Overlæges kamp for bedre behandling til ME-patienter sker fra sygesengen

Overlæge Bendt Nielsen kæmper for bedre diagnosekriterier og behandlingsmuligheder for ME-patienter i Danmark. Han er selv ramt af lidelsen i svær grad og er sengeliggende 23 timer i døgnet. Hans sparsomme energi er dedikeret til at opdatere kolleger og myndigheder om den nyere forskning, der placerer ME/CFS som en somatisk sygdom – og altså under helt andre specialer i lægefaget, end den figurerer nu.

Én gang læge, altid læge. Fra sin sygeseng i hjemmet i Tilst ved Aarhus kæmper overlæge Bendt Nielsen på to fronter: Mod invaliderende smerter fra svær ME/CFS (myalgisk encephalomyelitis/kronisk træthedssyndrom) og mod systemet for kortere udredningsforløb og bedre behandling for de mellem 10.000 og 20.000 ME-patienter i Danmark.

”Min sygdomshistorie er ikke særlig interessant i forhold til andres. Jeg er i dybe problemer, har ME i svær grad, og det bliver formodentlig aldrig bedre,” siger Bendt Nielsen.

Stemmen er karakterfast, levende. I stor kontrast til kroppen, der ligger slap og fladt på sengen og sender bølger af smerter rundt ved de mindste bevægelser. 

”Men mit forløb har gjort mig rasende og frustreret. Og jeg bruger i dag alt mit krudt, min viden og erfaring som læge gennem 39 år til at forsøge at banke myndigheder og styrelser op af hensyn til alle de mennesker, der er under udredning og som i fremtiden skal det,” siger han, der indtil for tre år siden arbejdede som hæmatologisk overlæge på Aarhus Universitetshospital.

Internationalt niveau

Bendt Nielsens mål er at bidrage til at få Danmark op i internationalt niveau i forhold til diagnosens behandling og ikke mindst diagnosekriterierne. 

”Forskningen taler et tydeligt sprog,” pointerer han. 

”ME er i Danmark rent diagnostisk og specialemæssigt placeret under de forkerte kriterier. Det hører til under somatikken, hvor man anvender symptomlindrende medicin og ikke under funktionelle lidelser, hvor princippet er, at man skal tænke sygdom og symptomer væk. Og det betyder utrolig lange og svære udredningsforløb, hvor der for mange mennesker kan ske og sker uoprettelige skader. Og Danmark står helt alene i Europa med denne overbevisning.”

Seneste politiske tiltag vedrørende den ændring, som Bendt Nielsen taler om, ligger fire år tilbage. I marts 2019 besluttede et enigt folketing netop at adskille ME fra funktionelle lidelser. Men beslutningen blev kritiseret af flere læger, som mente, at politikerne blandede sig i deres fagområde. Det har medført, at Sundhedsstyrelsen har undveget at implementere vedtagelsen. 

Ændringerne i den såkaldte V82 om ME omhandlede det at ”anerkende og anbefale brugen af WHO’s diagnoseklassifikationssystem for ME (G93.3)”, ”adskille ME/CFS fra den psykosomatiske samlebetegnelse funktionelle lidelser” samt at ”indhente viden fra de lande, der i mange år har forsket i ME.”

Mistillid, fejlbehandling, arrogance 

Indtil for tre år siden arbejdede Bendt Nielsen som speciallæge i hæmatologi og overlæge på Aarhus Universitetshospital. Sygdommen kom ud af det blå og vendte op og ned på alt. Det aktive liv på arbejdet, løbeturene, det gode selskab med venner og familie. Men også hans syn på det system, han selv har arbejdet indenfor gennem en menneskealder. 

”Jeg var vant til fra min egen afdeling, at vi for det første samarbejder bredt med førende eksperter, men også at vi altid hjalp hinanden – kolleger imellem – når der opstod alvorlig sygdom. Det handlede ikke om at komme foran i køen, men om at strække sig lidt ekstra for hinanden. Fra én læge til en anden. Og jeg fik og får fortsat rigtig god hjælpe fra flere kolleger. Men da jeg endte hos neurologerne, gik det hele i knude.” 

Den hårdknude handler ifølge Bendt Nielsen om lange udsigter til udredning, manglende ekspertise, mistillid, fejlbehandling – og arrogance. 

”Jeg kan huske, én af lægerne spurgte mig, da jeg bad om indlæggelse og flere undersøgelser: ”Kan du spise? Kan du trække vejret? Så skal du ikke indlægges. Så kører vi det ambulant”,” siger Bendt Nielsen.

