænker jeg på mit ansvar over for mine to drenge,” siger han.

Det er svært for en fiksertype som ham at acceptere, at han ikke kan planlægge, hvordan fremtiden ser ud. Det, han kan gøre, er at tænke nogle af de praktiske perspektiver på tilværelsen igennem, så der i alt fald er styr på det, hvis han skulle blive alene før tid. En tanke, der ikke bare er smertelig, men også virker grundlæggende forkert på ham.

“Jeg kan jo ikke foregribe, at jeg bliver alene, og at min kone måske en dag ikke er her mere. Det har jeg det i bund og grund helt forfærdeligt med,” siger han. “I en helt idealistisk forstand ville jeg ønske, det var omvendt. For hun er meget mere glad for livet, end jeg er. Jeg kan genkende mig selv ret meget i Simon Kvamm, der, når han bliver spurgt, om han er glad, siger ´nej jeg er fandeme ikke glad’.”

Et lille smil viser sig.

“Ditte er i virkeligheden ubekymret, livsnydende og livselskende af natur. Sådan er hun stadig, men nu bare med et stort lag frygt og smerte oveni. Jeg er mere bekymret og har en melankolsk side, som hun ikke har. Jeg lærer en hel masse bare ved at trække vejret sammen med hende, for hun er god til at elske livet. Og jeg er god til at synes, det er lidt i vejen.”

Gode råd til dig, der er partner til en alvorligt kræftsyg

Psykolog Inge Kaldahl har gennem mange år arbejdet som rådgivningsleder i Kræftens Bekæmpelse i Nordjylland. Ifølge hende er det ofte lige så hårdt at være pårørende til et menneske med en uhelbredelig sygdom som at være den, der er syg. Som pårørende skal man forholde sig til at miste sin elskede, holde modet oppe og tage ansvar for dagligdagens praktiske pligter.

Hun giver her tre råd til at tackle alvorlig sygdom i parforholdet:

Et pusterum er vigtigt

Alvorlig sygdom påvirker alt. Det seksuelle, børnene, det praktiske og arbejdslivet. Så man bliver ramt på hele paletten. Derfor har man nogle gange brug for at holde et frikvarter, og det er vigtigt at give plads til, selvom man kan man blive i tvivl, om man kan tillade sig det og stadig være solidarisk med den syge.

Accepter forbudte følelser

Det er almindeligt at opleve magtesløshed og vrede, som kan være rettet mod både læger, systemet, ægtefællen eller dem, der skuffer ved ikke at være der. Men min erfaring er, at under al vrede ligger der en sorg. Der kan også være meget bitterhed, og der kan være skam, fordi man for eksempel kan have en seksualitet, man ikke får tilfredsstillet – og det er ikke fordi, man elsker sin partner mindre. Der er mange følelser på spil, som er svære at tale om. Men det er vigtigt at give rum til at tale om følelserne, også de mere “forbudte”.

Tal med din partner

Som pårørende passer man på og vil ikke gøre den kræftramte bange – derfor er det også bedst, at den syge starter samtalen. Det er vigtigt, at man får lov at lytte til hinanden og får sagt de ting, der er vigtige. Det kan give den, der skal herfra, noget ro at vide, at man både har fået talt om de gode ting, man har oplevet sammen og de svære ting ved, at livet rinder ud. Hvis ikke man får talt om de svære ting, er det omvendt vigtigt at forsone sig med det.

FAKTA

Paul Birkholm er 54 år. Han bor på Amager med sin kone Ditte Giese. De har tre sammenbragte børn.