Skip to main content


”Hvis egen læge ikke får mistanken om FH, kan vi se, at patienterne ofte ikke bliver behandlet, og selv hvis de gør, får de oftest ikke tilstrækkelig medicin til at nå de ønskværdige målværdier for kolesteroltallene,” siger Merete Heitmann.

Kæmpe opsporing: Tusinder af danskere med livsfarlig, arvelig sygdom ikke fundet endnu

Mange tror, at overvægt, for fed kost og for lidt motion er årsagerne til forhøjet kolesterol. De færreste ved, at tendensen til kolesterolforhøjelse kan være arvelig og primært skyldes genetiske forhold, man ikke selv har indflydelse på. Praktiserende læger skal henvise flere patienter med forhøjet kolesterol til de såkaldte lipidklinikker, som kan behandle dem. Så enkelt lyder rådet fra to eksperter.

Trods de markante indikationer på, at der er liv at redde, går det langt fra så godt med opsporingen af familiær hyperkolesterolæmi (FH), som det burde. Ifølge Regionernes Kliniske Kvalitetsudviklingsprogram (RKKP) har databasen for familiær hyperkolesterolæmi omkring 27.000 danskere FH. Af disse er omkring to tredjedele uvidende om, at de går rundt med en arvelig tilstand, som kan føre til tidlig forkalkning af hjertets kranspulsårer og i værste fald blodpropper og død. At det står så grelt til, er der ifølge Merete Heitmann, overlæge, speciallæge i kardiologi og ph.d. med mangeårig erfaring inden for behandling af forhøjet kolesterol, en relativt enkel forklaring på.

”Vi har ikke være gode nok til at formidle viden om arveligt forhøjet kolesterol, hverken til befolkningen eller til de alment praktiserende læger. Heldigvis har der gennem de senere år været tiltagende fokus på problemstillingen,” siger Merete Heitmann og peger på, at der i 2020 blev etableret en regional database for FH-patienter i RKKP-regi.

”Data fra RKKP viser, at mens det nok går langsomt fremad med opsporingen, er der stadig lang vej endnu. Vi har kun fundet cirka en tredjedel af patienterne med FH, og dermed går der i sagens natur stadig mange udiagnosticerede rundt,” siger Merete Heitmann.

En stor del af disse patienter har aldrig fået målt deres kolesterol, men der er også en fraktion, der har været forbi egen læge, og hvor der rent faktisk foreligger et kolesteroltal. Og her har de praktiserende læger en udfordring.

”Hvis egen læge ikke får mistanken om FH, kan vi se, at patienterne ofte ikke bliver behandlet, og selv hvis de gør, får de oftest ikke tilstrækkelig medicin til at nå de ønskværdige målværdier for kolesteroltallene,” siger Merete Heitmann og understreger vigtigheden af, at de praktiserende læger henviser patienten til den lokale lipidklink/kardiologiske afdeling.

”Dels har vi mulighed for at verificere FH-diagnosen med en gentest, og dels, hvilket ligeledes er meget vigtigt, kan vi opspore førsteledsslægtninge, som har 50 procent sandsynlighed for også at have FH. Disse endnu raske slægtninge ville vi måske ellers først finde, når de blev indlagt med en blodprop,” siger Merete Heitmann. Samarbejdet med praktiserende læger er således ifølge overlægen helt afgørende for at finde de mange ubehandlede FH-patienter.

”Vi er meget glade for, at de praktiserende læger ser ud til i tiltagende grad at blive opmærksomme på diagnosen familiær hyperkolesterolæmi, og heldigvis kan vi jo også se, at antallet af henvisninger til lipidklinikerne stiger,” siger hun.

Henvisningskriterierne holder

Henvisningskriterierne er i udgangspunktet enkle: Patienter under 40 år med et LDL-kolesteroltal ≥ 4 skal henvises til en lipidklinik. Det samme gælder patienter over 40 år med et LDL-kolesteroltal ≥ 5. At henvisningskriterierne i sig selv fungerer, er et af de vigtigste resultater af en nylig ph.d.-afhandling fra Berit Storgaard Hedegaard. Hun er oprindeligt uddannet sygeplejerske og har arbejdet på Kardiologisk Afdeling på Regionshospitalet Viborg siden 2000. Senere har hun ud over sin ph.d.-afhandling specialiseret sig i lipidbehandling og har siden 2016 været leder af forskningsafdelingen for hjertesygdomme i Viborg.

”Det vigtigste enkelte resultat af min ph.d. er, at de henvisningskriterier, vi benytter i opsporing og henvisning fra praksis til lipidklinikkerne, skal opretholdes. Det, vi ikke vidste før, var, om de gav for mange patienter i lipidklinikkerne uden FH, som havde forhøjet kolesterol af andre årsager. Men det viste sig, at 25 procent af dem, vi får henvist, faktisk får diagnosen FH enten klinisk eller genetisk,” siger Berit Storgaard Hedegaard. I forbindelse med forskningsprojektet undersøgte de også, hvad der ville ske, hvis de satte barren højere og kun ville se patienter med et LDL-kolesteroltal på over 6,5.