”Det var så elendig standard. Jeg kunne jo ikke noget. Havde ondt overalt og var lænket til min kørestol. Efterfølgende fik jeg råd om hård træning, hvilket gav mig uoprettelige skader og gjorde mig sengeliggende.” 

Magtesløs

Pludselig kom der svar på en blodprøve – den var unormal. Bendt Nielsen var glad. Det var en blodprøve, man kun tager for neurologiske sygdomme. Men den blev aldrig fulgt op. 

”Det betyder ikke noget, fik jeg at vide, selv om jeg jo kunne læse sort på hvidt, at blodprøven var klart unormalt. Og der blev ikke ringet til en ekspert for konsultation. Efter udskrivelsen fandt jeg ud af det er en kendt abnormitet ved ME”.” 

Bendt Nielsen forklarer, at han i stedet blev spurgt, om han ville deltage i en udredelse for funktionelle lidelser. Han indvilligede under forudsætning af, at den øvrige udredelse ville fortsætte.

”I samme øjeblik, jeg havde sagt ok hertil, troede alle, at jeg var psykisk syg. Og alt andet stoppede. Jeg har aldrig været udsat for så stor arrogance. Jeg nægtede at lade mig udskrive, før de havde undersøgt mig yderligere. Men alt stoppede, og ledelsen fandt en måde at sende mig hjem på, eskorteret af politiet.” 

Bendt Nielsen husker, at personalet mente, at han fik særbehandling, fordi han er læge. Selv var han rasende – på egne vegne, men også på vegne af andre i lignende situation. Alle dem, der ikke har venner inde for faget som ham.

”Én ting var, at jeg vidste, at undersøgelsesprogrammet kunne sættes sammen, så udredningen ville være kortere. En anden ting var, at jeg blev nægtet forsøgsbehandlinger inklusive behandlinger med kosttilskud. Det er virkelig en skidt måde at behandle patienter på. Ved alle alvorlige sygdomme prøver man som læge da altid alt, hvad man kan, med alle tænkelige muligheder. Mig ville de gerne sende hjem uden hjælp.” 

Skeen i egen hånd

Efter hjemsendelse fra neurologisk afdeling starter reelt også et længere forløb, hvor Bendt Nielsen gør brug af sit gode netværk og gennem sin egen afdeling på Aarhus Universitetshospital får lavet flere undersøgelser og behandling med blandt andet kosttilskud. Han læser op på faglitteratur, videnskabelige artikler og igangværende forskning. Og konsulterer en førende ekspert i landet, som sidenhen også bekræfter diagnosen ME. Bendt Nielsen søger behandling i Flensborg og får det – og også herfra er de målløse over den behandling, han har fået i det danske sundhedssystem. Men lige meget hjælper det. Han er låst fast i systemet, der i sidste ende udelukkende kan tilbyde plads på ventelister til kognitiv adfærdsterapi. 

Sideløbende bruger Bendt også sin stemme som patient og sender klager afsted mod alle de læger og fagpersoner, der i Bendt Nielsens optik har fejlet. 16 i alt. 

”Det er jo en diskussion om, om man skal være flink, vred, provokerende, eller hvad man skal, for at få den bedste behandling. Mine klager er sendt afsted i den mening, at folk skal tænke over, hvad det er de laver. Være faglige, undersøgende, dygtige.” 

Opråb til politikerne 

I dag er patientklagerne indsendt. Fingrene er krydset for, at de kan gøre en forskel. Mere er der ikke at gøre på den front. Nu er fokus rettet mod den politiske scene. Derfor er pennen taget i anden hånd – i hånden på en ven, der hjælper Bendt Nielsen med at indsamle viden, forskning og data og informere omkring de diagnosekriterier, som WHO senest gennem ICD-11 har lagt ned over ME. 

”At Danmark er det eneste land, der arbejder med diagnosen funktionelle lidelser, er den overordnede katastrofe. Opfindelsen var ikke dum, da den startede. Ingen vidste, hvor de her patienter skulle hen – som jo dengang også dækkede bækkenløsning, præmenstruelt syndrom og irriteret tyktarm.” 

”Men kongstanken var jo, at der skulle forskes i lidelserne. Og fandt man, at lidelserne var fysiske, skulle de flyttes. Det er bare ikke sket, når vi taler om ME – og det er den fejl, jeg forsøger at oplyse om i mine mange henvendelser til både politikere og lægestanden. Det er her, vi må starte, for at ME-patienter kan deltage i forskning, behandlingsforsøg og eksperimentelle behandlinger i jagten på en kur.” 

Indtil for tre år siden var Bendt Nielsen overlæge på Aarhus Universitetshospital og levede et aktivt liv. Sygdommen kom ud af det blå og vendte op og ned på alt. Privatfotos