”Resultatet var, at vi i så fald slet ikke havde opsporet lige så mange, som vi gør med det gældende kriterium på 4 og 5. Så vi er tilfredse med succesraten på de patienter, vi får henvist,” siger hun og understreger i tråd med Merete Heitmann:

”Det er et af de vigtige budskaber: Vi skal fortsætte med disse kriterier!”

Under fem procent henvises

De to forskere deler ligeledes opfattelsen af, at der er et kæmpe potentiale i, at flere praktiserende læger bliver mere konsekvente i henvisningerne.

”RKKP er begyndt at overvåge alle, som får målt et kolesterol over fire og fem, og vi kan se på oplysningerne, at under fem procent af den danske befolkning, som har opfyldt kriterierne, bliver henvist. Så af dem, der har fået målt det, bliver under fem procent henvist,” siger Berit Storgaard Hedegaard og forklarer, at selvom der også foretages kolesterolmålinger andre steder, kommer det store flertal fra almen praksis. Et svært omgængeligt faktum er altså, at der laves mange målinger i almen praksis, som rammer kriterierne, men hvor patienten alligevel ikke bliver henvist.

Unge må ikke overses

”I forhold til mere effektiv opsporing er opmærksomhed det helt afgørende. Det, nogle patienter desværre oplever, er, at nogle praktiserende læger ikke anerkender forhøjet kolesterol hos et ungt menneske som et problem,” siger Berit Storgaard Hedegaard. Hun er meget forsigtig med ikke at virke for kritisk over for lægerne, og hun har stor forståelse for problematikkerne omkring ting som overdiagnosticering og for den sags skyld det forhold, at flere henvisninger også vil betyde (endnu) længere ventelister på lipidklinikkerne. Ikke desto mindre er hendes budskab klart:

”Hvis et ungt menneske har forhøjet kolesterol på grund af FH, er der god grund til at blive henvist, og unge under 40, som har et LDL-kolesteroltal over 4, har meget stor sandsynlighed for at have FH,” lyder det. Og netop det er faktisk et andet hovedresultater af Berit Storgaard Hedegaards ph.d.-afhandling: Langt flere af de målte, som var under 40 og havde et LDL over 4, havde FH, end i gruppen over 40 med et LDL over 5.

”Årsagen er, at man som under 40-årig er knap så påvirket af livsstil. Det viser sig ikke tydeligt i det kliniske billede, men når vi gentestede, viste det sig, at de havde FH,” siger forskningslederen og supplerer med endnu en pointe til opsporingen.

”Nogle unge oplever, at de går til lægen og siger, at de har fået at vide, at ’min mor har forhøjet kolesterol, så nu vil jeg også gerne måles’. De oplever så, at lægen siger nej, men set fra vores vinkel på lipidklinikkerne vil vi faktisk gerne i gang med forebyggende behandling allerede i skolealderen, hvis der er tale om FH,” siger hun.

Søg bagud i egne data

Mens der er store sundhedsgevinster i en mere konsekvent fremadrettet henvisning af patienter med forhøjet kolesterol, er der også andre gode håndtag, de praktiserende læger kan gribe til. Et af dem handler om historiske data.

”Der ligger nogle gode muligheder i at have fokus på det i klyngerne. Her kan praktiserende læger gå ind i egne tal for kvalitetssikring og søge på dem, der har et LDL over fem. Den slags kvalitetssikring kan de lave ved simpelthen at trække deres egne tal ud,” siger Merete Heitmann og uddyber med et eksempel.

”Vi har en ph.d.-studerende, som gennemgik 10.000 patientjournaler fra almen praksis. Vi fandt ganske mange, som havde fået taget LDL, der var ganske høje, men hvor den praktiserende læge ikke havde været opmærksom på, at der skulle reageres,” siger hun.

Sygeplejerskens rolle

I tillæg til lægernes vigtige rolle ser Berit Storgaard Hedegaard tillige et potentiale i at involvere praksissygeplejerskerne i udfordringerne med opsporing af FH.

”Sygeplejerskerne kan gøre meget for at styrke opsporingen. De kigger også på kolesterolværdierne, og hvis de kender henvisningskriterierne, kan de også være opmærksomme,” siger hun og peger på endnu et vigtigt bidrag:

”De kan tage snakken med patienterne. Hos os har sygeplejerskerne en stor rolle i livsstilsrådgivning, så hvis den praktiserende læge – eller sygeplejerske – finder et LDL, der er forhøjet og vurderer, at denne person har brug for en snak om kost og motion, er sygeplejerskerne ofte virkelig gode til det,” siger Berit Storgaard Hedegaard.

 

Henvisning og ventetider

Efter henvisning til en lipidklinik kan der være over et års ventetid

Ventetiden varierer betydeligt fra region til region

 

Relaterede artikler

familiær forhøjet kolesterol